miércoles, 31 de agosto de 2016

TECFIDERA

         Tenía pendiente hablar de este medicamento, así que ahora que estoy un poco mejor, aprovecho.
Es un tratamiento en pastillas, dos diarias. 
     1ª semana:      1 pastilla de 140 por la mañana
     2ª semana:      1 pastilla de 140 por la mañana y otra de 140 por la noche
     3ª semana:      1 pastilla de 240 por la mañana y otra de 140 por la noche
     4ª semana:      1 pastilla de 240 por la mañana y otra de 240 por la noche   y mantener.

    Lo primero que te dicen es que es fuerte para el estómago y puede dar diarreay molestias estomacales.  Has de comer alimentos abundantes en grasas buenas, y no dejar mucho tiempo el estómago vacío. Desayunar tostadas con aceite y un yogur (no desnatado, van bien los griegos) entre horas yogur y frutos secos, salmón y aguacate para cenar, y cereales muesly antes de ir a la cama. Bueno, esto yo solo lo hice la primera semana, porque después de 4 meses con este medicamento, ya no necesito impregnar tanto el estómago. Eso si, protector gástrico siempre.
     El primer día , con la primera pastilla, me dolió la tripa, se me infló, no me podía doblar. Fue como si estuviera gestando, jajaja. Pero SOLO fue el primer día, no me ha vuelto a pasar. Aunque cada uno somos un mundo, hay personas que tienen molestias tres meses, otros dos semanas y otros un mes. Yo solo un día. 
     Otra cosa que ocurre con esta pastilla es el rubor (flushing) que te puede dar en cualquier momento. Te sube un calor fuerte y un enrojecimiento muy marcado, como si hubieras tomado el sol. También puede picar. A mi me da de cintura para arriba , hasta las orejas !!! pero si me pica mucho me tomo una aspirina y el rubor se va. Ya no me ocurre tanto, al principio todos los días.
     
     Como ya estos efectos no me ocurren, digamos que después de 4 meses, quitando alguna diarrea que otra, no tengo ningún efecto secundario. 

     Aunque está el riesgo de que te bajen los linfocitos en sangre, pero eso ya se controla con los análisis. 

     Ahora queda ver su efectividad. Tiempo al tiempo.


BROTE DESPUÉS DEL TYSABRI

   
     Desde que empecé con Tecfidera quería hacer una nueva entrada contando como me había acostumbrado a la medicación, consejos , etc, pero no pude... Me dio un supermegabrote, supuestamente normal al haber dejado el Tysabri, lo que se conoce como SIRI (Síndrome Inflamatorio de Reconstitución Inmunitaria). A los 4 meses de dejar el Tysabri, cuando llevaba dos con Tecfidera (en julio) me dio un brote motor en medio cuerpo, incluida la cara y el ojo. No hay cosa más molesta que ver doble y perder claridad. 
     Cuando empecé me pusieron 5 días de corticoides intravenosos. Los primeros 15 días no podía andar, tenía muchos temblores, no podía mover la cara, y hasta comiendo me cansaba, la mandíbula se me cansaba de masticar. Tuve también muchos temblores. A los 15 días de haber terminado los corticoides poco a poco noté mejoría, al mes ya podía mover mi media cara. Pero los ojos no, los ojos iban a peor. Ha sido muy desesperante. 
      Unas cosas mejoraron y otras empeoraron. Empecé con vértigos y con un déficit visual muy acentuado. Me pusieron de nuevo otro ciclo de corticoides intravenosos. Esto fue la semana pasada y aunque sigo viendo doble, ya me entra claridad y veo algo más nítido. De cerca mucho mejor, por eso he aprovechado para escribir. El día 6 de septiembre hace dos meses de mi brote. Aquí sigo recuperándome, poco a poco, sin prisa, pero sin pausa. Las ganas que tengo de recuperar la visión del todo son enoooormes.
     Nunca un brote me duró tanto, ni me comprometió tanto, porque tuve uno hace dos años de cintura para abajo pero mis manos estaban bien y mi cara y ojos también. Ha sido y está siendo muy duro. Se me ha pasado el verano así, sin trabajar, sin irme de vacaciones, con mis proyectos frustados y ciertas metas aún sin conseguir.
    Más tarde o más temprano saldré de ésta, y espero que no queden muchas secuelas, porque la pierna ya la tenía con secuelas anteriores y está muy, pero que muy tonta. 
     He llorado, he maldecido, mi frustración ha sido muy grande por no poder continuar con mis planes, pero ahora estoy tranquila. Tengo que recuperarme y ya cumpliré mis sueños. No pienso dejarlos atrás. 

lunes, 28 de marzo de 2016

Adiós Tysabri

    

      Como bien dice el título de esta entrada, adiós al Tysabri. Después de dos años con él he decidido cambiar. Sólo tengo uno de los tres factores de riesgo para la LPM (leucoencefalopatía multifocal), pero es suficiente para mi. No quiero correr riesgos aún siendo JC negativo. Ahora bolos de corticoides durante tres días. El mes que viene otro ciclo de tres días de nuevo, justo a los 28 días, cuando me hubiera tocado el Tysabri, y después, si todo sale bien, mi nuevo tratamiento sería Tecfidera. Después de cinco años y medio un tratamiento oral!!!! Estoy que no me lo creo. Por supuesto lleva sus riesgos, no por ser oral debemos quitarle importancia. Todos son igual de fuertes, con todos se hace un gran seguimiento y todos tienen sus efectos secundarios. Ya os contaré que tal, de momento corticoides intravenosos, que ya tiene su miga. Que pase pronto por favorrrrr!!!!!!!!!!!!!

sábado, 14 de noviembre de 2015

CLONUS ACENTUADO

 

        No se en qué momento me he enfadado con mi enfermedad. El momento justo no lo se, pero si se por qué. Tiene que ver con mi pierna. Sin tener ningún brote mi pierna ha querido ir poco a poco por libre. No responde adecuadamente a las órdenes que le manda mi cerebro. Mi clonus se ha acentuado, ahora si!!!!! Ahora ya las demás personas ven que algo me ocurre. Antes mi EM era más discreta, no por ellos menos fastidiosa. Ahora me hace caer, me estorba para bajar escaleras, levantarme y sentarme. Es como un hierro tembloroso que no puedo controlar.
     Mi enfado viene por las cosas que ya me es completamente imposible hacer, como deporte, ahora una simple rehabilitación hace que no pierda tanta masa muscular, aunque los músculos de la pierna están claramente más debilitados que el resto. Caminar, ya no despacio como antes, que lo hacía despacito para no caerme. Ahora es algo raro, no despacio, si no muy lentamente y con una falta de coordinación muy grande. Los temblores posturales me traicionan para llevarme al suelo. ¿Bicicleta? La espasticidad me deja la pierna tiesa en ciertos momentos y no puedo pedalear.
     Mi neuróloga me mandó unas pastillas para esto, pero no sirven. Solo me producen una considerable pérdida de concentración y atención. Así que, las tuve que dejar. Imagino que querrá probar más adelante con otra cosa. 
     Y lo peor de todo esto, lo que más me asusta, es que la otra pierna a veces quiere imitarla. Tan solo en pequeña medida, pero debe ser que tiene envidia.
     Si tengo el momento, descanso, porque he comprobado que haciéndolo es como recargar pilas. Si tengo un día intenso sin parar siquiera al mediodía, cuando cae la noche ya el pie se arrastra. Y así me voy a la cama.
     Por este motivo y la fatiga siento agobio. Necesito tranquilidad.

lunes, 20 de abril de 2015

PIERNA DE PLOMO

 
      Querer avanzar y no poder, como en los malos sueños. Esos sueños en los que por más que lo intentes las piernas no avanzan, no se mueven, pesan de manera exagerada y no puedes andar. Y lo intentas con todas tus fuerzas porque tienes que llegar, pero no hay manera. Ese sueño dejó de ser un sueño para mí durante unos días. Esa pesadilla real llamada Esclerosis Múltiple llegó a hacerme dudar si estaba despierta. Quisiera que fuera un sueño. 
     Aquello pasó, me recuperé por ahora, pero hay quien no podrá despertar jamás de esa horrible pesadilla.
     Iba caminando de vuelta a casa y mi pierna izquierda se volvió de plomo. No podía dar ningún paso con ella, ni levantar siquiera el pie. Se que fue por sobreesfuerzo, por andar más rápido de lo normal. Tenemos que aprender a observar las señales de nuestro cuerpo con esta enfermedad. Pero cuando la mente está en otro sitio, y el cuerpo no puede llevar el mismo ritmo que a la cabeza le apetece, hay que seguir enseñándola a esperar, tomarse el tiempo necesario, respirar y seguir a ritmo lento.
     Después del reposo vinieron los dolores. Supongo que fue por forzarla, me dolía la ingle y el gemelo. Como si hubiera corrido una maratón. La otra pierna no me dolía. Mi pierna izquierda a la que yo llamo "la pierna mala" lleva otro ritmo. Un ritmo que parece bueno cuando voy despacio, pero que al intentar ir más rápido se nota que algo no va bien. 
     Ahora que, gracias al reposo, ya puedo avanzar, lo recuerdo como un mal sueño. Pero fue real. 
No es nada comparado con aquellos compañeros que dejaron de caminar, con la piernas, porque la vida se camina siempre, con ellas o sin ellas. No es nada porque hace mucho tiempo que tengo nuevas lesiones cerebrales, inflamación, actividad y a pesar de ello esto es lo único que me ha pasado en un año (sin contar una pequeña neuritis óptica). Simplemente quería expresar lo extraño que me pareció, lo diferente que era a los anteriores brotes, sin parestesias. Nada de acorchamiento ni sensación de opresión. Simplemente mi pierna se volvió de plomo.

jueves, 24 de julio de 2014

MI VIDA CON TYSABRI

     Cuando creé este blog, a raíz de mi diagnóstico de Esclerosis Múltiple, lo hice pensando en reflejar una especie de diario, de la evolución de mi enfermedad, de mi experiencia para servir de ayuda, para leerlo yo misma cuando pasa el tiempo y me olvido de ciertas cosas. Pero por circunstancias de la vida, no me dedico a él todo lo que me gustaría. Esas circunstancias no son malas, si no rutinas: trabajo, casa e hijos. Una simple falta de tiempo....
      La última vez que escribí fue para contar mi último "megabrote" de EM. Finalmente, después de mucho estudiarlo, decidí ponerme el Tysabri. Sabía que sentaba bien a pesar de los riesgos, pero no me imaginaba que fuera a ser mi "gasolina"  Ya llevo tres infusiones, la última el viernes, y cuando me lo ponen desaparece toda la fatiga y la pesadez. Eso sí, la última semana antes de que me vuelva a tocar, estoy de nuevo "sin pilas". Y lo mejor de todo: he mejorado el equilibrio y apenas noto hormigueo cuando me fatigo andando. Ya se sabe que esto tiene fecha de caducidad, pero mientras dure... También he estado pensando en que si me lo hubiera puesto antes en lugar de estar muchos meses sin medicación, quizá me hubiera evitado el brote. Pero claro, tenía que investigarlo, vivirlo, así también se aprende y recibimos lecciones. Tenía miedo al verano, pero este ha empezado con buen pie, sin parestesias ni mareos. Bendito Tysabri.... casi no puedo creerlo. Yo que tiré la toalla, que no quería ninguna medicación más, y ahora pienso que es lo mejor que me han metido en el cuerpo para tratar esta enfermedad. Tiene graves riesgos, pero están muy controlados. Por segunda vez me han hecho la prueba del Virus JC y ha vuelto a dar negativa. A seguir!!!!!!!  Me siento muy arropada por mis neurólogas, y digo mis, porque mi neuróloga oficial está de baja por maternidad y la sustituta es igual de encantadora. Parece mi secretaria, me llama para recordármelo todo, me obliga ha desayunar después de los análisis y habla con la que está de baja. Así si, claro que para conseguir esto tuve que cambiarme de hospital, porque al principio no tuve estas maravillosas experiencias ni mucho menos.
     Y poco más puedo decir, solo que el perro de mis padres se ha muerto, y lo estamos pasando muy mal. Mis hijas no conocen la casa de los abuelos sin él, y cuando vayamos en agosto se notará el vacío. Se que hay quien no pueda entenderlo, pero tengo derecho a expresarme de corazón. Aún lloro por las noches cuando miro su foto. Tenía mucha complicidad con mis hijas, era muy bueno, obediente, listo... (si tenéis perro diréis que el vuestro también lo es). Mi madre no deja de repetirse por qué un ser tan bueno sufrió tanto (tuvo un derrame cerebral). Pero siempre que se va un ser querido, porque él pertenecía a la familia, buscamos los por qués, vienen los arrepentimientos y culpas. Pero así ha venido y así tenemos que pasarlo.
La suerte es que me siento fuerte, me siento como nunca para poder afrontar todo lo que me quiera venir. Será por la medicación, porque ya me he recuperado sin secuelas de este último brote, o que se yo, pero lo pienso aprovechar y comerme la vida.  
     
     Este vídeo es un homenaje con fotos que le hice a nuestro perro. 


viernes, 25 de abril de 2014

BROTE DE MIELITIS

 
      De nuevo tiempo para escribir, tiempo para leer, tiempo para pensar... esto último no es bueno. Después de tres años sin brotes y casi un año sin medicación, he tenido un nuevo brote medular. El 17 de marzo acudí a urgencias pensando que me mandarían los correspondientes bolos en el hospital de Día, pero decidieron ponérmelos bajo ingreso hospitalario. Unos días antes empecé a notar acorchamiento en los dedos del pie izquierdo, luego en los dos pies, y fue subiendo por ambas piernas. Cuando ingresé, esa sensación de acorchamiento me llegaba hasta la mitad de los muslos, en los día posteriores subió hasta la cintura, perdiendo así el total control de esfínteres. En la resonancia medular aparecían lesiones nuevas y cinco agujeros negros, esto último, para el que no lo sepa, es daño axonal irreversible, haya o no haya inflamación. 
     Estuve en una habitación adaptada, en la cual aprendí lo verdaderamente importante que es un lugar bien acomodado para que una persona incapacitada, sea en el grado que sea, pueda estar cómoda y valerse por sí misma. Afortunadamente esa sensación de acorchamiento fue disminuyendo, volviendo a recuperar el control de esfínteres, quedando solo urgencia urinaria, la cual lleva conmigo ya unos años. Salí del hospital con un par de muletas para poder caminar, pero día tras día mejoraba (o eso creía yo) hasta poder caminar de nuevo sin ellas, quedando una inestabilidad en la marcha y un problema de equilibrio mucho más agudizado que el que tenía  antes. Aún así pensé que se pasaría, que el brote estaba aún reciente.
Mi hija con sus manos manchadas de barro y yo.
     Ayer, 24 de abril, acudí a la consulta del neurólogo y cual es mi sorpresa que después de hacerme la ya nuestra conocida exploración neurológica me dice que mi EDSS ha subido un punto, y que estoy peor que antes. El EDSS, para el que no lo sepa, es una escala de valoración de la discapacidad. Antes estaba en 1(ninguna incapacidad pero signos mínimos) y ahora tengo 2 (incapacidad mínima). También me sorprendió que, aunque yo pensaba que estaba muy bien porque el acorchamiento había desaparecido, las vibraciones externas que me puso el médico no las sentía en los tobillos. El clonus en la pierna izquierda que durante mi estancia en el hospital había desaparecido, ahora había vuelto. Y respecto al equilibrio, bueno, lo llevo muy mal, no se si mejorará o no, pero ayer, en la consulta, fue cuando me di cuenta de que soy más incapaz que antes y volvió el miedo en mí. Yo iba con la esperanza de que me diera el alta para seguir trabajando y no fue así. Dentro de una semana me termina el contrato, obviamente perderé mi trabajo. Estoy sacando un sobresueldo realizando masajes en un centro de estética cerca de mi casa (hace poco me formé como quiromasajista), pero hoy al salir me ha dado un mareo horrible, y eso que no hago ningún esfuerzo fuera de lo normal,  eso me pone triste. Triste porque mi cabeza sigue siendo capaz, pero mi cuerpo me lo va impidiendo poco a poco.
     Algunos compañeros de EM que me lean y tengan una afectación mucho mayor que la mía pensarán que esto no es nada. Y así es, pero el miedo es por el largo camino, el ir adaptando tu vida y tu mente a tu cuerpo, la aceptación es dura cuando se va empeorando.
     Aunque llevo casi un año sin medicación me quieren poner una de segunda línea: Tysabri. Más que nada porque (de momento) Fingolimod (la pastilla) me da un miedo horrible por el tema del corazón. También Tysabri es un gran inmunosupresor con riesgo de Leucoencefalopatía Multifocal, pero soy JC negativo (el virus que aumenta el riesgo de la Leucoencefalopatía) y soy apta para esta medicación. Ahora estoy en proceso de pensármelo. Por un lado tengo mucho miedo a los efectos secundarios, a sufrir de hígado, a estar cansada, y a perder calidad de vida, pero por otro también tengo miedo a esta maldita enfermedad, a la pérdida cognitiva que me pueda ocasionar porque lo demás (pienso yo) es cuestión de adaptabilidad.
    Haga lo que haga, decida lo que decida, igualmente tengo que asumirlo, porque de ir corriendo a coger el autobús para ir a trabajar, he pasado en un abrir y cerrar de ojos a caminar despacio para no caerme. Según compañeros que están en tratamiento con Tysabri todo eso mejora, y eso me da también mucha esperanza. De momento sigo estudiándolo y hablándolo con compañer@s que tienen o han tenido ese tratamiento. 
Aunque hoy mis palabras denoten tristeza, probablemente mañana ya no sea así, porque, precisamente soy una persona alegre y con una visión optimista de las cosas. Simplemente hoy me acordaba de que echo de menos la movilidad de antes, la cual espero recuperar.
  Un beso y un abrazo muy grande a todos los que hayan leído este tostón de entrada. Muack.