EM

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miércoles, 28 de diciembre de 2011

TE RECUERDO

     Recuerdo con añoranza, recuerdo con alegría... y con tristeza. Recuerdo esa calle, esa puerta, esos días que ya nunca volverán. Recuerdo siempre un día soleado y en compañía de mis hermanos. Ropa nueva, zapatos nuevos que estropeábamos jugando y saltando, para enfado de mi madre. Teníamos que estar perfectos, íbamos al pueblo. Recuerdo lo feliz que me hacía ir. La sensación de libertad que me producía jugar allí, en la calle, sin peligros, siempre contando con tu protección.
     Mientras recuerdo aquéllo , me viene a la cabeza tu imagen, la imagen de tu cuerpo ya sin vida. Intento apartarlo de mi mente y continúo recordando. Y veo a mi padre aparcando. Desde dentro del coche miro tu puerta. ¡Por fin! Mis hermanos y yo nos bajamos ansiosos. Mi padre toca el negro llamador de hierro que siempre me fascina. Tres o cuatro veces. No sale nadie. "No lo oye". Vuelve a golpear con más ímpetu. Cuando sales a abrir, tu cara es de extrañeza para pasar a ser de absoluta felicidad. Gritos, lágrimas y abrazos. Entramos. Regañas a mi padre por no ir más a menudo y a nosotros por estar tan flacos. Pero sin perder la sonrisa, siempre sonriendo con tu cara redonda y rolliza. Muy distinta de como la tenías éstos dos últimos años. Estabas tan consumida, tan delgada... y sin recordarnos. 
     No, otra vez ése pensamiento no...
     Llamas a mi tía y a mis primos para que vengan: "¡Ya han llegado, están aquí!".
     Recuerdo las escaleras de tu casa que han albergado tantos y tantos juegos de niños. Y tu mecedora, por la que peleábamos entre hermanos y primos. Y el patio, pero... ¡si aún puedo recordar el olor!... Recuerdo todo lo que jamás volveré a vivir...
     Salías a la calle a vernos jugar. Tan sonriente, tan contenta y sin parar de moverte. Aquél tiempo en que te movías sin bastón, con agilidad, sin problemas, sin agujas, ni hospitales, ni camillas, con recuerdos... Recuerdos que olvidaste, ojos sin brillo que no conocían. ¿Sabes quién soy?...Sonríeme, bésame como antes ¡Soy yo!...
     Dolor, mucho dolor al ver como te has ido poco a poco. Dolor al ver que no me recordabas, ni a mí ni a nadie. Dolor al ver tu dolor, tu sufrimiento, tus manos moradas  y doloridas por tantas agujas, ya no podían ponerte las vías en los brazos. Tus ensordecedores gritos al ver entrar a la enfermera. Ojalá no hubieras sufrido tanto, ojalá te hubieras dormido simplemente, para siempre, sin tener que sufrir. 
     Ya en el tanatorio veo que te han dejado preciosa, con tus manos cruzadas entre sí sujetando un rosario, y un gran ramo de coloridas flores en tu regazo. Ya no sufres.  Hay quien no quiere entrar a verte. Alguien me dice: "¿No te da miedo ver un cadáver?" a lo que yo respondo: "No es un cadáver, es mi abuela".
     

viernes, 23 de diciembre de 2011

MI NAVIDAD



     Eso de "vuelve a casa por Navidad" no siempre se cumple, así que no tengo motivos para disfrutar tanto como otros. Me alegro de la felicidad con que todos viven éstas fiestas, pero no comparto, lo siento. No soy muy dada a mandar felicitaciones, las recibo y las devuelvo, ya está. No se me ocurre nada original. Sigo siendo la misma de todo el año, no estoy más simpática, ni más abierta, ni más sonriente. Sigo igual. Me sorprende que no ocurre lo mismo con las personas que están a mi alrededor. El panadero, la vecina y hasta el jardinero están más simpáticos. ¡¡¡Pero si algunos ni siquiera saludan normalmente!!! Es que no puedo evitar sorprenderme porque yo sigo mi ritmo habitual. Todos sus buenos deseos son bien agradecidos, por supuesto. Pero no me siento tan alegre como ellos. Lo sería si los que están lejos pudieran venir para cenar conmigo, si los que quiero que estén aquí, estuvieran, aunque fuera un rato. También hay quien se ha ido para no volver jamás. Ya nunca nada será igual. Me falta en Navidad, y me va a faltar durante todo el año. 
     Y mañana, que es Nochebuena, yo tengo que seguir como siempre y pincharme por la tarde mi medicación, y no porque sea Nochebuena va a dejar de producirme efectos secundarios. Me dolerá la cabeza, la congestión no me dejará dormir, tendré naúseas y agotamiento. Hay cosas que se paralizan en días de fiesta, pero ésto no. Así que pido respeto y comprensión, que la Nochebuena no me va a dar las piernas de Cristiano Ronaldo, ni los brazos de Rafa Nadal. Sigo con mi rabia por la incomprensión de algunas personas sobre ésto. 
       A todos los demás, vosotros, los que estáis leyendo ésto, sé que lo entendéis, queridísimos "compañeros de batalla", os deseo que vuestras fiestas sean como vosotros queráis, que estéis rodeados de los que os quieren y os comprenden. Que estéis a gusto y felices. Yo brindaré por todos, porque tengamos "salud", que sigamos cómo hasta ahora, y no peor. Es lo único que pido. A todos vosotros:

¡¡¡FELIZ NAVIDAD!!!

miércoles, 7 de diciembre de 2011

LOS INCREÍBLES ESCLERÓTICOS

    
      Siempre estamos quejándonos de lo que nos pasa, de lo incomprendidos que nos sentimos y bla, bla, bla........  Ya está bien. Se acabó. Tenemos súper poderes y vamos a aprender a utilizarlos. Abrir bien los ojos, somos seres excepcionales. Basta ya de sentirnos enfermos. Somos superiores. He aquí nuestras características especiales:

SÚPER PODER TÉRMICO.

    Lo pasaremos mal en verano, no soportamos las altas temperaturas por culpa de nuestra intolerancia al calor. Pero.......¿y en invierno? Soportamos bien el frío. Cuando todo el mundo está congelado nosotros estamos bien. Con el frío estamos más activos y nos movemos más. Si hiela y el resto de las personas está en casa, nosotros podemos aprovechar y salir a comprar sin esperar cola. Es llegar y besar el Santo. Y sin pasar ni pizca de frío gracias a nuestro poder térmico.

SÚPER PODER OBSERVACIÓN.

     Como vamos ralentizados, somos capaces de ver cosas que otros no ven. Nos da tiempo de observar  pequeños detalles maravillosos de la vida en los cuales otras personas no reparan porque van siempre con prisa. Nosotros lo vemos todo desde una posición superior llena de amor, sabiendo saborear escenas, momentos y circunstancias con todo detalle.  Aprovechamos cada minuto, cada instante con nuestro poder de observación.

SÚPER PODER EXCUSA.

     También conocido como poder "escaqueo". Como estamos enfermos, podemos evitar situaciones o personas cuando no nos apetezca estar, sin que nos intenten convencer de que nos quedemos. Con decir que nos vamos porque nos sentimos fatigados, doloridos o mareados, (aunque sea mentira) es suficiente. Éste poder es muy valioso.

     Debemos sentirnos afortunados de poseer éstos poderes que otros muchos desearían. Conozco a más de una mujer que le gustaría soportar el frío de la misma manera que nosotros. Hace dos años utilicé mi capacidad térmica para irme de compras una tarde en la que estaba cayendo una nevada horrorosa. La calle estaba vacía y me fuí a pie de tienda en tienda sin esperar esas colas tan largas típicas de Diciembre. Fué estupendo. Éstas Navidades pienso utilizar el SÚPER PODER EXCUSA. Sobretodo para esas odiosas reuniones familiares en las que todo el mundo me pregunta cómo voy con mi "enfermedad de los huesos". No voy a molestarme ni lo más mínimo en explicar OTRA VEZ, de qué trata mi enfermedad. Simplemente diré: "Me voy a casa ya, que los huesos me están matando".



sábado, 3 de diciembre de 2011

ENFADOS NO, SONRISAS POR FAVOR

   
       Ésto va dedicado a personas que probablemente no me leerán, pero he de desahogarme. A diario es normal encontrarnos con escenas tan cotidianas como ver personas enfadadas en la cola del supermercado, hablar mal a una dependienta, enfadarse porque los niños juegan a la pelota o llenarse de ira porque en una acera estrecha el que va delante, camina demasiado despacio. Me dan ganas de gritarles a todos que paren, quiero parar el mundo, las personas y que me miren y me escuchen lo que les tengo que decir:  Mientras te enfadas con la dependienta porque te crees en mejor posición, ella probablemente está pensando en la reciente muerte de su padre. Mientras te molesta que los niños jueguen, quizá uno de ellos esté aprovechando el momento antes de subir a casa y encontrarse con su madre sin pelo porque está luchando contra el cáncer. El que camina despacio delante de tí, probablemente es mayor,  diabético, asmático y/o tiene problemas de corazón y/o ha pasado varias veces por quirófano y está respirando aire fresco antes de encarcelarse nuevamente en el hospital.


     ¡Pero qué corrompido está el ser humano!. Cada individuo tiene su historia y nadie es mejor que nadie. Siento rabia, mucha rabia. Me gusta mirar a las personas desconocidas e imaginar o intuir sus vidas. La amabilidad ha de ir siempre por delante, porque una sonrisa puede alegrar el día a cualquiera que la vea.


     ¿Y el racismo? Parece ser que los extranjeros son animales, que no tienen problemas de salud ni derecho a estar en la consulta de un médico. Ésas señoras que hablan despectivamente de ellos. También están preocupados y pasándolo mal porque ellos o algún familiar tiene algún problema grave de salud. 
    Una mujer árabe encantadora  se quedó viuda con tres hijos pequeños. El mayor de ellos, con 12 años, tiene cáncer . Y estando sentada ella en un pequeño muro esperando que salieran sus hijos del colegio, recibió agresión verbal racista por parte de otra mujer. En mi opinión una mujer estúpida, maleducada y con poca humildad. ¿Y si le pasara a ella? ¿Cambiaría su saber estar?¿Sonreiría como lo hace la mujer viuda?


     Éste tipo de personas no hacen más que quejarse del gobierno, del fútbol, de la seguridad social, de los extranjeros, de los recortes.... Perdóname, tengo cosas mejores en qué pensar. No me enfado por nada, al contrario, el mundo me hace sonreír antes de volver a casa a realizar mi ritual para inyectarme y no poder continuar con ninguna actividad por culpa de los efectos secundarios. Mientras tú sigues gruñendo, yo me inflo a Ibuprofeno. No me gusta tu argumento, quiero gente que me haga sonreír, sea amable y sepa disfrutar de la vida, que para eso la tenemos. Si tuviera tu misma salud y dependencia cuando llegase a tu edad, tendría que estar tan agradecida a la vida, que no iba a estar como tú, gruñendo por pequeñeces. SONRÍE, QUE LA VIDA ES MUY BONITA Y UNA SONRISA SIRVE DE TERAPIA TANTO AL QUE LA REGALA, COMO AL QUE LA RECIBE.

domingo, 27 de noviembre de 2011

INTOLERANCIA AL CALOR

 INTOLERANCIA AL CALOR

     Es la incapacidad para estar cómodo cuando se elevan las temperaturas externas.

CONSIDERACIONES GENERALES

     La intolerancia al calor con frecuencia produce una sensación de recalentamiento y puede provocar sudoración excesiva, inquietud, malestar. Dicha intolerancia generalmente ocurre en forma lenta y dura por largo tiempo.

CAUSAS COMUNES

     -Anfetaminas como los anorexígenos o supresores del apetito.
     -Cafeína
     -Exceso de hormona tiroidea (tirotoxicosis)
     -ESCLEROSIS MÚLTIPLE.

CUIDADOS EN EL HOGAR

     Mantenga la temperatura ambiente a un nivel cómodo y tome mucho líquido.


     Muy bien, ahora no sé qué hacer. ¿Me lo imprimo para llevarlo siempre encima? Lo digo porque parece ser que de palabra la gente no se entera. Y estoy HARTA de que me digan eso de : "¿No tienes frío?", cuando me quito la chaqueta, o : "Te vas a constipar". Que manera tan sencilla de molestarme y estropearme el momento.

     -NO, NO TENGO FRÍO, SI LO TUVIERA ME ABRIGARÍA MÁS, QUE NO SOY RETRASADA!!!

    -TE HE EXPLICADO MIL VECES EL POR QUÉ DE MIS CALORES Y VUELVES A DECIRME QUE SOY DEMASIADO CALUROSA.

     -ABSTENERSE TODO EL MUNDO DE PONERME CHAQUETAS O MANTAS POR ENCIMA, SI LLEVO LA MÍA EN LA MANO SERÁ POR ALGO.

     -Y SI ME CONSTIPO SERÁ MI ****PROBLEMA.

     No quiero resultar borde, pero es que la paciencia tiene un límite......

jueves, 17 de noviembre de 2011

CUANDO MI EM SE DESPIERTA

   
    
 Tristeza ha venido a verme, otra vez, inundando mis ojos. Debe ser que ya tocaba desahogarse, limpiarse mediante el llanto todo lo acumulado. Todo se mueve dentro de mis pensamientos. Cuestiono aspectos de mi vida, lo que puedo y lo que no puedo elegir. Ésas cosas que siempre acepto resignada, Tristeza hace que lo analice. ¿Por qué has venido?......Ah, ya lo sé: porque llevo varias semanas en las que la EM se está revolviendo y de ser "Superwoman" paso a ser "Superinútil". En las "leyes" que mi vida me ha impuesto es delito parar, suavizar el ritmo. Me siento totalmente incomprendida. ¿Tan difícil es entenderlo? ¿Tan difícil es ponerse en la piel del otro?
     Si siempre lucho, vivo, río, hago, corro, vuelo y armonizo...¿por qué no se me entiende cuando mi enfermedad se despierta? No puedo seguir el mismo ritmo. Al menos por ahora. 
     Necesito dos cosas imprescindibles para mí y que no tengo. Creo que me lo voy a pedir para Reyes: 


                                         AYUDA Y COMPRENSIÓN.





martes, 15 de noviembre de 2011

EL COMIENZO DE IRENE

     
      Aquí tenemos una nueva historia, me encanta el optimismo con el que Irene de Ciudad Real, afronta las cosas. Irene, eres un gran ejemplo a seguir.


        A los 19 años recién cumplidos me diagnosticaron EM, me tuve que trasladar al Hospital Ramón y Cajal de Madrid para buscar desesperadamente una respuesta a lo que desde hacía dos meses me estaba ocurriendo. Tuvimos que decir una "mentirijilla" para que me atendieran, pero fue piadosa, je,je,je.... Dije que estaba en casa de unos amigos pasando el verano cuando empecé a encontarme mal. El caso es que allí me atendieron fenomenal. En cuestión de 6 días que estuve ingresada me hicieron todo tipo de pruebas y me diagnosticaron "posible enfermedad desmilienizante".  Tenía todo el lado derecho del cuerpo dormido y acorchado. Obviamente  el brote no me dio de un día para otro, fue poco a poco avanzando y yo ya no sabía que pensar. Empecé por la cabeza y la mano derecha, hasta que poco a poco se me extendió por todo el brazo, el pie y la pierna. Arrastraba la pierna, no podía escribir, no podía coger casi nada con la mano derecha...en fin un sin fin de sensaciones muy raras para mí en aquel momento.
Plaza del Ayuntamiento de Ciudad Real

     En septiembre hizo 15 años que tengo la enfermedad y la verdad es que he perdido la cuenta de los brotes que me han llegado a dar, aproximadamente creo que unos 14 o 15, y los he tenido de muchas clases. No me quiero enrollar contando cada uno de ellos porque es lo que ya sabemos todos y no quiero resultar pesada, pero lo que si quiero compartir  es la forma con la que siempre he visto la enfermedad y cómo la he enfrentado.

    Lógicamente cuando me la diagnosticaron lo pasé mal,  normal, una chica con 19 años....... Al principio piensas que el mundo se te viene encima, pero gracias a lo positiva que siempre he sido y sigo siéndolo, y por supuesto gracias a los seres queridos que me rodean, nunca hasta la fecha me he derrumbado.

     A los 5 o 6 meses del primer brote me dió otro más leve, pero aquí es cuando yo me vine un poco abajo, ya que como te dicen "posible", yo tan ignorante cuando me recuperé del primero pensé: " a lo mejor no me repite más", pero está claro que me equivoqué. Pues recuerdo que un día, a raíz de este 2º brote estaba en la sala de espera de la consulta de mi neuróloga y enfrente de mi había dos hombres ,  los dos tenían EM. Estaban comentando sus síntomas, sensaciones y formas de ver la enfermedad, uno era muy positivo y el otro muy negativo. Yo ya estaba empezando a aceptar la enfermedad y en ese momento me di cuenta que mi vida estaba enfrente de dos caminos y me dije a mi misma: "Irene o te hundes con ésto o le plantas cara".

   Cada día que pasa me alegro de haber escogido el camino positivo y  a pesar de haberme dado tantos brotes, dos de ellos muy fuertes, hoy en día tan sólo tengo una pequeña secuela en el ojo derecho. Por lo demás  estoy genial, puedo hacer mi vida normal, con  pequeñas limitaciones, como todos, pero estoy muy bien. Al principio los brotes eran muy seguidos pero desde que empecé el tratamiento con Rebif los brotes tardan mucho en darme, sin ir más lejos el último me dió hace 2 años y con respecto al anterior hacía 3 años que no me había dado. 

  Estoy de acuerdo en que hay que medicarse. Mi EM también es la remitente recurrente.  Yo estoy convencida de que por inyectarme  Rebif 44 estoy así, porque llevo 6 años con él y sólo me han dado 2 brotes. Sin embargo, también estuve otros 5 o 6 años con el Avonex y los brotes me seguían dando a menudo. Yo también animo a todos que se mediquen, que  es muy pesado el que nos tengamos que pinchar cada dos por tres, pero merece la pena, por supuesto que sí y yo también estoy convencida que dentro de algunos años la investigación va a progresar y van a descubrir muchas más cosas. 

   En la actualidad llevo 10 años casada con Carlos,  mi marido, mi gran amor. Tenemos dos niños Irene de 7 años y Marcos de 3, que son lo que me hacen levantarme cada día y pensar "Gracias Díos mío por estar como estoy y poder disfrutar de mi familia". Sé que todos los casos no son iguales, y que yo, como ya  he comentado he tenido mucha suerte, pero también estoy convencida que también esta suerte yo la tengo porque  me ocupo cada día de tenerla. Como no, tengo mis bajones como todo el mundo, pero son sólo bajones.

miércoles, 26 de octubre de 2011

RESONANCIA SIN CAMBIOS

   
       El lunes salí de dudas. Una neuróloga nueva, la mía se ha ido, me dió la buena noticia. Mi resonancia está igual que hace un año y un mes. Igual. "Eso son buenas noticias", me dijo, "Que después de un año y un mes todo esté igual, no haya avanzado, significa que la medicación está haciendo su efecto". En ese caso, yo contenta. Aunque reconozco que tenía la esperanza de tener menos lesiones, pero  tiene razón. Son buenas noticias.

      Y ahora, que tengo pruebas, me dirijo a todos aquellos que están hartos. A todos aquellos que se cansan de pincharse, que no confían, que se hunden.... Os digo algo: merece la pena. Durante éste año con ésta maldita medicación pinchada noté mejoría en el equilibrio y no me han vuelto a dar vértigos. Me mareo si, tengo a veces confusión, también, pero la medicación me suavizó los síntomas. Vinieron otros, por supuesto, pero después de saber que en un año y un mes, mi enfermedad no ha avanzado nada, siento algo más de aprecio hacia mi medicación.
      Seguid, aguantad, no os rindáis, que no importa tener zonas doloridas, ni aguantar unos pinchazos a cambio de ir ganándole el pulso a la EM. Soy consciente de que no todas son iguales, de que la EM primaria progresiva es muy dura y no tiene tratamiento. En ese caso entiendo el desconsuelo de las personas. Pero a los que os han diagnosticado EM remitente recurrente tenéis la posibilidad de una mejor calidad de vida gracias a la medicación. Yo misma he criticado, me he enfadado, por el negocio farmacéutico, por lo poco que se sabe, por tener una enfermedad de por vida. Pero el lunes supe, que la medicación hace un gran trabajo. Una sentará mal, habrá que ir cambiando, ir probando con otra, pero no por eso hay que rendirse.


      Con ésto también me dirijo a todos aquellos que no confían, que teniendo EM remitente recurrente no quieren medicarse argumentando negocio farmacéutico y experimentos con pacientes. No vale decir que la cuñada de la prima de tu vecina está medicándose y está en silla de ruedas. No vale porque esa persona tiene más edad, y no ha sido medicada desde el diagnóstico. Nuestra medicación no existía. Nosotros, los jóvenes, no estamos viviendo la misma suerte porque tenemos una oportunidad que nuestros compañeros de batalla mayores no tuvieron. ¡Somos pioneros! Suficiente para no entristecerse y confiar. Tenemos toda la vida por delante y si en quince años se ha descubierto mucho sobre la enfermedad incluso se ha descubierto la forma de tratarla, imaginaros lo que puede ocurrir en otros quince años más.
      Sé que no voy a estar toda la vida así, que mi enfermedad avanzará, pero más despacio.
      Os mando éste mensaje de optimismo, de esperanza y de confianza porque quería compartir mi modo de ver las cosas. Si avanza, va más despacio y mientras esperaremos a que vengan nuevos descubrimientos. Pero , por favor, nada de depresiones, ni de angustias, ni de autocompasión. Días malos sí, como todo el mundo, enfermo o no, pero nada más. 


      También pido perdón si ofendo a alguien con mi argumento, a alguien con peor pronóstico y más afectación. Habla mi juventud, mi ilusión, mis ganas de animar a la gente, mi esperanza, puede que me desilusione en un futuro, pero mientras tenga optimismo, quiero compartirlo.

martes, 18 de octubre de 2011

EM Y LA SOCIEDAD

   
      Desde primera hora de la mañana la gente va como loca, enfadada e intolerante. Es nuestra sociedad. Una sociedad en la que jamás van a ceder el asiento en el transporte público a nadie, y menos a una persona joven. Una sociedad que empuja a la persona joven para que vaya más rápido. Una sociedad que cuando va en coche, pita al joven que cruza en el paso de cebra para que se dé más prisa, y quizá añade alguna palabra malsonante. Una sociedad que intenta colarse en el centro de salud en la fila de las analíticas porque tú, que eres joven, no te mareas y aguantas más tiempo de pie, sin desayunar y con todo lo que te quieran echar.
     Si, probablemente hoy tenga lo que se conoce como "mal día". Pero yo siempre me levanto de buen humor. Siempre. Es la gente, el comportamiento, el mal humor, la poca amabilidad, el poco humanismo y demás cosas las que hacen que mi día se tuerza. Nadie, absolutamente nadie, se va a parar a pensar que si camino despacio, será por algo. Que si tardo en apartarme , será por algo. Que si me siento, es porque me he mareado. Que si me abanico, es porque tengo calor. Decir que me siento incomprendida con ésta enfermedad ya es un tópico. Pero es así. ¿Yo me pongo en la piel de los demás porque tengo EM? ¿Soy más humana porque tengo EM? ¿Analizo más las cosas porque tengo EM? ¿Respeto a todo el mundo porque tengo EM? ¿Me enfado más porque tengo EM? ¿Odio los comentarios racistas porque tengo EM?..........
     Todo el mundo me dice que estoy más sensible PORQUE TENGO EM. Pues no, no es así. Lo que pasa que soy un ser humano y como tal tengo sentimientos, algo que, por lo que he podido comprobar, escasea mucho en nuestra sociedad. Lo único que hace la EM es que como mi velocidad de movimiento es menor, me da tiempo de ver cosas que otros no ven. De analizar a las personas con prisa, enfadadas y darme cuenta de que no están disfrutando viendo a los niños jugar, o no captan la conexión entre un niño y su mascota, tan solo van deprisa, llevándoselo todo por delante, agreden verbalmente si hace falta.  Pero no es necesario estar impedido, para disfrutar de lo que la vida nos brinda, para respetarnos los unos a los otros, para no ser tan racistas o, simplemente, para saborear cada momento.
   
   

miércoles, 12 de octubre de 2011

AMIGOS VIRTUALES CON EM

   
      Nunca hubiera imaginado la cantidad de personas que iba a conocer por unirnos algo en común: tener Esclerosis Múltiple. Gente de todas las edades y  de todos los lugares del mundo. Cada uno con su afectación, su medicación y su historia. Tampoco me hubiera imaginado jamás que llegaría a coger cariño a aquellos con los que más trato virtual tuviera. Pero así ha sido.
     Hubo un tiempo que no quería recibir noticias sobre EM, ni estar en contacto con otras personas que la padeciesen. Me dolía. Sin embargo, ahora estoy pendiente de como va evolucionando cada uno, de las visitas médicas y de su estado de ánimo. Y no es por simple curiosidad, es porque verdaderamente me importa. Me parece maravilloso ver que en una publicación de algún grupo de EM de alguna red social, se empiece comentando cosas sobre la enfermedad y se termine hablando de todo menos de eso. O ver comentarios de varias personas y pensar  "Todos tienen EM, pero no están hablando de ello". Así son las redes sociales.
LA AMISTAD SINCERA NO ENTIENDE DE DISTANCIA
     Los grupos benefician enormemente, aunque (me incluyo) al principio intentemos huir de ellos. Siempre está bien poder contar con alguien que te entienda al 100% para poder pedir consejo, o para desahogarse. También en éstos grupos se puede hacer amigas con las que "marujear" de los precios de la carne, de lo rápido que crecen nuestros hijos o del programa de televisión de la noche anterior. No todo van a ser penas.
    He conocido gente maravillosa y con algunos han surgido lazos muy fuertes de amistad. Nadie quiere tener EM, pero por ella os he conocido. Y para mí , es un regalo.

¿POR QUÉ?


Llevo años preguntándome: ¿Por qué?
¿Por qué tus manos no acarician mi piel?
¿Por qué tus brazos no rodean mi cuerpo?
¿Por qué tu boca no me da su aire?
¿Por qué tus oídos no atienden mis palabras?
¿Por qué no siento tu piel con la mía?
¿Por qué... por qué....?

¿Por qué me siento tan sola a tu lado?
¿Por qué siempre mis días son oscuros?
¿Por qué te deseo tanto y te esfumas?
¿Por qué el mirarte desata mis instintos?
¿Por qué estamos tan cerca y tan lejos?
¿ Por qué... por qué...?

¿Por qué yo siento tanto frío?
¿Por qué anhelo el calor de tu piel?
¿Por qué mis ojos no ven el abismo?
¿Por qué no tengo miedo a caer?
¿Por qué si caigo una y otra vez?
¿Por qué...?



viernes, 16 de septiembre de 2011

EGOCÉNTRICOS

    
      O se enfadan si no participo en algo porque me ven "bien", o me dan un apoyo incondicional con largas charlas psicológicas como si me estuviera muriendo. ¿Es que nadie sabe tratarme de manera normal?.
     Los  que padecemos esta enfermedad sabemos lo que son nuestras dolencias "no visibles". Me maquillo, me pongo guapa y.....-"¡¡¡Qué bien te veo!!! Vente a dar la vuelta al mundo". -"No puedo, no lo aguantaría". -"Pues tú te lo pierdes si prefieres aburrirte en casa". Ésto es un simple ejemplo, pero viene siendo algo semejante. 
     No llevo la muleta desde Julio, pero no puedo ponerme a la pata coja con mi pierna. No se me nota porque ando despacio, pero tampoco puedo hacer el camino de Santiago. Aún así es algo que como no se ve, es como si para los demás no existiera. Pero para que deshacerse en explicaciones inútiles que no van a entender. Está claro que nadie nace sabiendo, pero hay quien tampoco está abierto a aprender. ¿Qué me decís de ésto?: "Me siento cansada". -"Uf, yo también". Sabéis de lo que os hablo, ¿verdad?. Una vez más no apetece informar de lo que significa la fatiga en una persona enferma de EM. Hay que armarse de paciencia cuando escuchamos cosas como:


     -¿Cuándo dejas de pincharte?
     -Pero, ¿tú puedes comer esto?
     -Tus inyecciones son para el dolor ¿no?
     -Has tenido suerte de que te lo hayan diagnosticado a tiempo.
     -Esclerosis Múltiple, ¿tan joven?
     -Yo también estoy muy mal, tengo una contractura en el cuello.
     -Eso es de los huesos ¿verdad?
     -Bueno pero con la mediación ya no te pasará nada.


     En ese caso reina el silencio absoluto pero en mi mente hablan éstas palabras:


     -No sé si dejaré algún día de pincharme.
     -Igual me muero si lo como.
     -Una vez más NO, las inyecciones NO son para el dolor. 
     -Me han diagnosticado a tiempo, ¿de qué?
     -Sí, ésta enfermedad afecta a adultos jóvenes.
     -Imagino lo que estarás pasando con tu contractura.
     -Otra vez , de los huesos. Lo que hay que oír.
     -Sí, con la medicación soy inmortal. Mejor aún, ¡Soy Dios!


    Vuelvo a repetir, nadie nace sabiendo y me gusta cuando me preguntan y se interesan, pero hay quien habla antes de conocer o de saber y su egocentrismo hace una especie de escudo en sus oídos que impide que entren  conocimientos nuevos. Además, sus dolencias siempre son peores.
     Y también está, como no, el otro extremo.- "Tú tienes que pensar en tu familia, que tienes dos hijas preciosas y la vida sigue".(Con absoluta cara de pena, a la vez que te tocan el hombro o el brazo) Pero vamos a ver, si yo no he manifestado tristeza en ningún momento, ¿a qué viene ésto?. Y parece que no te creen cuando les dices firmemente que afortunadamente estás bien. 
    Después de las vacaciones , el reencuentro con las personas es siempre gratificante, pero parece que no se acuerdan de las últimas explicaciones que recibieron sobre la EM. ¡¡¡Y nosotros quejándonos de nuestra mala memoria!!! Pues hay un gremio que nos supera: los EGOCÉNTRICOS.
      

domingo, 28 de agosto de 2011

EL PODER DE MI MENTE


     Lloro. Llorar es bueno. Desahoga, limpia de todo lo negativo. Intento controlar mi llanto porque me produce algo muy desagradable. Descargas eléctricas viajan desde mi nuca hasta los dedos de mi mano derecha dejándolos acorchados, muertos, sin sentido... La EM no me deja ni llorar. Siempre me recuerda que ese llanto me hace daño. Me tiene atrapada, atada, apretada, me abraza fuertemente... Y nunca me suelta. Nunca, jamás, sea cual sea la situación, día, hora ni lugar.


     Me puedo librar durante las vacaciones de verano de trabajar, de cocinar, de limpiar... Puedo desconectar de todo, de los quehaceres, de personas, de lugares... De todo menos de la EM y de ésas malditas agujas que se han convertido en mi sombra. 


     La nevera del hotel no está bien. Necesito menos temperatura para mi bolsa de gel frío. La necesito. Necesito mucho frío para prepararme la zona a inyectar. En recepción me dicen que mandarán a una persona de mantenimiento a mirar la nevera.
     ¡Oh, no! Sigue igual. Me empieza a entrar la ansiedad. Me quiero ir a casa. Meto la bolsa de gel en hielo. Lo que tenga que ser será. Me tiembla el pulso. Me duele más de la cuenta. Tenía que haberme comprado esa pequeña nevera portátil, aunque quizá tampoco hubiera conseguido con ella la temperatura adecuada. "Venga Sara, olvídalo y disfruta. Recuerda la respiración"


     Respiro hondo y me observo. Me observo desde mi imaginario viaje astral, como si fuera un personaje en una obra de teatro. Desde la espiritualidad el cuerpo es sólo un objeto. Medito, me relajo para no caer en la tristeza, en el hastío que provoca ésta enfermedad. No quiero caer, no puedo caer.
     Sigo respirando hondo y vuelo imaginariamente, ando descalza, corro, salto, nado... Allí, en mi imaginación, la EM no existe. Mi espíritu es libre y puede hacer lo que desee.


     Y vuelvo a mi cuerpo. He de mover al personaje que me corresponde llevar. Hacerlo feliz. He de disfrutar de las vacaciones, de la vida, aquí o allí, siempre... Aunque aprietes no vas a conseguir que deje lo que estoy haciendo. Sólo es un cuerpo que algún día no necesitaré, pero a mí.... A mí no puedes destruirme. Ni siquiera puedes tocarme. Cuando aprietes mi cuerpo, yo me iré. Me iré utilizando mi imaginación y así no me harás sufrir. Nunca vas a conseguir que me sienta atrapada en éste cuerpo bajo tus horribles garras. Tu oscuridad no podrá entrar en mi mente jamás.

martes, 23 de agosto de 2011

ESTAMOS LOCOS

 
    Sólo hace falta salir de una gran ciudad y permanecer unas horas en algún pueblo del sur de España para darse cuenta de la hipocresía de la sociedad actual. Hemos de seguir por defecto unos conceptos impuestos por nuestra sociedad, de lo contrario, somos infelices. Pero......¡¡¡¡¿¿¿¿Estamos locos????!!!!
    Me quedo sorprendida y a la vez avergonzada cuando en éstos lugares sobra amabilidad, cuando no pasa nada porque empujes accidentalmente a alguien, porque no sigas un orden en el supermercado, porque tengas un error mientras conduces, etc. Nadie se enfada, nadie mira mal, nadie pita en la carretera, ningún comerciante se molesta porque tu hijo pequeño toque sus productos, nadie se molesta en las terrazas porque fumen en la mesa de al lado... Siento que estoy en otro mundo, un mundo perfecto. Y hablo de lugares turísticos abarrotados de gente de todas partes en los cuales a ciertas horas caminar por sus calles supone sentirse como una sardina enlatada. No hay competitividad entre personas, que es lo más importante.
   Y yo, acostumbrada a malas caras y a poca amabilidad, me sorprendo cuando veo todo eso. Y me encanta... 


Conil De La Frontera (Cádiz)
   Luego vuelvo a Madrid y me encuentro al camarero de siempre con la misma cara de ácido, y a la vecina presumiendo de sus maravillosas vacaciones y pienso: "¿Por qué tanta hipocresía si está demostrado que no es necesaria?".

viernes, 12 de agosto de 2011

LO ÚLTIMO EN TECNOLOGÍA


Me he reído mucho viendo éste vídeo. Pienso que merece la pena compartirlo.



martes, 2 de agosto de 2011

AQUELLA ÉPOCA

    "No mires atrás, céntrate en el presente". Pero ¿qué hay de malo en mirar atrás y recordar lugares, situaciones, personas......?
     Para mí recordar ciertas cosas me dopa, quiero decir, que me da alegría y me siento llena de energía. No lo miro como tiempos mejores, porque soy feliz actualmente, si no como otros tiempos también llenos de felicidad. Con las actuales redes sociales contactamos con personas que iban con nosotros al colegio, al instituto, que vivían en nuestro barrio..... Reconozco que algunas de ellas estaban ya olvidadas. ¡¡¡Y qué maravilla volver a recordarlas!!! Recordar a ésas personas, revivir tiempos maravillosos durante la adolescencia, en la cual pensamos que nos vamos a comer el mundo. Yo me acuerdo de algo y mis viejos amigos se acuerdan de otra cosa, y así nos complementamos para darnos unas dosis de risoterapia.
     Mi hija de 10 años se ríe cuando le hablo de la época de la peseta en la cual los pavos eran duros, un duro cinco pesetas y las pesetas eran pelas o incluso calas. 
     Cuando íbamos de excursión, como no existían los MP3, un amigo llevaba el pedazo de radio cassette al hombro (más comunmente conocido como "loro") y otro llevaba la mochila llena de cintas de cassette. Ésas mismas cintas que poníamos en nuestros "walkman" y rebobinábamos con un bolígrafo o similar para ahorrar pilas. Ésas odiosas cintas que siempre ( y digo siempre) se enganchaban en los radio cassette de los coches. Ésos coches que no tenían cinturón trasero y nosotros viajábamos sin silla, sin climatizador, sin DVD portátil para entretenernos y sin música, porque se quedaba enganchada la cinta.
     Nuestras madres grababan la novela o las películas en el vídeo (VHS) y luego se veía con cortes publicitarios pasados rápidamente para continuar viendo el vídeo. ¡Ay, nuestra madres! Que nos calentaban la leche en un cazo porque no tenían microondas, ni vitrocerámica, ni cocina pirolítica... Y a día de hoy no podrían vivir sin esas cosas. Llevaban nuestro calzado y nuestras mochilas al zapatero para que nos lo arreglara y remendaba nuestros calcetines. 
    Tampoco había teléfonos móviles , cosa que ya mi hija no puede asimilar, y cuando esperábamos a alguien que llegaba tarde, lo hacíamos con paciencia, sabíamos esperar. Y luego nos íbamos a la biblioteca porque como no teníamos internet en las casas, teníamos que acudir allí para cualquier consulta por pequeña que fuera, a pesar de que nuestros padres tenían en casa colecciones de enciclopedias en las cuales casi nunca contenía lo que buscábamos.
    ¡Viva la actual tecnología! Y más lo afirmo cuando me viene a la memoria alguna ocasión en la cual se averiaba el coche en mitad de la autovía cuando íbamos o volvíamos del pueblo y mi pobre padre tenía que irse andando hasta encontrar una gasolinera en la que poder avisar a emergencias desde un teléfono público. Hoy por hoy no hubiera sido así.
    Pero era una época bonita, menos corrompida, más inocente en la cual se fumaba en la sala de espera de los hospitales , en las estaciones de tren y autobús, aeropuertos, centros comerciales y tiendas.¡Pero si recuerdo a mis profesores fumando en el patio del colegio! Y desde éste año 2011 no se fuma ni en los bares. Y entonces nos decían nuestros padres que la vida había cambiado mucho. 
     En fin, todo evoluciona, ya nos lo dirán nuestros nietos.                                                                                                                                          
                                                     

sábado, 30 de julio de 2011

MUCHO MEJOR

    Como dije, os contaría cómo me iba funcionando la Amantadina.  Quiero expresar lo bien que me siento con ella. Me levanto igual de mal que siempre por la mañana, pero en cuanto me tomo la primera cápsula con el desayuno me lleno de energía, cosa que me faltaba desde hacía mucho tiempo. Incluso he vuelto a hacer cosas que ya no hacía por falta de ganas. La fatiga me estaba comiendo. 
    Ésto es muy importante para mí porque me ha cambiado las costumbres. Si estoy activa por la mañana, también puedo estarlo por la tarde, no como antes, que mi cuerpo aguantaba poco y deseaba que los días fueran de 4 horas y las noches de 36. Incluso contemplaba la posibilidad de dejar de inyectarme, aunque el neurólogo me dijo que no echara toda la culpa a la medicación, que también podría ser por la enfermedad, un brote de fatiga.
    Fuera por lo que fuera, ya tengo mi remedio y espero que pueda seguir tomando ésta medicación mucho pero que mucho tiempo. ¡¡¡¡¡Pero si me ha cambiado hasta el humor!!!!!
 

domingo, 24 de julio de 2011

MI MEDIA NARANJA

 
      Me llamaste la atención la primera vez que te ví. Podría decir que fué un flechazo. Tú no apartabas tus ojos de mí. Y ahora........
     Ahora te quiero como el primer día. Y tú sigues manteniendo las mismas costumbres de entonces.  Me sigues mirando a los ojos cuando te hablo, siempre me escuchas,  esperas a que me levante para acompañarme en la cocina mientras me tomo el café con leche, notas cuando me encuentro mal y no te separas de mi lado. Nunca te enfadas, siempre estás de acuerdo conmigo y si tengo mis pensamientos en otro asunto haces todo lo posible para captar mi atención, lo cual consigues, y termino manifestándote mi amor por tí. Caminas detrás mío, cuando me alcanzas me acaricias, consiguiendo que olvide lo que estaba haciendo para colmarte de besos y abrazos. Puedo, perfectamente, ser la envidia de muchas mujeres. Me das tanto amor...... ¡¡¡Eres el mejor gato del mundo!!!

jueves, 21 de julio de 2011

PRECIOSO VÍDEO


 Así es como hay que mirar la EM. Éste precioso vídeo nos lo muestra. Sobran las palabras.

martes, 19 de julio de 2011

EL COMIENZO DE JOSÉ ANTONIO

     Para mí es un honor publicar la historia de José Antonio, de Barcelona y autor del blog "MI QUERIDA MIELINA"http://miqueridamielina.blogspot.com/.  Él dice que su historia no tiene nada de extraordinario, pero sí lo es, todas lo son. El simple hecho de que te diagnostiquen EM ya es algo fuera de lo normal.

 
Templo de la Sagrada Familia (Barcelona)
     Sobre el año 1996 empecé a notar una disminución en la visión del ojo izquierdo, no ere muy importante pero si muy molesta para mi trabajo. Soy informático y me hacia dudar al consular la pantalla. Fui al oftalmólogo, enviado por la empresa, me hicieron campos visuales y demás sin encontrar ninguna anomalía. Pero seguía perdiendo visión. Fui al medico de cabecera, en este caso doctora, y le expliqué. Supongo que algo se olió pues me envió inmediatamente a neurólogo. Allí topé con otra doctora y también debió olerse algo porque me envió a realizarme un TAC entre otras pruebas. A todo esto ya corría el año 1998.
     Cuando tuvo todas las pruebas, en una de ellas, ponía: "Posible Esclerosis Múltiples". No tenía ni idea que era lo que quería decir. La doctora me dijo que no me preocupara demasiado por esa frase. Y eso hice... a medias. En aquel tiempo tuve acceso a información de que era esa enfermedad. Bueno, en realidad, de lo tremendamente desconocida que era esa enfermedad.
 
     No tuve lo que se llaman brotes, solo la neuritis óptica inicial. Finalmente, en el 2002, me enviaron a la Unidad de Neurología donde me hicieron la pución lumbar y confirmaron, por si no lo tenia claro, la Esclerosis Múltiple. Allí fue donde me dijeron la forma progresiva que tengo y que no había tratamiento en aquel entonces ni ahora para esta forma. Sólo existe para ralentizar la progresión. No quiero ese tratamiento. Hice mi testamento vital para no tener discusiones con los médicos, entre otras cosas. Soy yo el que decide sobre mi vida y sobre el siguiente paso que daré. Aunque éste me lleve al suelo.
A los dos únicos médicos que aun hoy en día llevo en mi cabeza es a las dos doctoras que supieron ver que me pasaba con tanta celeridad. Se de muchas personas que han estado mareadas durante años por pruebas antes de diagnosticarles la EM. 
      En la actualidad soy pensionista, sigo teniendo problemas de visión y las piernas me flaquean. Fue, curiosamente, este ultimo síntoma el que puso sobre aviso a muchos de mis compañeros de trabajo de que algo iba mal conmigo. Aunque eso si, allá por el año 2007. Los síntomas invisibles de la EM, que los hay, nadie los vio.

lunes, 11 de julio de 2011

AMANTADINA

  
 Por fin llegó el día. Hoy he estado en la consulta del neurólogo. No tenía cita hasta octubre pero me adelantó la consulta por el brote de la pierna que me dió en Junio.
 La exploración neurológica, peor que la última vez, pero es normal ir perdiendo algo de coordinación y , sobre todo, equilibrio. Todavía lo tengo todo muy reciente.
  Me ha dicho que si de aquí a octubre, que es cuando me hacen la resonancia, me vuelve a dar otro brote, me cambia la medicación. Si no me da ninguno pero el resultado de la resonancia no es del todo satisfactorio, también me la cambiaría.
  Espero que todo salga bien y no sea necesario porque ya estoy acostumbrada a Extavia y los efectos secundarios que me produce son mínimos, por lo tanto me da pereza volver a empezar con tan profundo malestar que provoca el inicio de los tratamientos.
  Pero estoy contenta porque me ha recetado Amantadina para la fatiga. Llevo mucho tiempo con ella, me siento anciana. Espero que me vaya bien, quiero tener ganas de hacer cosas, como una persona normal.
   Me he ido a la farmacia con mi receta contentísima, cómo un niño con zapatos nuevos. Hoy me he tomado la primera. Seguiré contando, a ver si me da los resultados deseados.

domingo, 10 de julio de 2011

PEQUEÑO RELATO

     Porque un buen día ella decidió dar el paso adelante que se merecía. Se hartó mucho tiempo atrás, pero hasta ese día, no le echó valor para marcharse. No podía vivir ni un segundo más dando tanto sin recibir nada a cambio. Daba su vida por él y ella no sabía lo que era que la atendiera, que se preocupara por ella y mucho menos que le escuchara. Caricias sin responder, abrazos sin respuesta... Besos fríos. Sola siempre. Se sentía maltratada sin que le pusiera las manos encima.
     Relación rota desde hacía mucho tiempo. Tantos años sintiéndose como si conviviera con un fantasma del que no obtenía jamás una respuesta, una sonrisa o un "¿Qué te pasa?". Él se mantenía frío constantemente, frío y sin mediar palabra aunque ella se ahogara en un mar de lágrimas, aunque gritara como si diciéndolo más alto él la fuera a escuchar. Ni las adversidades, ni las enfermedades, le hacían acercarse a su corazón.
     La noche en que se fué, ella le dijo: 
         -"Me voy. Si no vas a decir nada ahora, no vas a poder hacerlo jamás".-
     No obtuvo respuesta. Cogió su bolso y antes de salir le pareció escuchar algo. Quedó quieta un instante, era su marido, que roncaba.
     

domingo, 3 de julio de 2011

MENTIRÍA


Mentiría si dijera
que no te recuerdo,
mentiría si dijera 
que en tí no pienso,
mentiría si dijera
que olvidé tu cuerpo
y miento si digo
que olvidé tu aliento.

Mentiría si dijera
que de mí no estás dentro,
mentiría si dijera
que no me arrepiento,
mentiría si dijera
que ya nada recuerdo,
más no miento cuando digo
que ya no te quiero.



PENA


Vete Pena, vete,
no recorras mi espalda
hasta llegar a mi cuello
y así sentirme ahogada.

 Vete Pena vete,
no recorras mi cuerpo,
deja mis ojos secos;
me estás dañando por dentro.

Vete Pena ,vete,
déjame sola estar.
Vete Pena, vete,
que venga Felicidad.

Si la encuentras por el camino,
dile que su compañía ansío,
dile que la echo de menos,
dile que sin ella muero.

Que no se quede un ratito,
que se quede por más tiempo.
Son fugaces sus visitas,
sola contigo me quedo.

¡Oh, Felicidad!
¿Cuándo piensas venir?
¿Cuando piensas acudir
de una vez para quedarte?

Ven conmigo por favor,
métete de mí dentro.
Ven conmigo por favor,
que con Pena morir me siento.






jueves, 30 de junio de 2011

EL COMIENZO DE ÁNGEL

 Ángel, recién diagnosticado. Con tan sólo 22 años está muerto de miedo. Tuvo la amabilidad de contarme su historia personalmente mientras a ambos nos ponían en el Hospital de Día los bolos de Solu-Moderín.


    Hace dos años perdí la memoria de una semana. Sí, como suena, no recordaba nada de lo que me había sucedido en los siete días anteriores. Mi familia y amigos luchaban por hacerme recordar, mi novia también ya que ese fin de semana habíamos estado juntos. No recordaba absolutamente nada.
    Mi médico de cabecera me solicitó una resonancia, en la cual salieron claramente unas manchas. Me dijeron que podría ser algo desmielinizante, pero nada más. Ni neurólogo, ni tratamiento, ni nada. De todas formas, como sólo había sido una pérdida de memoria puntual, quise olvidarme del asunto y no obsesionarme.


    Hace dos meses empecé a sentir, o mejor dicho, a no sentir mi pierna izquierda. Desde las costillas hasta la punta del pie. Acudí a urgencias al Hospital de Móstoles y después de las correspondientes pruebas, punción lumbar, resonancias, potenciales, etc, me confirmaron que tenía Esclerosis Múltiple. Cinco días de Solu-Moderín intravenoso (cortisona) y me dieron el alta. No lo asumía, tengo un primo con EM y está muy mal. Me asustaba muchísimo más quedarme ciego, que la propia silla de ruedas. 


Hospital de Móstoles
   En pleno duelo, cuando poco a poco iba, como podía, asumiendo, sin asumir, las cosas, me dió otro brote, ésta vez en la parte derecha de la cara. Sólo había pasado un mes y medio desde mi anterior brote y diagnóstico.  De nuevo acudí al hospital, ésta vez no me ingresaron, pero tuve que ir durante cinco días al Hospital de Día a ponerme de nuevo la medicación. Ni siquiera me había dado tiempo de visitar al neurólogo. Me informé y supe que el tratamiento para la EM es inyectado. Me sentí hundido, triste, frustrado.........
    Aún no he empezado a inyectarme porque resulta que mi tratamiento tienen que autorizarlo las autoridades sanitarias por solicitud del neurólogo. Desconocía todo eso. Sigue sin gustarme, pero imagino que con el tratamiento no me darán brotes tan seguidos porque dos brotes en mes y medio y recién diagnosticado ha sido muy duro para mí. Pero no me queda más que resignarme, como todos, y hacerlo. Espero que lleguen tiempos mejores y vea las cosas con más optimismo. Ahora estoy en pleno duelo.



       ÁNGEL.
  

jueves, 9 de junio de 2011

NUEVAMENTE GRACIAS

 
   Cuando en este pequeño diario escribo cómo me siento o cómo voy con esta enfermedad, unas veces arriba, otras abajo , y me mostráis vuestros comentarios y mensajes de apoyo me siento afortunada de teneros cerca, de que me entendáis y me apoyéis.  También me siento sorprendida por la rapidez de vuestras palabras, las cuales me animan enormemente. 
     Os quiero dar  GRACIAS DE TODO CORAZÓN, porque vuestros mensajes me ayudan mucho, me sirven de terapia y me levantan. 


   GRACIAS POR HACERME SONREÍR. 
   

miércoles, 8 de junio de 2011

NUEVO BROTE

       Siempre nos viene la inspiración cuando tenemos un momento de tranquilidad sumado a un no buen momento anímico.  Ayer tuve que ir de urgencias al hospital porque me ha dado un nuevo brote. Ésta vez más duro, en la pierna izquierda. Además de eso, tengo exacerbación de mi antiguo brote en la cara, es decir, que se me ha reactivado.
      No me puse nerviosa, sabía que tenía que pasar, aunque no tan pronto, a tan sólo nueve meses del anterior brote, y en tratamiento con Interferón, el que supuestamente retrasa los brotes y disminuye la discapacidad.
      En fin, después de una muy larga espera en urgencias, durante la exploración neurológica descubrí que no podía ponerme de puntillas. Me pusieron el bolo de cortisona intravenosa, como es de proceder para tratar los brotes severos y a esperar resultados de análisis de sangre.        Afortunadamente, después de otra larga espera, estaban bien y pude irme a casa, pero he de estar acudiendo al hospital de día a ponerme la cortisona intravenosa todos los días hasta el sábado, la cual tarda aproximadamente una hora y media en pasar por mi vena. Con la compañía de mi  libro, se me ha pasado rápido. 
      En el sillón de al lado, un chico de tan sólo 22 años , me contaba que ha tenido dos brotes severos en mes y medio y perdió la memoria de una semana.  Mis intentos por transmitirle mi optimismo han sido en vano. Pero , supongo que por lo que caracteriza a mi persona, no se me contagia tan fácilmente la negatividad. A pesar de eso, siempre pasa algo para que el día se tuerza, por mucha fuerza de voluntad que se tenga.
      La familia que llama, sobre todo padres, asustadísimos y enfadadísimos porque ven que te inyectas y según ellos ¿de qué sirve? Les relajo, les calmo y les cuento lo del chico. Parece que da resultado.
      Pero conforme va pasando el día, con el cansancio, mi cojera se vuelve más severa y la rodilla de la otra pierna me duele horrores por llevar días apoyando todo mi peso en ella sola. Y me doy cuenta que, como sé que ésto va para largo, la muleta va a ser imprescindible en mi caminar, para no sobrecargar la otra pierna, que ya no puede más. No importa. 
      Lo que verdaderamente me espanta, es que estoy segura, de que cuando acuda a mi neurólogo, que será en breve porque me han aconsejado adelantar la cita, me cambiará la medicación a otro tipo de Interferón "a ver que tal".  La polémica que hay entre los enfermos de Esclerosis Múltiple sobre los tratamientos es tan grande como el universo. Pero nadie está contento, como es normal. Aunque no estoy segura de si lo provoca la medicación o la enfermedad. Ésta claro que la lengua para criticar no falla, que para eso la tenemos. Acabo de empezar, y no estoy en posición de poner en duda los tratamientos, pero por lo que me ha pasado considero que tengo total derecho a criticar el mío (que me tiene fatigada físicamente, dolorida en todos los puntos de inyección, con multitud de hematomas, con dolor de cabeza a diario, etc. ) a criticar a los médicos, a las autoridades sanitarias, a los investigadores ( ya que me siento como un conejillo de indias), a la saturación de los hospitales y , sobretodo, a ésta maldita enfermedad.




Kiara y Kobu, mis gatos. Ellos notan cuando algo va mal.

viernes, 6 de mayo de 2011

TUS OJOS


Se cree todavía
que la luz viene del Sol
pero yo sé certeramente
 que de tus ojos nace, amor.

No te preocupes, vida,
algún día se descubrirá
que iluminas el mundo entero
entonces se sabrá apreciar.

Mientras tanto cuando amanezca
y todos piensen que ilumina el Sol
yo sabré que son tus ojos
los que dan ese resplandor.



MUÑECO DE NIEVE


  Como un muñeco de nieve,
frío por dentro y por fuera,
entero hecho de frialdad
 y será así hasta que muera.

  Tu mirada es indiferente
de hielo tu corazón,
quieto, serio y paciente
   como si no sintieras dolor.

Alto, grande y sonriente
como una niña te quiero,
careces de sentimientos
aún así por tí yo muero.

Todo tu ser es tan frío
como ardiente mi amor,
toda tu alma es de hielo
como de calor mi interior.


  

sábado, 9 de abril de 2011

LUNA



Absorta en mis pensamientos
en la oscuridad me hallaba
y la luna en su manto negro
desde allí arriba me contemplaba.

Y la luna se reía
porque a solas hablaba
pero es que mi enamorado
nunca me escuchaba.

¿Qué pasa luna bonita?
¿Qué pasa luna preciosa?
¿Acaso mi desdicha
te parece algo graciosa?

Si hablo a solas y a oscuras
es porque siento dolor
y en ésta noche tan pura
desahogo mi corazón.

La noche es muy agradable
con ella me siento mejor,
ella sabe abrazarme
y ofrecerme su compasión.

Y la luna desde aquella noche
jamás de mí se burló,
hacia mí no tenía reproche
y al escucharme me comprendió.

Ahora no me siento sola
cuando se marcha el sol
porque la oscuridad y la luna
me dan su conversación.


EL COMIENZO DE Mª CARMEN

   Ésta es la más dura de las historias que me han pedido que publique. Es la de Mª Carmen (Cáceres):

  Hace 14 años mi vida cambió por completo. Principalmente por dos motivos, el primero porque iba a ser madre. Estaba ilusionadísima, como cualquier mujer embarazada. El segundo porque me diagnosticaron EM en mi sexto mes de embarazo, cuando me quedé en silla de ruedas.
     Fue un golpe muy duro. Al principio pensaba que eran cosas del embarazo, pero no poder andar a los seis meses de gestación no era muy normal.
     Me programaron una cesárea y la depresión llegó a mi vida para no irse jamás. Necesité continua ayuda para poder cuidar de mi hijo. Podía estar de pie para hacer la comida, pero no podía andar. Y sigo así.
     Ahora mi hijo, con casi 15 años que tiene no necesita que le cambien los pañales, ni que le den el biberón, pero recuerdo con mucha tristeza cuando era pequeño y me decía: “Mamá, ¿Por qué no has ido a verme actuar al cole? ¿Por qué nunca vienes a buscarme tú?” Eran las palabras más duras que una madre postrada como yo podía escuchar. Él me reclamaba, la abuela y la tía lo llevaban a todos los sitios, pero él quería que fuera yo. Quería que  viera lo que hacía en el parque, en el colegio, en el fútbol…… Y él se tenía que conformar con que a mí me sacaran los domingos en verano, en ésta dichosa silla de ruedas, a tomar algo a la terraza de al lado de casa.
     Sé que no en todos los casos es igual de severo que en el mío, y eso me alegra. Siempre me intereso por los casos de otros afectados para asegurarme de que están bien, que corren detrás de sus hijos, que se levantan por la noche si les oyen toser, vomitar o llorar. Qué esos padres no necesiten a nadie extra para cuidar de sus hijos me alegra. Mi EM no tiene que ser igual que la de otras personas, además yo nunca me he inyectado ningún tratamiento y nunca lo haré porque soy muy aprensiva.
 Quizá por eso estoy así, no lo sé, pero desde mi diagnóstico me he sentido perdida y psicológicamente muy afectada. Tampoco he hecho nunca rehabilitación ninguna, ni la haré, porque eso ya no me va a devolver la crianza de mi hijo. Ni las inyecciones ni la rehabilitación me van a devolver que yo no puediera salir a la calle con mi hijo pequeño. Eso ya nunca lo voy a vivir.
Iglesia de San Jorge (Cáceres)
     A veces mis amigas me sacan, como siempre, a tomar algo o al parque. Pero lo paso mal, no lo disfruto. Llevo pañales porque no controlo mis esfínteres y me siento incómoda en la calle.
     Mi hijo se enfada conmigo porque dice que tengo que intentar estar alegre. Que lo peor ya lo pasé, que fué cuando él era pequeño y que ahora quiere verme sonreír. Yo, que me negaba a hablar con la psicóloga una vez por semana cuando venía a casa. Nadie me lo dice pero sé que mi familia y amigos lo piensan, que no me dejo ayudar, que estoy así porque quiero…….. Pero me da exactamente igual. Será que soy una egoísta, puede ser. Pero es que ha sido todo muy duro.
     Sigo poniéndome de pie, con barras adaptadas en mi cocina, para hacerle a mi hijo sus platos favoritos. Disfruto mucho. Mi marido se va a comprar los ingredientes y yo lo hago. Así, con esa pequeñez, me siento un poco menos inútil.
     Si algo he aprendido con ésto es que si el enfermo está bien, la familia y los que le rodean también lo están. Nunca dejéis que todo se desmorone. Crear felicidad y no habrá preocupaciones. Seguid con vuestros tratamientos, os admiro, y no seáis tan cabezotas como yo. La vida es muy larga y hay que seguir luchando para disfrutarla.

   Mª CARMEN