EM

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domingo, 20 de marzo de 2011

MI EM ME SECUESTRA

Quiero llorar, llorar sin parar sin que mi enfermedad me recuerde que está ahí. Cuando lloro me recorre una insoportable corriente eléctrica desde mi cabeza hasta la terminación de mi médula espinal llena de manchas por ausencia de mielina. Las parestesias reaparecen y dejo de sentir mi mano derecha.
   Me produce risa cuando el neurólogo me dice que esté tranquila, que el estrés hace que mi enfermedad avance. Con el estrés diario me pregunto “¿Me hará daño ésta rutina?” No, no lo creo. Y cuando lloro porque estoy más sensible, por que esté dolida, harta, o porque haya sucedido algo desagradable me digo: “Esto sí me hace daño. Otra vez con parestesias por haber llorado. ¿Voy a estar así el resto de mi vida?”.

   Hecho de menos llorar, desahogarme sin sufrir ningún daño en mi cuerpo del que tarde en recuperarme. También hecho de menos reír a carcajadas exageradas sin sentir ahogo y sin cansarme, bailar sin parar y andar todo lo que quiera, sin límite de pasos. Andar no, correr. Correr sin que me fallen las piernas. Hecho de menos viajar de pie en el tren, esperar de pie para ver un pasacalle, saltar, bailar, correr, gritar…  Me siento anciana siempre buscando un sitio para sentarme porque haya gastado mi número diario de pasos. Es entonces cuando mi EM me recuerda que está ahí y me secuestra diciendo: ”Se acabó tu tiempo por hoy, ahora eres mía”. Me deja una libertad con horario.  Me obliga a mirar el calendario para ver si el día que tengo un acontecimiento especial me toca inyectarme o no. Me paso los días con el calendario en la mano: “Si, no, si, no, si, no……….” Como deshojando margaritas porque he de inyectarme cada 48 horas a la misma hora.

   Se acerca mi primer verano con las inyecciones. Me da rabia pensar que por culpa de ésta esclavitud a la que mi EM me tiene sometida tendré que “deshojar margaritas” con el calendario para elegir día de ir con mis hijas al Parque de Atracciones, a la piscina o a cualquier otro sitio. Creo que están hartas de oír eso de: “Vámonos cariño, que mamá se tiene que pinchar”.  Así que mejor planear para el día que no me toca.  Ya ni cuento con ausentarme durante días de mi casa. ¿Llevarme las inyecciones? No, no estoy preparada. No me siento capaz de cambiar mi ritual. ¿Inyectarme  en otro sitio que no sea mi cuarto de baño? No, no puedo. Cuando me inyecto sé que acto seguido vienen los síntomas posinyección. En ocasiones más fuertes, otras más leves y otras no aparecen. Nunca se sabe, pero no soporto la idea de ponerme mala si no estoy en mi casa. Cómo la cama de cada uno para dormir y el wc de cada uno para vomitar si se da el caso, no hay nada.
   Así que a seguir mirando el calendario para hacer planes, que estoy disponible un día si, y otro no.

6 comentarios:

  1. Jooo Sara,asi me siento yo,mirando el calendario para todo y si me invitan a1bautizo como este fin de semana,que fue sabado todo el mundo diciendome que mala cata tienes Vero,claro me pinche viernes y los efectos estaban ay...puf...luego me doy cuenta que antes con mis tacones para todos lados y ahora??me lo tengo que pensar porque me tiemblan las piernas al forzarlas...con mi hija igual,me da lastima cuando le digo vamonos pa casa que la mami esta muy cansada y tiene fiebre...y si,me siento como una anciana,no como una chica de 29años...

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  2. Eso es , así no sentimos. El calzado yo también lo miro mucho. Y siempre cansada y sin ganas de nada. Acabámos de empezar Vero, nos queda un largo camino por recorrer pero ya sabes que ser optimistas es fundamental

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  3. Por cierto Vero a ver si me das tu correo y contactamos en privado, Un besito

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  4. hola Sara,no me deja ver tu correo electonico asique te lo escribo aqui el mio....mikukita25@hotmail.com(este es mi correo electronico)besos...

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  5. Y yo me quejo, ¡madre mía¡ me dejais admirada, esa fuerza que os hace tirar "p'alante".
    Yo tengo una enfermedad degenerativa hereditaria EA, espondilitis anquilosante y una hiperostosis, se declaró con 20 años y ya casi llego a los 60, lo he pasado fatal, pero...ni por asomo como vosotras, ahora ya está totalmente configurada en mí, la muy ladina, no me deja caminar lo que yo querria, ni agacharme si se me caen 20€ y no sabeis lo que la odio, en esas ocasiones, aunque los euros los piso con el pie y aunque las fuerzas me vencen, espero a que alguien me los recoja, jaja que la pela es la pela, bueno...un poco de broma, sólo para reinos un poquito.
    ¡Animos Sara y a todas las que entrais por aquí¡
    Hay que seguir luchando,

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  6. Se que es dificil... pero se nota que eres una persona positiva. Asi que arriba el animo, hay que aprender a vivir con las inyecciones, lamentablemente es parte de nuestra vida. Y con los años se que sera algo mas y que ya no nos afectara tanto.

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