EM

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sábado, 9 de abril de 2011

LUNA



Absorta en mis pensamientos
en la oscuridad me hallaba
y la luna en su manto negro
desde allí arriba me contemplaba.

Y la luna se reía
porque a solas hablaba
pero es que mi enamorado
nunca me escuchaba.

¿Qué pasa luna bonita?
¿Qué pasa luna preciosa?
¿Acaso mi desdicha
te parece algo graciosa?

Si hablo a solas y a oscuras
es porque siento dolor
y en ésta noche tan pura
desahogo mi corazón.

La noche es muy agradable
con ella me siento mejor,
ella sabe abrazarme
y ofrecerme su compasión.

Y la luna desde aquella noche
jamás de mí se burló,
hacia mí no tenía reproche
y al escucharme me comprendió.

Ahora no me siento sola
cuando se marcha el sol
porque la oscuridad y la luna
me dan su conversación.


EL COMIENZO DE Mª CARMEN

   Ésta es la más dura de las historias que me han pedido que publique. Es la de Mª Carmen (Cáceres):

  Hace 14 años mi vida cambió por completo. Principalmente por dos motivos, el primero porque iba a ser madre. Estaba ilusionadísima, como cualquier mujer embarazada. El segundo porque me diagnosticaron EM en mi sexto mes de embarazo, cuando me quedé en silla de ruedas.
     Fue un golpe muy duro. Al principio pensaba que eran cosas del embarazo, pero no poder andar a los seis meses de gestación no era muy normal.
     Me programaron una cesárea y la depresión llegó a mi vida para no irse jamás. Necesité continua ayuda para poder cuidar de mi hijo. Podía estar de pie para hacer la comida, pero no podía andar. Y sigo así.
     Ahora mi hijo, con casi 15 años que tiene no necesita que le cambien los pañales, ni que le den el biberón, pero recuerdo con mucha tristeza cuando era pequeño y me decía: “Mamá, ¿Por qué no has ido a verme actuar al cole? ¿Por qué nunca vienes a buscarme tú?” Eran las palabras más duras que una madre postrada como yo podía escuchar. Él me reclamaba, la abuela y la tía lo llevaban a todos los sitios, pero él quería que fuera yo. Quería que  viera lo que hacía en el parque, en el colegio, en el fútbol…… Y él se tenía que conformar con que a mí me sacaran los domingos en verano, en ésta dichosa silla de ruedas, a tomar algo a la terraza de al lado de casa.
     Sé que no en todos los casos es igual de severo que en el mío, y eso me alegra. Siempre me intereso por los casos de otros afectados para asegurarme de que están bien, que corren detrás de sus hijos, que se levantan por la noche si les oyen toser, vomitar o llorar. Qué esos padres no necesiten a nadie extra para cuidar de sus hijos me alegra. Mi EM no tiene que ser igual que la de otras personas, además yo nunca me he inyectado ningún tratamiento y nunca lo haré porque soy muy aprensiva.
 Quizá por eso estoy así, no lo sé, pero desde mi diagnóstico me he sentido perdida y psicológicamente muy afectada. Tampoco he hecho nunca rehabilitación ninguna, ni la haré, porque eso ya no me va a devolver la crianza de mi hijo. Ni las inyecciones ni la rehabilitación me van a devolver que yo no puediera salir a la calle con mi hijo pequeño. Eso ya nunca lo voy a vivir.
Iglesia de San Jorge (Cáceres)
     A veces mis amigas me sacan, como siempre, a tomar algo o al parque. Pero lo paso mal, no lo disfruto. Llevo pañales porque no controlo mis esfínteres y me siento incómoda en la calle.
     Mi hijo se enfada conmigo porque dice que tengo que intentar estar alegre. Que lo peor ya lo pasé, que fué cuando él era pequeño y que ahora quiere verme sonreír. Yo, que me negaba a hablar con la psicóloga una vez por semana cuando venía a casa. Nadie me lo dice pero sé que mi familia y amigos lo piensan, que no me dejo ayudar, que estoy así porque quiero…….. Pero me da exactamente igual. Será que soy una egoísta, puede ser. Pero es que ha sido todo muy duro.
     Sigo poniéndome de pie, con barras adaptadas en mi cocina, para hacerle a mi hijo sus platos favoritos. Disfruto mucho. Mi marido se va a comprar los ingredientes y yo lo hago. Así, con esa pequeñez, me siento un poco menos inútil.
     Si algo he aprendido con ésto es que si el enfermo está bien, la familia y los que le rodean también lo están. Nunca dejéis que todo se desmorone. Crear felicidad y no habrá preocupaciones. Seguid con vuestros tratamientos, os admiro, y no seáis tan cabezotas como yo. La vida es muy larga y hay que seguir luchando para disfrutarla.

   Mª CARMEN
    
     

miércoles, 6 de abril de 2011

EL COMIENZO DE MARÍA

 Aquí tenemos otra historia más, cada uno tiene la suya. A ésta chica la conocí personalmente y desprende una gran energía positiva. María (Madrid):     


      Yo soy  una chica sana, optimista, divertida y con muchos proyectos. En Febrero del año 2000 empecé a notar sensación de adormecimiento en el lado izquierdo de la cara, pero era de duración variable. En Marzo acudí al médico de cabecera por otros motivos y se lo comenté. Me aconsejó que fuera a un neurólogo así que fuí a uno que está en el cruce de Villaverde que me trató estupendamente. Me hizo una resonancia y me dijo que tenía algo desmielinizante pero que no le diera importancia. Me dio todos sus números de teléfono y me dijo que inmediatamente me pusiera en contacto con él si me sucedía algo extraño.
     Pues nada, no le dí importancia y seguí con mi vida.
     En Julio de 2001 me fui de vacaciones a Tolouse (Francia) con mi hermana y….¡Menudas vacaciones frustradas! Empecé a darme cuenta de que veía doble de lejos. Decidí acudir al hospital que está en lo alto de una montaña y mi medio de transporte era una bicicleta. Así que mi hermana y yo fuimos al hospital en bicicleta. Imagináos : cuesta arriba, pedaleando y guiñando un ojo porque veía doble. Por suerte  físicamente me encontraba bien y pude con ello.
     Allí me diagnosticaron Esclerosis Múltiple. Me preocupaba enormemente el modo en que se lo comunicaría a mis padres que se encontraban en Madrid. Mi cabeza daba vueltas y vueltas, ¿cómo lo iba a hacer? Una llamada telefónica que dijera: “ Hola mamá, que he venido al hospital….no te preocupes que me encuentro bien, que solo veo “un poquito doble” por algo del cerebro sin importancia…..me tengo que quedar tres días para tratamiento…..pero que se me pasará enseguida……Podrías ir a hablar con el neurólogo de Villaverde que es tan amable y con lo que te diga vemos si me quedo aquí o vuelvo a Madrid para ingresar allí…..pero que estoy bien…..se me va a pasar en unos días……”
     De verdad que no quería que se alarmasen, cosa difícil, una llamada de su hija en Tolouse con aquel notición.
     Al final volví a Madrid e ingresé en el Hospital 12 de Octubre para tratamiento con cortisona intravenosa. El 6 de Agosto veía perfectamente bien.

     En Marzo de 2006 tuve otro brote de visión doble y además perdí audición, sobretodo en el oído derecho, aunque eso no se puede relacionar con la EM. La neuróloga del Hospital 12 de Octubre con la cual pasaba las revisiones habituales, me dijo que  no me ponía cortisona porque no hacía falta. ¿Pero…..? ¿Cómo? Yo tenía que viajar por un nuevo trabajo y quería estar bien. Cómo cuando me sentí al tratar mi primer brote.
     Conocí de casualidad a una chica que trabaja en una farmacéutica que investiga sobre EM y me dijo que acudiera inmediatamente de urgencias al hospital para que me pusieran la cortisona. Y que cambiase de médico. Y así lo hice. Pero cuál es mi sorpresa que al pedir mi historia a la neuróloga del Hospital 12 de Octubre para trasladarme al Clínico descubro que ésta jamás había visto mi resonancia, la que me hizo el neurólogo del cruce de Villaverde. Nunca la pidió, ni me solicitó pruebas nuevas.
     Por suerte ésta doctora ya se jubiló y en su lugar hay otra muy simpática. Empezar así con tanto disgusto, sin apoyo ni consejo médico es muy frustrante.
    
En la foto: Villaverde (Madrid)
     En fin, en Diciembre de 2006 empecé a inyectarme Copaxone a diario y he estado sin brotes. Aunque en Febrero de éste mismo año 2011 me ha fallado el equilibrio. Pero así como vino, se fué. Y ahora me encuentro bien y contenta con los médicos que me tratan.

     Nunca  me he venido abajo. Seguí con mis oposiciones y mi vida normal. Salgo de viaje con normalidad. Buscar hoteles con neveras para mis inyecciones es rutina para mí, no me desanima. ¿Nuevos brotes? Que vengan cuando quieran, no les tengo miedo. Se terminan marchando. ¿Optimismo? Mucho, me sobra. Me considero tan estable y equilibrada que en foros de EM brindo mi apoyo psicológico a aquel enfermo que lo necesite. Contagiar el optimismo en fundamental. Desde lo más profundo de mi corazón: ¡¡¡MUCHA FUERZA!!!

MARÍA.

lunes, 4 de abril de 2011

EL COMIENZO DE VERÓNICA

     Sobrecogedora historia la de Verónica (Valencia).  Sin palabras.


     Tenía 22 años cuando decidí prepararme para ser Guardia Civil. Me faltaban unos centímetros de estatura y me dijeron que si entraba en el Ejército y me preparaba desde allí no tendría problema. Así que me examiné para las pruebas del Ejército. Unas semanas antes de que salieran las plazas que tanto esperaba, me desplomé una mañana cayendo al suelo y perdiendo el conocimiento. Ingresé en el hospital y me sometieron a las pertinentes pruebas. A la semana me confirmaron que tenía Esclerosis Múltiple. Me dijeron que me olvidara del Ejército y que aflojara en el gimnasio.
     A partir de ahí intenté hacer una vida normal, pero perdía el conocimiento a menudo lo cual me hizo perder varios puestos de trabajo. Después no he tenido síntomas hasta que sucedió algo terrible.
     Hace año y medio me encontraba en el hospital cuidando de mi hermano pequeño enfermo de cáncer. Se me durmió la mano intentando darle de beber. Me hizo prometerle que iría al médico y me pondría en tratamiento. Murió dos semanas después, con tan sólo 18 años. Él iba a ser mi padrino de boda, pero no llegó al día. Mi novio tampoco llegó, falleció un día antes de casarnos por un accidente de avioneta. Más tristeza junta imposible.
     Empecé a tratarme con Copaxone, el cual me retiraron por intolerancia. Ahora estoy con Rebbif44 y a la espera de empezar tratamiento con Tysabri ya que los efectos secundarios no me dejan llevar una vida normal.
En la foto: el hermoso circuito de Valencia
     En la actualidad tengo 29 años y una preciosa hija de 5 la cual me da la vida, a pesar del riesgo que suponía un parto para mí. Ella está sana y eso es lo importante. La EM me robó mi meta de ser Guardia Civil, pero tengo a mi hija, y eso nada ni nadie me lo puede arrebatar.
     Mi actual afectación es la siguiente: tengo la mano izquierda dormida, el equilibrio bastante mal, me mareo mucho y me caigo con facilidad, una exagerada fatiga, calambres y se me agarrotan las piernas.
     Pero si algo me enseñó mi hermano, que en paz descanse, es a no rendirme nunca y seguir siempre con una sonrisa. A llorar cuando uno no puede más, a gritar, a enfadarse y a todo lo que salga de dentro, pero jamás a  tirar la toalla. Y cuesta, sé que cuesta mucho, pero cuando veo que me hundo pienso en quien me quiere, me apoya y me necesita. De ésta manera todo parece ser menos doloroso.

   VERÓNICA.


domingo, 3 de abril de 2011

EL COMIENZO DE DAVID

      Como dije, voy a publicar las historias de amigos afectados por ésta enfermedad, el comienzo de cada uno. Me alegra que me las mandéis. He aquí la primera, tal cual, sin retoques porque así está perfecta. Ésta es la historia de David (Tarragona):



      Mi historia comienza en 1998. Me faltaban 2 semanas para cumplir los 26 años, cuando tuve a mi primer hijo ¡Que ilusión recordarlo! Además dicen que los niños vienen con un pan debajo del brazo, pero el mío se trajo medio supermercado.
      En 2003 decidimos traerle un hermanito, pero el embarazo no fue bien y perdimos el bebé. No sé si   sería la pena o no, pero al poco tiempo empecé a ver mal con el ojo derecho.
      Visité a varios médicos, de Barcelona (donde nací), y de Tarragona (donde vivo). Recuerdo que uno hasta me  dijo: “Entre tú y yo, en confianza, si has tomado alguna droga, dímelo”. Ja, ja ,ja, yo que ni fumo , ni bebo, ni.....
      Ese era el primer brote, pero aún no se sabía, así que me puse gafas, y un tiempo después, que el pequeño no paraba de pedir el hermanito seguimos con el tema.
      En enero de 2005 mi mujer se volvió a quedar embarazada y a mí se me durmió la parte derecha de la cara. Cuando me afeitaba era como pasar la cuchilla por encima de un cartón, o cuando me disparaba agua con la manguera de la ducha igual. Entonces empezaron otra vez a hacerme más pruebas y ésta vez, el 23/F
nos dieron “EL GOLPE”. (Pero no el de Tejero), me dijeron que tenía EM. Como mis conocimientos médicos no son muy grandes, el doctor nos explicó, con mucha amabilidad, lo que era. Lo que no impidió que mi mujer dejase de llorar. Si para cualquier persona ésto es difícil, con un embarazo de por medio aún es  más triste. Yo lo primero que pregunté fue si era una enfermedad hereditaria o contagiosa, y como me dijo que no, esto me alivió un poco.
     Poco después recuperé totalmente la sensibilidad en la cara (aunque seguía sin ser excesivamente guapo), y en octubre de ese mismo año nació mi segundo hijo. Esta vez todo fue bien. Desde entonces yo también me inyecto día sí y día no. Actualmente me siento bastante bien y el día que estoy un poco peor, pienso en seguir adelante por mi mujer y mis dos hijos. Creo que eso es lo que me da fuerza, aunque sé que en cualquier momento puede surgir un nuevo brote.


  DAVID.
                                                              En la foto: Puerto de Tarragona