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jueves, 30 de junio de 2011

EL COMIENZO DE ÁNGEL

 Ángel, recién diagnosticado. Con tan sólo 22 años está muerto de miedo. Tuvo la amabilidad de contarme su historia personalmente mientras a ambos nos ponían en el Hospital de Día los bolos de Solu-Moderín.


    Hace dos años perdí la memoria de una semana. Sí, como suena, no recordaba nada de lo que me había sucedido en los siete días anteriores. Mi familia y amigos luchaban por hacerme recordar, mi novia también ya que ese fin de semana habíamos estado juntos. No recordaba absolutamente nada.
    Mi médico de cabecera me solicitó una resonancia, en la cual salieron claramente unas manchas. Me dijeron que podría ser algo desmielinizante, pero nada más. Ni neurólogo, ni tratamiento, ni nada. De todas formas, como sólo había sido una pérdida de memoria puntual, quise olvidarme del asunto y no obsesionarme.


    Hace dos meses empecé a sentir, o mejor dicho, a no sentir mi pierna izquierda. Desde las costillas hasta la punta del pie. Acudí a urgencias al Hospital de Móstoles y después de las correspondientes pruebas, punción lumbar, resonancias, potenciales, etc, me confirmaron que tenía Esclerosis Múltiple. Cinco días de Solu-Moderín intravenoso (cortisona) y me dieron el alta. No lo asumía, tengo un primo con EM y está muy mal. Me asustaba muchísimo más quedarme ciego, que la propia silla de ruedas. 


Hospital de Móstoles
   En pleno duelo, cuando poco a poco iba, como podía, asumiendo, sin asumir, las cosas, me dió otro brote, ésta vez en la parte derecha de la cara. Sólo había pasado un mes y medio desde mi anterior brote y diagnóstico.  De nuevo acudí al hospital, ésta vez no me ingresaron, pero tuve que ir durante cinco días al Hospital de Día a ponerme de nuevo la medicación. Ni siquiera me había dado tiempo de visitar al neurólogo. Me informé y supe que el tratamiento para la EM es inyectado. Me sentí hundido, triste, frustrado.........
    Aún no he empezado a inyectarme porque resulta que mi tratamiento tienen que autorizarlo las autoridades sanitarias por solicitud del neurólogo. Desconocía todo eso. Sigue sin gustarme, pero imagino que con el tratamiento no me darán brotes tan seguidos porque dos brotes en mes y medio y recién diagnosticado ha sido muy duro para mí. Pero no me queda más que resignarme, como todos, y hacerlo. Espero que lleguen tiempos mejores y vea las cosas con más optimismo. Ahora estoy en pleno duelo.



       ÁNGEL.
  

jueves, 9 de junio de 2011

NUEVAMENTE GRACIAS

 
   Cuando en este pequeño diario escribo cómo me siento o cómo voy con esta enfermedad, unas veces arriba, otras abajo , y me mostráis vuestros comentarios y mensajes de apoyo me siento afortunada de teneros cerca, de que me entendáis y me apoyéis.  También me siento sorprendida por la rapidez de vuestras palabras, las cuales me animan enormemente. 
     Os quiero dar  GRACIAS DE TODO CORAZÓN, porque vuestros mensajes me ayudan mucho, me sirven de terapia y me levantan. 


   GRACIAS POR HACERME SONREÍR. 
   

miércoles, 8 de junio de 2011

NUEVO BROTE

       Siempre nos viene la inspiración cuando tenemos un momento de tranquilidad sumado a un no buen momento anímico.  Ayer tuve que ir de urgencias al hospital porque me ha dado un nuevo brote. Ésta vez más duro, en la pierna izquierda. Además de eso, tengo exacerbación de mi antiguo brote en la cara, es decir, que se me ha reactivado.
      No me puse nerviosa, sabía que tenía que pasar, aunque no tan pronto, a tan sólo nueve meses del anterior brote, y en tratamiento con Interferón, el que supuestamente retrasa los brotes y disminuye la discapacidad.
      En fin, después de una muy larga espera en urgencias, durante la exploración neurológica descubrí que no podía ponerme de puntillas. Me pusieron el bolo de cortisona intravenosa, como es de proceder para tratar los brotes severos y a esperar resultados de análisis de sangre.        Afortunadamente, después de otra larga espera, estaban bien y pude irme a casa, pero he de estar acudiendo al hospital de día a ponerme la cortisona intravenosa todos los días hasta el sábado, la cual tarda aproximadamente una hora y media en pasar por mi vena. Con la compañía de mi  libro, se me ha pasado rápido. 
      En el sillón de al lado, un chico de tan sólo 22 años , me contaba que ha tenido dos brotes severos en mes y medio y perdió la memoria de una semana.  Mis intentos por transmitirle mi optimismo han sido en vano. Pero , supongo que por lo que caracteriza a mi persona, no se me contagia tan fácilmente la negatividad. A pesar de eso, siempre pasa algo para que el día se tuerza, por mucha fuerza de voluntad que se tenga.
      La familia que llama, sobre todo padres, asustadísimos y enfadadísimos porque ven que te inyectas y según ellos ¿de qué sirve? Les relajo, les calmo y les cuento lo del chico. Parece que da resultado.
      Pero conforme va pasando el día, con el cansancio, mi cojera se vuelve más severa y la rodilla de la otra pierna me duele horrores por llevar días apoyando todo mi peso en ella sola. Y me doy cuenta que, como sé que ésto va para largo, la muleta va a ser imprescindible en mi caminar, para no sobrecargar la otra pierna, que ya no puede más. No importa. 
      Lo que verdaderamente me espanta, es que estoy segura, de que cuando acuda a mi neurólogo, que será en breve porque me han aconsejado adelantar la cita, me cambiará la medicación a otro tipo de Interferón "a ver que tal".  La polémica que hay entre los enfermos de Esclerosis Múltiple sobre los tratamientos es tan grande como el universo. Pero nadie está contento, como es normal. Aunque no estoy segura de si lo provoca la medicación o la enfermedad. Ésta claro que la lengua para criticar no falla, que para eso la tenemos. Acabo de empezar, y no estoy en posición de poner en duda los tratamientos, pero por lo que me ha pasado considero que tengo total derecho a criticar el mío (que me tiene fatigada físicamente, dolorida en todos los puntos de inyección, con multitud de hematomas, con dolor de cabeza a diario, etc. ) a criticar a los médicos, a las autoridades sanitarias, a los investigadores ( ya que me siento como un conejillo de indias), a la saturación de los hospitales y , sobretodo, a ésta maldita enfermedad.




Kiara y Kobu, mis gatos. Ellos notan cuando algo va mal.