EM

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miércoles, 8 de junio de 2011

NUEVO BROTE

       Siempre nos viene la inspiración cuando tenemos un momento de tranquilidad sumado a un no buen momento anímico.  Ayer tuve que ir de urgencias al hospital porque me ha dado un nuevo brote. Ésta vez más duro, en la pierna izquierda. Además de eso, tengo exacerbación de mi antiguo brote en la cara, es decir, que se me ha reactivado.
      No me puse nerviosa, sabía que tenía que pasar, aunque no tan pronto, a tan sólo nueve meses del anterior brote, y en tratamiento con Interferón, el que supuestamente retrasa los brotes y disminuye la discapacidad.
      En fin, después de una muy larga espera en urgencias, durante la exploración neurológica descubrí que no podía ponerme de puntillas. Me pusieron el bolo de cortisona intravenosa, como es de proceder para tratar los brotes severos y a esperar resultados de análisis de sangre.        Afortunadamente, después de otra larga espera, estaban bien y pude irme a casa, pero he de estar acudiendo al hospital de día a ponerme la cortisona intravenosa todos los días hasta el sábado, la cual tarda aproximadamente una hora y media en pasar por mi vena. Con la compañía de mi  libro, se me ha pasado rápido. 
      En el sillón de al lado, un chico de tan sólo 22 años , me contaba que ha tenido dos brotes severos en mes y medio y perdió la memoria de una semana.  Mis intentos por transmitirle mi optimismo han sido en vano. Pero , supongo que por lo que caracteriza a mi persona, no se me contagia tan fácilmente la negatividad. A pesar de eso, siempre pasa algo para que el día se tuerza, por mucha fuerza de voluntad que se tenga.
      La familia que llama, sobre todo padres, asustadísimos y enfadadísimos porque ven que te inyectas y según ellos ¿de qué sirve? Les relajo, les calmo y les cuento lo del chico. Parece que da resultado.
      Pero conforme va pasando el día, con el cansancio, mi cojera se vuelve más severa y la rodilla de la otra pierna me duele horrores por llevar días apoyando todo mi peso en ella sola. Y me doy cuenta que, como sé que ésto va para largo, la muleta va a ser imprescindible en mi caminar, para no sobrecargar la otra pierna, que ya no puede más. No importa. 
      Lo que verdaderamente me espanta, es que estoy segura, de que cuando acuda a mi neurólogo, que será en breve porque me han aconsejado adelantar la cita, me cambiará la medicación a otro tipo de Interferón "a ver que tal".  La polémica que hay entre los enfermos de Esclerosis Múltiple sobre los tratamientos es tan grande como el universo. Pero nadie está contento, como es normal. Aunque no estoy segura de si lo provoca la medicación o la enfermedad. Ésta claro que la lengua para criticar no falla, que para eso la tenemos. Acabo de empezar, y no estoy en posición de poner en duda los tratamientos, pero por lo que me ha pasado considero que tengo total derecho a criticar el mío (que me tiene fatigada físicamente, dolorida en todos los puntos de inyección, con multitud de hematomas, con dolor de cabeza a diario, etc. ) a criticar a los médicos, a las autoridades sanitarias, a los investigadores ( ya que me siento como un conejillo de indias), a la saturación de los hospitales y , sobretodo, a ésta maldita enfermedad.




Kiara y Kobu, mis gatos. Ellos notan cuando algo va mal.

13 comentarios:

  1. Solo hare un silencio, como tus gatos, para darte animos. Te entiendo, te dire que no tengo ningun tratamiento, la mia es progresiva y no hay nada que la pare.
    Un abrazo y se fuerte, eres optimista la EM no conseguira quitarte es optimismo. Deja que pase el mal momento.

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  2. Lo siento de veras. Ya sabes donde me tienes si necesitas que te ayude.un besito

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  3. José Antonio, gracias. Hablas con voz experta, el mal momento pasará, como siempre. Estás sin tratamiento, cada vez confío menos en ellos. Es pronto para saber la clase de EM que tengo, pero empiezo a pensar que es progresiva también.

    Jose María, gracias, siempre estás ahí. Ya no sé si decirte que eres un amor o el amor personificado. besos.

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  4. Hola Sara...te entiendo eso de que pienses y dudes sobre si esto lo provoca la medicacion..porque yo lo estoy pensando tambien y me cabrea.Yo estoy con rebif44,tu con cual?de todas formas como dices nos tratamos y esto no mejora,yo fui ayer a por el rebif al hospital,me vio la jefa de farmacia y claro iva yo con una muleta porque cogeo de una pierna(la izquierda)y parece que ande con una aleta de esas que se usan para bucear jaja,me tiemblan las manos al coger cosas y hacen movimientos que yo no les mando vamos..me dijo que estaba empeorando que cuando tenia revision y estaba mandando un mensage a mi neurologo(no se para que..)y que si habia empezado con tysabri ya que en navidad me lo cambiaron,pero sigo esperando la llamada del hospital,cosa que ya me da igual porque si no me cura no se pa que tomar na...y si,parecemos conejitos de india y desmoronizan a uno viendo que no hay solucion pa esto...lunes tengo revision y ya veremos,por mi me lo suspenderia todoooo jaja...en fin Sara a ver si pasa pronto ese brote,si estuviese mas cerca iria a darte follon un rato jaja pero a ver...bueno espero noticias tuyas y buenas.

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  5. Hola Sara,eres una campeona y te entiendo a nadie nos gusta pincharnos y menos obteniendo este tipo de resultados,¿Sabes algo acerca del ccsvi?Yo si empeorara no me importaria irme al extranjero y intervenirme y no es ninguna locura,locura es lo que nos hacen dandonos mierda y ganando dinero las framaceuticas y los neuros y aperder nosotros,me uno en tu enfado,un abrazo guapa

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  6. Hola Sara:
    Lamento la mala noticia. Espero que te recuperes muy, muy pronto, y que EM (siglas de Esta Mierda), no consigan robarte la felicidad. Ánimo!!!

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  7. Amparo hay una chica que se lo ha hecho en Madrid,un medico de ayi,que no hace falta ir al extrangero,el problema que la gente que se lo ha hecho a los 7 meses ha tenido brotes(esta chica mismo que te digo).Pero ella dice que no se arrepiente que recupero fuerza y no la ha perdido,ni tiene fatiga ya y que su vida mejoro,pero claro hablamos de mucho dinero y nada seguro...

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  8. Vero, gracias. Da gusto cuando alguien te entiende y sobran las palabras.

    Amparo, no te obsesiones con esa operación, como dice Vero recuperas fuerza y consigues atrasar la enfermedad, pero no la cura y no elimina los brotes. Somo jóvenes y aún tenemos fuerza muscular, relájate y disfruta.

    David, en sólo dos frases me has hecho reír, nunca lo había visto así EM (esta mierda) es buenísimo, jajajajaja

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  9. Sara,Veronica,sois unas autenticas campeonas,aprendo mas con todos vosotros ,que con mi puto Neurologo que nunca me dice nada....Aqui sty para lo que pueda chicas!! No lo dudeis!

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  10. Recanito, creo que todos hemos aprendido más de nuestros compañeros que de los Neurólogos. Para esto estamos !!!!! Mis mayores dudas han obtenido mejor respuesta de otros enfermos. Un beso.

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  11. Recanito es igual a Carlos Martin,ja,ja.Gracias por todo,recuperate prontito,ok? Un beso!

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  12. Gracias por el consejo,y doy mi palabra que no me obsesinare con esto,es verdad que no cura,pero para un enfermo un rayito de esperanza es mucho,jajajajaja,prometo vivir los momentos,un besazo a todos y me encanta tu fuerza Sara,Animo!!!

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  13. hola Sara , me llamo Daniel , me han diagnosticado E.M , hace unos 6 meses , en verano me dieron dos brotes , en un tiempo de unos 3 meses , llevo dos meses y medio tratandome con copaxone y la verdad todo parece ir muy bien , no tengo reacciones cutaneas , ni me duelen las partes en donde me inyecto y no he vuelto a tener ningun brote , ni sintomas de ello , es mas ..del ultimo brote , me quedaron secuelas...que han ido desapareciendo ...no me he vuelto a tropezar con el aire¡¡¡¡... y me necuentro muy activo..se que todo esta empezando para mi y aun desconozco muchisimas cosas de la E.M...... no me ha gustado leer esta columna , pero por otra parte , he pensado que tenia que seguir leyendo , no se como me va a ir en un futuro....solo decirte , que me encanta tu optimismo y que comparto contigo ese caracter en mi persona , de no contagiarme con la negatividad....ya me he tirado mucho tiempo , sin ganas de no hacer nada , de no moverme para nada , de no acordarme bien de las cosas , sin saber lo que realmente me estaba pasando...tratandome una ansiedad que no existia , y yo sabia que asi era , siempre me he sentido vivo , pero habia algo que me impedia vivir del todo...ya sabes trastornos del animo , la atencion y la memoria...ahora que por lo menos se , por lo que viene todo eso , no pienso deprimirme y me agarrare a cualquier opcion , por que cualquier opcion es mejor que ninguna opcion........me ha gustado mucho este blogg y me ha gustado aun mas tu forma de ver la E.M....espero que todo te valla bien Sara, saludos...

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