EM

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miércoles, 26 de octubre de 2011

RESONANCIA SIN CAMBIOS

   
       El lunes salí de dudas. Una neuróloga nueva, la mía se ha ido, me dió la buena noticia. Mi resonancia está igual que hace un año y un mes. Igual. "Eso son buenas noticias", me dijo, "Que después de un año y un mes todo esté igual, no haya avanzado, significa que la medicación está haciendo su efecto". En ese caso, yo contenta. Aunque reconozco que tenía la esperanza de tener menos lesiones, pero  tiene razón. Son buenas noticias.

      Y ahora, que tengo pruebas, me dirijo a todos aquellos que están hartos. A todos aquellos que se cansan de pincharse, que no confían, que se hunden.... Os digo algo: merece la pena. Durante éste año con ésta maldita medicación pinchada noté mejoría en el equilibrio y no me han vuelto a dar vértigos. Me mareo si, tengo a veces confusión, también, pero la medicación me suavizó los síntomas. Vinieron otros, por supuesto, pero después de saber que en un año y un mes, mi enfermedad no ha avanzado nada, siento algo más de aprecio hacia mi medicación.
      Seguid, aguantad, no os rindáis, que no importa tener zonas doloridas, ni aguantar unos pinchazos a cambio de ir ganándole el pulso a la EM. Soy consciente de que no todas son iguales, de que la EM primaria progresiva es muy dura y no tiene tratamiento. En ese caso entiendo el desconsuelo de las personas. Pero a los que os han diagnosticado EM remitente recurrente tenéis la posibilidad de una mejor calidad de vida gracias a la medicación. Yo misma he criticado, me he enfadado, por el negocio farmacéutico, por lo poco que se sabe, por tener una enfermedad de por vida. Pero el lunes supe, que la medicación hace un gran trabajo. Una sentará mal, habrá que ir cambiando, ir probando con otra, pero no por eso hay que rendirse.


      Con ésto también me dirijo a todos aquellos que no confían, que teniendo EM remitente recurrente no quieren medicarse argumentando negocio farmacéutico y experimentos con pacientes. No vale decir que la cuñada de la prima de tu vecina está medicándose y está en silla de ruedas. No vale porque esa persona tiene más edad, y no ha sido medicada desde el diagnóstico. Nuestra medicación no existía. Nosotros, los jóvenes, no estamos viviendo la misma suerte porque tenemos una oportunidad que nuestros compañeros de batalla mayores no tuvieron. ¡Somos pioneros! Suficiente para no entristecerse y confiar. Tenemos toda la vida por delante y si en quince años se ha descubierto mucho sobre la enfermedad incluso se ha descubierto la forma de tratarla, imaginaros lo que puede ocurrir en otros quince años más.
      Sé que no voy a estar toda la vida así, que mi enfermedad avanzará, pero más despacio.
      Os mando éste mensaje de optimismo, de esperanza y de confianza porque quería compartir mi modo de ver las cosas. Si avanza, va más despacio y mientras esperaremos a que vengan nuevos descubrimientos. Pero , por favor, nada de depresiones, ni de angustias, ni de autocompasión. Días malos sí, como todo el mundo, enfermo o no, pero nada más. 


      También pido perdón si ofendo a alguien con mi argumento, a alguien con peor pronóstico y más afectación. Habla mi juventud, mi ilusión, mis ganas de animar a la gente, mi esperanza, puede que me desilusione en un futuro, pero mientras tenga optimismo, quiero compartirlo.

martes, 18 de octubre de 2011

EM Y LA SOCIEDAD

   
      Desde primera hora de la mañana la gente va como loca, enfadada e intolerante. Es nuestra sociedad. Una sociedad en la que jamás van a ceder el asiento en el transporte público a nadie, y menos a una persona joven. Una sociedad que empuja a la persona joven para que vaya más rápido. Una sociedad que cuando va en coche, pita al joven que cruza en el paso de cebra para que se dé más prisa, y quizá añade alguna palabra malsonante. Una sociedad que intenta colarse en el centro de salud en la fila de las analíticas porque tú, que eres joven, no te mareas y aguantas más tiempo de pie, sin desayunar y con todo lo que te quieran echar.
     Si, probablemente hoy tenga lo que se conoce como "mal día". Pero yo siempre me levanto de buen humor. Siempre. Es la gente, el comportamiento, el mal humor, la poca amabilidad, el poco humanismo y demás cosas las que hacen que mi día se tuerza. Nadie, absolutamente nadie, se va a parar a pensar que si camino despacio, será por algo. Que si tardo en apartarme , será por algo. Que si me siento, es porque me he mareado. Que si me abanico, es porque tengo calor. Decir que me siento incomprendida con ésta enfermedad ya es un tópico. Pero es así. ¿Yo me pongo en la piel de los demás porque tengo EM? ¿Soy más humana porque tengo EM? ¿Analizo más las cosas porque tengo EM? ¿Respeto a todo el mundo porque tengo EM? ¿Me enfado más porque tengo EM? ¿Odio los comentarios racistas porque tengo EM?..........
     Todo el mundo me dice que estoy más sensible PORQUE TENGO EM. Pues no, no es así. Lo que pasa que soy un ser humano y como tal tengo sentimientos, algo que, por lo que he podido comprobar, escasea mucho en nuestra sociedad. Lo único que hace la EM es que como mi velocidad de movimiento es menor, me da tiempo de ver cosas que otros no ven. De analizar a las personas con prisa, enfadadas y darme cuenta de que no están disfrutando viendo a los niños jugar, o no captan la conexión entre un niño y su mascota, tan solo van deprisa, llevándoselo todo por delante, agreden verbalmente si hace falta.  Pero no es necesario estar impedido, para disfrutar de lo que la vida nos brinda, para respetarnos los unos a los otros, para no ser tan racistas o, simplemente, para saborear cada momento.
   
   

miércoles, 12 de octubre de 2011

AMIGOS VIRTUALES CON EM

   
      Nunca hubiera imaginado la cantidad de personas que iba a conocer por unirnos algo en común: tener Esclerosis Múltiple. Gente de todas las edades y  de todos los lugares del mundo. Cada uno con su afectación, su medicación y su historia. Tampoco me hubiera imaginado jamás que llegaría a coger cariño a aquellos con los que más trato virtual tuviera. Pero así ha sido.
     Hubo un tiempo que no quería recibir noticias sobre EM, ni estar en contacto con otras personas que la padeciesen. Me dolía. Sin embargo, ahora estoy pendiente de como va evolucionando cada uno, de las visitas médicas y de su estado de ánimo. Y no es por simple curiosidad, es porque verdaderamente me importa. Me parece maravilloso ver que en una publicación de algún grupo de EM de alguna red social, se empiece comentando cosas sobre la enfermedad y se termine hablando de todo menos de eso. O ver comentarios de varias personas y pensar  "Todos tienen EM, pero no están hablando de ello". Así son las redes sociales.
LA AMISTAD SINCERA NO ENTIENDE DE DISTANCIA
     Los grupos benefician enormemente, aunque (me incluyo) al principio intentemos huir de ellos. Siempre está bien poder contar con alguien que te entienda al 100% para poder pedir consejo, o para desahogarse. También en éstos grupos se puede hacer amigas con las que "marujear" de los precios de la carne, de lo rápido que crecen nuestros hijos o del programa de televisión de la noche anterior. No todo van a ser penas.
    He conocido gente maravillosa y con algunos han surgido lazos muy fuertes de amistad. Nadie quiere tener EM, pero por ella os he conocido. Y para mí , es un regalo.

¿POR QUÉ?


Llevo años preguntándome: ¿Por qué?
¿Por qué tus manos no acarician mi piel?
¿Por qué tus brazos no rodean mi cuerpo?
¿Por qué tu boca no me da su aire?
¿Por qué tus oídos no atienden mis palabras?
¿Por qué no siento tu piel con la mía?
¿Por qué... por qué....?

¿Por qué me siento tan sola a tu lado?
¿Por qué siempre mis días son oscuros?
¿Por qué te deseo tanto y te esfumas?
¿Por qué el mirarte desata mis instintos?
¿Por qué estamos tan cerca y tan lejos?
¿ Por qué... por qué...?

¿Por qué yo siento tanto frío?
¿Por qué anhelo el calor de tu piel?
¿Por qué mis ojos no ven el abismo?
¿Por qué no tengo miedo a caer?
¿Por qué si caigo una y otra vez?
¿Por qué...?