EM

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miércoles, 26 de octubre de 2011

RESONANCIA SIN CAMBIOS

   
       El lunes salí de dudas. Una neuróloga nueva, la mía se ha ido, me dió la buena noticia. Mi resonancia está igual que hace un año y un mes. Igual. "Eso son buenas noticias", me dijo, "Que después de un año y un mes todo esté igual, no haya avanzado, significa que la medicación está haciendo su efecto". En ese caso, yo contenta. Aunque reconozco que tenía la esperanza de tener menos lesiones, pero  tiene razón. Son buenas noticias.

      Y ahora, que tengo pruebas, me dirijo a todos aquellos que están hartos. A todos aquellos que se cansan de pincharse, que no confían, que se hunden.... Os digo algo: merece la pena. Durante éste año con ésta maldita medicación pinchada noté mejoría en el equilibrio y no me han vuelto a dar vértigos. Me mareo si, tengo a veces confusión, también, pero la medicación me suavizó los síntomas. Vinieron otros, por supuesto, pero después de saber que en un año y un mes, mi enfermedad no ha avanzado nada, siento algo más de aprecio hacia mi medicación.
      Seguid, aguantad, no os rindáis, que no importa tener zonas doloridas, ni aguantar unos pinchazos a cambio de ir ganándole el pulso a la EM. Soy consciente de que no todas son iguales, de que la EM primaria progresiva es muy dura y no tiene tratamiento. En ese caso entiendo el desconsuelo de las personas. Pero a los que os han diagnosticado EM remitente recurrente tenéis la posibilidad de una mejor calidad de vida gracias a la medicación. Yo misma he criticado, me he enfadado, por el negocio farmacéutico, por lo poco que se sabe, por tener una enfermedad de por vida. Pero el lunes supe, que la medicación hace un gran trabajo. Una sentará mal, habrá que ir cambiando, ir probando con otra, pero no por eso hay que rendirse.


      Con ésto también me dirijo a todos aquellos que no confían, que teniendo EM remitente recurrente no quieren medicarse argumentando negocio farmacéutico y experimentos con pacientes. No vale decir que la cuñada de la prima de tu vecina está medicándose y está en silla de ruedas. No vale porque esa persona tiene más edad, y no ha sido medicada desde el diagnóstico. Nuestra medicación no existía. Nosotros, los jóvenes, no estamos viviendo la misma suerte porque tenemos una oportunidad que nuestros compañeros de batalla mayores no tuvieron. ¡Somos pioneros! Suficiente para no entristecerse y confiar. Tenemos toda la vida por delante y si en quince años se ha descubierto mucho sobre la enfermedad incluso se ha descubierto la forma de tratarla, imaginaros lo que puede ocurrir en otros quince años más.
      Sé que no voy a estar toda la vida así, que mi enfermedad avanzará, pero más despacio.
      Os mando éste mensaje de optimismo, de esperanza y de confianza porque quería compartir mi modo de ver las cosas. Si avanza, va más despacio y mientras esperaremos a que vengan nuevos descubrimientos. Pero , por favor, nada de depresiones, ni de angustias, ni de autocompasión. Días malos sí, como todo el mundo, enfermo o no, pero nada más. 


      También pido perdón si ofendo a alguien con mi argumento, a alguien con peor pronóstico y más afectación. Habla mi juventud, mi ilusión, mis ganas de animar a la gente, mi esperanza, puede que me desilusione en un futuro, pero mientras tenga optimismo, quiero compartirlo.

6 comentarios:

  1. La medicación, los tratamientos son una medida para mejorar, ralentizar la evolución y si con algo se mejora: buenisimo. Aunque en nuestro caso, que no avance es una muy buena noticia. Muy linda columna Sara, y me alegra un montón que no haya cambios: es excelente!!!!!!!!!!
    Un abrazo
    Paz

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  2. Adelante, Sara, sigue. Cada cual escribe su historia y ayuda a escribir la de otros. Un abrazo

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  3. Sara, tus experiencias ayudan a otros enfermos, recuerda que la EM es todavía un enigma, algo que nadie sabe como se adquiere, como se trata y si tiene cura definitiva, así que, en cuanto más compartamos experiencias y nos ayudemos mutuamente, mejor para todos. Besos.

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  4. Tienes toda la razón, hay que ser optimista y creer en los avances de la ciencia. Mientras llega un fármaco definitivo, hay que utilizar aquellos tratamientos que os ofrecen una puerta, aunque no de salida, si como entrada de aire fresco que relentice la enfermedad. Eres tauro como mi hija, y eso os da fuerza, nunca te rindas. Un beso.

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  5. Sara me alegro de que estes igual, que viniendo de la EM, es una noticia estupenda.
    Me encanta tu manera de ver las cosas, siempre con optimismo y positividad :)

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  6. Que buena reflexión la que has escrito. Realmente vale la pena, mas alla de que inyectarse sea un tratamiento muy invasivo, hay que hacerlo, hay que salir adelante!
    Uno siempre espera que haya menos lesiones, que desaparezcan, creo que es inevitable ese sentimiento. Pero que haya salido igual es muy bueno. Me alegro por vos!

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