EM

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domingo, 27 de noviembre de 2011

INTOLERANCIA AL CALOR

 INTOLERANCIA AL CALOR

     Es la incapacidad para estar cómodo cuando se elevan las temperaturas externas.

CONSIDERACIONES GENERALES

     La intolerancia al calor con frecuencia produce una sensación de recalentamiento y puede provocar sudoración excesiva, inquietud, malestar. Dicha intolerancia generalmente ocurre en forma lenta y dura por largo tiempo.

CAUSAS COMUNES

     -Anfetaminas como los anorexígenos o supresores del apetito.
     -Cafeína
     -Exceso de hormona tiroidea (tirotoxicosis)
     -ESCLEROSIS MÚLTIPLE.

CUIDADOS EN EL HOGAR

     Mantenga la temperatura ambiente a un nivel cómodo y tome mucho líquido.


     Muy bien, ahora no sé qué hacer. ¿Me lo imprimo para llevarlo siempre encima? Lo digo porque parece ser que de palabra la gente no se entera. Y estoy HARTA de que me digan eso de : "¿No tienes frío?", cuando me quito la chaqueta, o : "Te vas a constipar". Que manera tan sencilla de molestarme y estropearme el momento.

     -NO, NO TENGO FRÍO, SI LO TUVIERA ME ABRIGARÍA MÁS, QUE NO SOY RETRASADA!!!

    -TE HE EXPLICADO MIL VECES EL POR QUÉ DE MIS CALORES Y VUELVES A DECIRME QUE SOY DEMASIADO CALUROSA.

     -ABSTENERSE TODO EL MUNDO DE PONERME CHAQUETAS O MANTAS POR ENCIMA, SI LLEVO LA MÍA EN LA MANO SERÁ POR ALGO.

     -Y SI ME CONSTIPO SERÁ MI ****PROBLEMA.

     No quiero resultar borde, pero es que la paciencia tiene un límite......

jueves, 17 de noviembre de 2011

CUANDO MI EM SE DESPIERTA

   
    
 Tristeza ha venido a verme, otra vez, inundando mis ojos. Debe ser que ya tocaba desahogarse, limpiarse mediante el llanto todo lo acumulado. Todo se mueve dentro de mis pensamientos. Cuestiono aspectos de mi vida, lo que puedo y lo que no puedo elegir. Ésas cosas que siempre acepto resignada, Tristeza hace que lo analice. ¿Por qué has venido?......Ah, ya lo sé: porque llevo varias semanas en las que la EM se está revolviendo y de ser "Superwoman" paso a ser "Superinútil". En las "leyes" que mi vida me ha impuesto es delito parar, suavizar el ritmo. Me siento totalmente incomprendida. ¿Tan difícil es entenderlo? ¿Tan difícil es ponerse en la piel del otro?
     Si siempre lucho, vivo, río, hago, corro, vuelo y armonizo...¿por qué no se me entiende cuando mi enfermedad se despierta? No puedo seguir el mismo ritmo. Al menos por ahora. 
     Necesito dos cosas imprescindibles para mí y que no tengo. Creo que me lo voy a pedir para Reyes: 


                                         AYUDA Y COMPRENSIÓN.





martes, 15 de noviembre de 2011

EL COMIENZO DE IRENE

     
      Aquí tenemos una nueva historia, me encanta el optimismo con el que Irene de Ciudad Real, afronta las cosas. Irene, eres un gran ejemplo a seguir.


        A los 19 años recién cumplidos me diagnosticaron EM, me tuve que trasladar al Hospital Ramón y Cajal de Madrid para buscar desesperadamente una respuesta a lo que desde hacía dos meses me estaba ocurriendo. Tuvimos que decir una "mentirijilla" para que me atendieran, pero fue piadosa, je,je,je.... Dije que estaba en casa de unos amigos pasando el verano cuando empecé a encontarme mal. El caso es que allí me atendieron fenomenal. En cuestión de 6 días que estuve ingresada me hicieron todo tipo de pruebas y me diagnosticaron "posible enfermedad desmilienizante".  Tenía todo el lado derecho del cuerpo dormido y acorchado. Obviamente  el brote no me dio de un día para otro, fue poco a poco avanzando y yo ya no sabía que pensar. Empecé por la cabeza y la mano derecha, hasta que poco a poco se me extendió por todo el brazo, el pie y la pierna. Arrastraba la pierna, no podía escribir, no podía coger casi nada con la mano derecha...en fin un sin fin de sensaciones muy raras para mí en aquel momento.
Plaza del Ayuntamiento de Ciudad Real

     En septiembre hizo 15 años que tengo la enfermedad y la verdad es que he perdido la cuenta de los brotes que me han llegado a dar, aproximadamente creo que unos 14 o 15, y los he tenido de muchas clases. No me quiero enrollar contando cada uno de ellos porque es lo que ya sabemos todos y no quiero resultar pesada, pero lo que si quiero compartir  es la forma con la que siempre he visto la enfermedad y cómo la he enfrentado.

    Lógicamente cuando me la diagnosticaron lo pasé mal,  normal, una chica con 19 años....... Al principio piensas que el mundo se te viene encima, pero gracias a lo positiva que siempre he sido y sigo siéndolo, y por supuesto gracias a los seres queridos que me rodean, nunca hasta la fecha me he derrumbado.

     A los 5 o 6 meses del primer brote me dió otro más leve, pero aquí es cuando yo me vine un poco abajo, ya que como te dicen "posible", yo tan ignorante cuando me recuperé del primero pensé: " a lo mejor no me repite más", pero está claro que me equivoqué. Pues recuerdo que un día, a raíz de este 2º brote estaba en la sala de espera de la consulta de mi neuróloga y enfrente de mi había dos hombres ,  los dos tenían EM. Estaban comentando sus síntomas, sensaciones y formas de ver la enfermedad, uno era muy positivo y el otro muy negativo. Yo ya estaba empezando a aceptar la enfermedad y en ese momento me di cuenta que mi vida estaba enfrente de dos caminos y me dije a mi misma: "Irene o te hundes con ésto o le plantas cara".

   Cada día que pasa me alegro de haber escogido el camino positivo y  a pesar de haberme dado tantos brotes, dos de ellos muy fuertes, hoy en día tan sólo tengo una pequeña secuela en el ojo derecho. Por lo demás  estoy genial, puedo hacer mi vida normal, con  pequeñas limitaciones, como todos, pero estoy muy bien. Al principio los brotes eran muy seguidos pero desde que empecé el tratamiento con Rebif los brotes tardan mucho en darme, sin ir más lejos el último me dió hace 2 años y con respecto al anterior hacía 3 años que no me había dado. 

  Estoy de acuerdo en que hay que medicarse. Mi EM también es la remitente recurrente.  Yo estoy convencida de que por inyectarme  Rebif 44 estoy así, porque llevo 6 años con él y sólo me han dado 2 brotes. Sin embargo, también estuve otros 5 o 6 años con el Avonex y los brotes me seguían dando a menudo. Yo también animo a todos que se mediquen, que  es muy pesado el que nos tengamos que pinchar cada dos por tres, pero merece la pena, por supuesto que sí y yo también estoy convencida que dentro de algunos años la investigación va a progresar y van a descubrir muchas más cosas. 

   En la actualidad llevo 10 años casada con Carlos,  mi marido, mi gran amor. Tenemos dos niños Irene de 7 años y Marcos de 3, que son lo que me hacen levantarme cada día y pensar "Gracias Díos mío por estar como estoy y poder disfrutar de mi familia". Sé que todos los casos no son iguales, y que yo, como ya  he comentado he tenido mucha suerte, pero también estoy convencida que también esta suerte yo la tengo porque  me ocupo cada día de tenerla. Como no, tengo mis bajones como todo el mundo, pero son sólo bajones.