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martes, 15 de noviembre de 2011

EL COMIENZO DE IRENE

     
      Aquí tenemos una nueva historia, me encanta el optimismo con el que Irene de Ciudad Real, afronta las cosas. Irene, eres un gran ejemplo a seguir.


        A los 19 años recién cumplidos me diagnosticaron EM, me tuve que trasladar al Hospital Ramón y Cajal de Madrid para buscar desesperadamente una respuesta a lo que desde hacía dos meses me estaba ocurriendo. Tuvimos que decir una "mentirijilla" para que me atendieran, pero fue piadosa, je,je,je.... Dije que estaba en casa de unos amigos pasando el verano cuando empecé a encontarme mal. El caso es que allí me atendieron fenomenal. En cuestión de 6 días que estuve ingresada me hicieron todo tipo de pruebas y me diagnosticaron "posible enfermedad desmilienizante".  Tenía todo el lado derecho del cuerpo dormido y acorchado. Obviamente  el brote no me dio de un día para otro, fue poco a poco avanzando y yo ya no sabía que pensar. Empecé por la cabeza y la mano derecha, hasta que poco a poco se me extendió por todo el brazo, el pie y la pierna. Arrastraba la pierna, no podía escribir, no podía coger casi nada con la mano derecha...en fin un sin fin de sensaciones muy raras para mí en aquel momento.
Plaza del Ayuntamiento de Ciudad Real

     En septiembre hizo 15 años que tengo la enfermedad y la verdad es que he perdido la cuenta de los brotes que me han llegado a dar, aproximadamente creo que unos 14 o 15, y los he tenido de muchas clases. No me quiero enrollar contando cada uno de ellos porque es lo que ya sabemos todos y no quiero resultar pesada, pero lo que si quiero compartir  es la forma con la que siempre he visto la enfermedad y cómo la he enfrentado.

    Lógicamente cuando me la diagnosticaron lo pasé mal,  normal, una chica con 19 años....... Al principio piensas que el mundo se te viene encima, pero gracias a lo positiva que siempre he sido y sigo siéndolo, y por supuesto gracias a los seres queridos que me rodean, nunca hasta la fecha me he derrumbado.

     A los 5 o 6 meses del primer brote me dió otro más leve, pero aquí es cuando yo me vine un poco abajo, ya que como te dicen "posible", yo tan ignorante cuando me recuperé del primero pensé: " a lo mejor no me repite más", pero está claro que me equivoqué. Pues recuerdo que un día, a raíz de este 2º brote estaba en la sala de espera de la consulta de mi neuróloga y enfrente de mi había dos hombres ,  los dos tenían EM. Estaban comentando sus síntomas, sensaciones y formas de ver la enfermedad, uno era muy positivo y el otro muy negativo. Yo ya estaba empezando a aceptar la enfermedad y en ese momento me di cuenta que mi vida estaba enfrente de dos caminos y me dije a mi misma: "Irene o te hundes con ésto o le plantas cara".

   Cada día que pasa me alegro de haber escogido el camino positivo y  a pesar de haberme dado tantos brotes, dos de ellos muy fuertes, hoy en día tan sólo tengo una pequeña secuela en el ojo derecho. Por lo demás  estoy genial, puedo hacer mi vida normal, con  pequeñas limitaciones, como todos, pero estoy muy bien. Al principio los brotes eran muy seguidos pero desde que empecé el tratamiento con Rebif los brotes tardan mucho en darme, sin ir más lejos el último me dió hace 2 años y con respecto al anterior hacía 3 años que no me había dado. 

  Estoy de acuerdo en que hay que medicarse. Mi EM también es la remitente recurrente.  Yo estoy convencida de que por inyectarme  Rebif 44 estoy así, porque llevo 6 años con él y sólo me han dado 2 brotes. Sin embargo, también estuve otros 5 o 6 años con el Avonex y los brotes me seguían dando a menudo. Yo también animo a todos que se mediquen, que  es muy pesado el que nos tengamos que pinchar cada dos por tres, pero merece la pena, por supuesto que sí y yo también estoy convencida que dentro de algunos años la investigación va a progresar y van a descubrir muchas más cosas. 

   En la actualidad llevo 10 años casada con Carlos,  mi marido, mi gran amor. Tenemos dos niños Irene de 7 años y Marcos de 3, que son lo que me hacen levantarme cada día y pensar "Gracias Díos mío por estar como estoy y poder disfrutar de mi familia". Sé que todos los casos no son iguales, y que yo, como ya  he comentado he tenido mucha suerte, pero también estoy convencida que también esta suerte yo la tengo porque  me ocupo cada día de tenerla. Como no, tengo mis bajones como todo el mundo, pero son sólo bajones.

10 comentarios:

  1. Un ejemplo a seguir por tu parte Irene...me alegra que estes bien y seas tan positiva,eso ayuda mucho....sigue asi...besos!!

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  2. Uffff. Estoy en la oficina y se me han puesto los pelos de punta. Bravo Irene, elegiste el camino correcto

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  3. Claro que la medicación es muy importante, pero más importante aún es la actitud del enfermo y sobre todo, como Irene, vivir el día a día y disfrutar de los suyos, un ejemplo a seguir.

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  4. Justo hoy por Twitter el diario PR Salud se preguntaba si la información que aparecía en Internet sobre EM era mala (por negativa). Esto es todo un ejemplo de lo que también se puede encontrar.

    http://twitter.com/#!/prsalud/status/136488639482953728

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  5. Te felicito por postar estas historias tan interesantes, nos ayudan a ver como otros pacientes enfrentan y llevan su EM.
    Besos.

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  6. yolanda López González15 de noviembre de 2011, 13:16

    Me encanta leer historias asi, a mi personalmente me dan animo, y tienes mucha razón, hay que medicarse, aunque a veces nos resulta un poco incomodo lo de pincharnos, yo llevo 8 años con la enfermedad, y 7 pinchandome betaferon dia si y dia no y ya es una rutina a la que uno se acostumbra. Enhorabuena por ser tan positiva y gracias por trasladarnoslo a los demas.

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  7. Efectivamente, un recién diagnosticado que busque información tan sólo va a encontrar cosas malas. Y eso es muy perjudicial cuando aún lo está asumiendo. Han de ver cuanto antes que pueden seguir con sus vidas, recuperar la ilusión sin acostarse todas las noches pensando en la EM

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  8. Sara no cambies, yo soy muy positiva y alegra ver personas que aun teniendo cosas tan grrrrrrr como la em, lo llevamos bien, como viste en mi blog, estoy contentisima, que ilu, la silla de ruedas a ponerme de pie impensable. Recorde un dia viene un amigo a mi casa, yo con em, trae unos informes medicos quiere que los vea, su mujer estuvo ingresada por su cumpleaños y no pudimos celebrarlo, veo el informe, le digo, la posible esclerosis, es una esclerosis. NO QUERIA CREEERME Pero esa ecuacion es muy facil. Pnsaras como yo el mejor medico es el paciente. Ni un paso atras.

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  9. ayer me diagnosticaron EM...un nuevo mundo a mis pies...buff todo empezo por un hormigueo y que no siento el dolor en el lado izq de mi cuerpo,siento que me tocan pero si me clavan una uña no siento que me duele solo que me tocan. tengo 22 años y me da miedo, pero tengo esperanzas, empezare a medicarme en las próximas semanas, espero poder ser muy feliz y la gnte que tengo cerca me apoya, espero poder ser capaz yo de no derrumbarme. A ser positivos!! y cierto es que leer mucho al principio siendo el EM tan diferente en cada persona no es demasiado bueno. Gracias por el apoyo!!

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  10. Que buenos los consejos que das Irene, que hay que medicarse, que hay que ser positivo a pesar de todo, que hay que luchar.
    Siempre mira hacia adelante con una sonrisa, tenes una familia maravillosa y vale la pena intentarlo!

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