EM

EM

jueves, 30 de agosto de 2012

PARA LUIS


     No sé qué decirte. No tengo palabras, ante las tuyas me siento inútil. Tus actualizaciones de estado me dejan muda. -"¿Cómo estás?", -"Mal, fatal..." 
     ¿Qué decir cuándo la silla de ruedas es lo mínimo que pueda pasar? ¿Qué decir cuando  ya ni los brazos, ni el cuello, que hasta la cabeza te cuesta mantener? Solo puedo maldecir ésta enfermedad. La maldigo por ti, no por mí, que no estoy sintiendo lo mismo que tú. 
     No hay momento que no me acuerde de ti. Cuando me levanto, cuando ando, cuando hago la comida... cuando hago cualquier cosa te tengo presente. No es justo que siendo tan joven estés así. No es justo que en tan poco tiempo te haya visto empeorar tanto. 
     Recibes muchas frases de ánimo y contestas: "Si ánimo no me falta, lo que me falta es salud".  Ya no te digo nada, pero siempre te leo.  Si es que no sirve de nada, mensajes, comentarios, ¡qué más da!... no solucionan nada.
     No te daré ánimos, que de eso ya tienes muchos, no intentaré decirte que no te preocupes porque las cosas no le duelen al que no las tiene. Sólo decirte que eres una gran persona y un gran ejemplo, y que ésta vida es como una obra de teatro en la que no elegimos a nuestro personaje. Visualízate desde arriba, obsérvate, respira hondo y ten calma para manejar tu personaje. Cierra los ojos, vuela, corre, disfruta, la imaginación nunca nos falla. Utilízala para irte lejos cuando  desesperes, y olvídate de tu cuerpo que tu alma ninguna enfermedad podrá dañarla.

miércoles, 27 de junio de 2012

A MIS HIJAS, MI ALMA

     
     Sin necesidad de palabras, tan sólo un gesto, un pequeño acto y se clava un puñal en mi corazón. ¡Cuánto duele el silencio a veces!
Ya no necesito llorar para que se me acorche la mano, ya sin lágrimas mi pierna sufre. ¡Qué injusta enfermedad! ¡Qué injusto es no poder enfurecerse o entristecerse sin que el cuerpo sufra!
     La vida siempre tiene algo con lo que sorprendernos, algo nuevo, distinto... Cosas que ni imaginábamos. Hoy más que nunca me sentí desgraciada, me sentí enferma y sin consuelo. Hoy me sentí como nunca antes me había sentido.
     Pero también la preocupación de sus caritas, esas caras de ángeles tan lindas. Esas miradas que no podía parar de besar y tranquilizar. 
Recordé que soy imprescindible para ellas. Sentí la cercanía, la atención, la confianza de quien pase lo que pase siempre estará ahí.
     Aunque hace años que ya salieron de mi vientre sentí que éramos uno, la misma persona, la misma sangre, el mismo cuerpo...
     Me han enseñado que sólo ellas pueden darme lo que necesito, que no me van a defraudar.
     Y así, abrazada a ellas, la tranquilidad me invade y mi pierna se recupera. Con su cara, sus manos y su mirada me curan cada día.
   
     Gracias por formar parte de mí.


                        ¡OS ADORO!

miércoles, 16 de mayo de 2012

ANCIANO


     Sentado en tu silla de ruedas miras a través de la ventana, pero no ves nada. Tan sólo tus pensamientos se centran en el pasado, en otro tiempo, cuando vivías, cuando eras feliz.
     La recuerdas a ella, la echas de menos. Supiste cuando su vida se apagó, a pesar de que tu familia se lo calló. “¿Por qué no me dejaron despedirme de ella? Me tratan igual que a un niño”.
     En la residencia te encuentras bien, no has de hacer nada, tampoco podrías ni serías capaz ya que tu cuerpo  no responde. En el comedor ves la televisión,  cosas que ya no te importan:  las noticias, el tiempo, política , fútbol… ¡qué mas da! Te sientes muerto. “¿Por qué si aún vivo? ¿Por qué la vida es tan injusta? Si estoy vivo de qué me sirve, si no puedo vivir, si ya nada es como antes.”
     
     Tu familia acude a verte en horario de visita. Los que viven lejos van de tarde en tarde. No les culpas, siempre fue así. Pero antes te visitaban en casa. Tu mujer gritaba de alegría al ver a vuestros nietos. Salías a la calle a verles jugar. Durante esos días no ibas a caminar por el campo, pero no te importaba.  Tu familia lo llenaba todo.
     Estás enfadado y haces que se vayan pronto. Te haces el ausente mirando la televisión. Ellos no quieren hablarte de ella. Te lo intentaron ocultar. Ahora eres tú el que no quiere deshacerse en abrazos ni besos. Pero les quieres, y lloras. No paras de llorar y la auxiliar te seca las lágrimas intentando consolarte. Otra que te trata como a un niño.
     Les castigas porque tú te sientes castigado. "La vida hay que vivirla hasta el final", piensas. Y los días que te quedan están tan sólo llenos de nostalgia. “¿Por qué no puede ser como antes?”  Te entristece ver que tus hijos ya no se juntan como antes, que tus nietos tienen sus vidas, la mayoría casados y con hijos. “Cuando yo falte ya ni hablarán, ya no estaré yo de excusa”.  Qué injusto es estar encerrado en ese cuerpo, que te impide valerte por ti mismo. Echas de menos el aire fresco de los montes. El jardín de la residencia está lleno de gente, el aire viciado no te gusta. Prefieres quedarte en el comedor y recordar lo bonita que fue tu vida. Esa vida que ya no tienes.

viernes, 4 de mayo de 2012

GRACIAS AMIGOS

     
     Ésta semana me llamó una amiga para ver que tal iba con el nuevo tratamiento. No sé que le diría, supongo que una mezcla absurda de palabras, que ella me dijo: "Es una sensación indescriptible, ¿verdad?". Así es, y todos los que estén o hayan estado en tratamiento con Copaxone lo saben. A los 10 o 15 segundos de haberte pinchado una mezcla de dolor, picor y quemazón recorre toda la zona y alrededores. Al igual que sube, baja. Por suerte termina pronto. Pero todo lo demás son ventajas: viene preparado y no tiene efectos secundarios. Con él ya no dependo del Ibuprofeno. 
     El Copaxone también me ha traído algo más, no ha venido sólo. Aún estoy sorprendida de todas las llamadas y mensajes que he recibido tan solo para preguntarme que tal iba con el nuevo tratamiento. En su gran mayoría amigos que padecen la misma enfermedad.  GRACIAS, GRACIAS A TODOS. Todavía no me lo creo. Sois los mejores. Gracias por todos los consejos que me habéis dado y gracias por preocuparos por mí, por llamarme, por preguntarme... Gracias por todo. 

lunes, 9 de abril de 2012

IMAGINACIÓN


     Con el folio y el bolígrafo, la mente en blanco. ¿Nada qué contar? ¿Nada qué decir? ¿Ningún sentimiento por salir? Si, mucho. Tengo tanto que no sé cómo expresarlo sin que resulte aburrido. Silencio absoluto, sentada en la cama, la persiana bajada.... ¿Será eso? ¿Será que la imaginación no encuentra un hueco para entrar en mi habitación? ¿O es la decepción que le prohíbe el paso?...

     Tengo que recolocarlo todo, mover algún mueble, cambiar cosas de sitio y limpiar, barrer toda la decepción que, acumulada en mi cuarto, me impide dormir. ¿Y de qué me sirve el insomnio si ni siquiera puedo escribir? Ni ver la tele, ni escuchar algo de música... porque los nervios me lo impiden. Nervios impulsados por la decepción. No es una decepción grande, pero parece ser que mi corazón se siente triste, dolorido , bloqueado...  Un órgano tan pequeño no puede aguantar tanto peso, pero tranquilo. Hace algunos años atrás hubiera dejado la almohada empapada de lágrimas. El llanto hubiera maltratado mis ojos, cansado mis pulmones y hecho sufrir a mi estómago. Y mi cerebro..¡ay, el pobre!, se hubiera vuelto loco. Pero hoy no, hoy mi almohada está seca. La edad y la experiencia : ¿nos hace más fuertes o aprendemos a controlarlo? Creo que ambas cosas. Mi cerebro dice: "Se veía venir", y mi corazón dice: "Sí, pero duele". Los demás órganos de mi cuerpo no hablan, continúan su normal funcionamiento. 

    En breve mi corazón se curará y toda esa decepción no tendrá más remedio que marcharse para volver a dejar entrar en mi casa y en mi cabeza la imaginación. Y así podré seguir soñando...

jueves, 5 de abril de 2012

MI LUZ

   
      Llueve y hace frío, pero el cielo ennegrecido no puede conmigo. En mi interior brilla el Sol  después de mucho tiempo.  Cuando la resignación se acomodó en todo mi ser, apareciste tú tiñendo de color mi alma apagada, dando vida a aquello que daba por muerto. Sin caricias, sin respuestas, sin palabras, acostumbrada a la oscuridad de mis días llegaste tú y me llenaste de luz haciendo cambiar mi visión del mundo.  La felicidad existe, es posible , sólo depende de la mano que te guíe. Tantas noches en vela buscando un por qué, haciendo trabajar sin descanso a mi cabeza, sin llegar a ninguna parte. Tantas dudas sin resolver, tantos miedos sin controlar, tanta soledad, tanto egoísmo, tanto dolor, tanto llanto, tantas traiciones...


     Y ahora tú vienes a darme una respuesta, a limpiar mi alma y a enseñarme lo fácil que resulta ser feliz. La vida, las personas, los actos... todo se valora, no se puede soltar la mano de quien está a tu lado.  El egoísmo, el silencio, el desagradecimiento, no forman el carácter de una persona. No se puede aceptar.   

      Has abierto mis ojos para acostumbrar a mis pupilas a luz del Sol.
      Has desnudado mi alma para que se depure con aire fresco.
      Has llenado mis oídos de susurros desconocidos.
      Has derretido el hielo que cubría mi piel  para sentir calor.


Me has subido al cielo.

lunes, 26 de marzo de 2012

EL COMIENZO DE LOURDES

   
       Lourdes, de Sabadell,  nos cuenta su ejemplar historia,  un muy duro comienzo.

     Mis primeros síntomas empezaron cuando tuve a mi hija hace ya 17 años. Después del parto me encontraba excesivamente cansada, pero pensé que era normal. Como nació en enero y hacía frío, no la llevé al pediatra hasta los 15 días, que le tocaba la revisión. De mi casa al médico no hay mucho trayecto , sin embargo iba arrastrando las piernas y tenía que ir sujetándome al carro de mi hija. Seguí pensando que después del parto y 15 días sin salir de casa era normal, pero cada vez que salía a dar una vuelta me sucedía lo mismo, empeorando cada vez, así que decidí acudir al médico de cabecera. Me hizo multitud de pruebas y me dijo que a lo mejor la anestesia epidural me la pusieron mal. Pero yo sabía que no era eso. Después de un año iba de la cocina al comedor arrastrándome. 
     Finalmente me mandó al Neurólogo y en la primera visita ya me dijo que tenía que ingresar para pruebas. No me quiso decir nada hasta ver como había salido la resonancia, que era la única prueba que el médico de cabecera no me había solicitado.  Vino a la habitación, cerró la cortina y me dijo que tenía Esclerosis Múltiple. Como nunca había oído hablar de esta enfermedad, mi primera impresión fue que me estaba muriendo.
     Me pusieron cortisona para el brote tan grande que tenía y como los brotes eran muy seguidos me pusieron tratamiento con Betaferón. Mejoré muchísimo, tengo los síntomas típicos de la EM como la fatiga pero camino más o menos bien, voy al gimnasio y a andar casi a diario. Mi calidad de vida es mucho mejor.
     No voy a decir que no se me pase por la cabeza lo mal que lo pasé y la posibilidad de empeorar y volver hacia atrás, pero mi hija tiene ya 17 años, he disfrutado de ella y pienso seguir haciéndolo.
Sabadell, Barcelona
Después de todo estoy contenta de como me ha ido y cada día al levantarme doy las gracias de estar como estoy. El estado de ánimo hace mucho y aunque hay días que todos estamos bajos de moral, se sacan fuerzas y a seguir luchando.
     Espero que mi testimonio ayude. Yo vivo el día a día y no pienso en lo que puede pasar de aquí a un tiempo. Siempre he pensado que lo que tenga que venir vendrá y entonces ya me preocuparé, pero hoy por hoy pienso que estoy aquí y es lo más importante. Mañana será otro día....

miércoles, 29 de febrero de 2012

NUEVAS LESIONES

    
      No iba a estar siempre igual de bien. Esta enfermedad avanza. Voy tomando poco a poco conciencia de lo que significa padecer Esclerosis Múltiple. Después de una Electroencefalografía y otra Resonancia, hemos visto que tengo lesiones nuevas y las antiguas están activas.  "¿Cómo es posible?" - pensé- "¡Si  la resonancia de noviembre estaba igual que hacía un año!"..... Pues porque ésto avanza.  Ya sabía que no iba a quedarme así de bien siempre, que no iba a estar siempre con la misma medicación (ahora me cambian a Copaxone), que los mareos con sensación de desmayo inminente significaban algo más que ansiedad. Poco a poco voy siendo más experta, como ésos compañeros que han pasado ya por Interferón, Copaxone, Tysabri, etc. Porque es un camino que no podemos evitar, está marcado. Los relevos, las paradas, los descansos, los tropiezos, las caídas, no sabemos dónde están, pero sabemos que tarde o temprano nos los encontraremos. 
     Siempre da un poco de desánimo salir de la consulta del neurólogo con la "buena noticia", sobre todo si incluye un cambio de tratamiento. Es como empezar otra vez. Nuevos efectos secundarios, nuevas costumbres, ya que a partir de ahora me tendré que pinchar todos los días, pero también nuevos trucos y rituales que se adquieren con la práctica.
     A pesar de todo sigo con mis proyectos,  mis ilusiones,  mis metas... No me he caído, aunque la EM me haya hecho la zancadilla. No estoy triste, ni desanimada. Pienso en ello fugazmente cuando veo que tengo muchas más lesiones que la mayoría de mis compañeros de mi edad. Pero no, no me hace caer. No tengo miedo. Vivo el hoy y para hoy. Conozco personas de las que aprender, ejemplos de auténtica superación. ¿Voy yo a quejarme? Imposible. ¿Pincharse todos los días? Hay diabéticos que lo hacen tres veces al día. No puedo correr, pero hay quien no puede siquiera ponerse en pie. Hablo y escribo, lo estoy contando. Hay quien no lo contará jamás...

miércoles, 18 de enero de 2012

ÁNGEL DE ALAS INVISIBLES


    Esta mañana mi madre se ha enfadado conmigo porque tardaba mucho en desayunar y teníamos prisa. Yo no entiendo por qué, si el colegio está cerca y no se va a mover de allí. Le he dicho que el capítulo de Bob Esponja de ayer fué el más divertido que he visto en toda mi vida. Y ya es larga,  5 años de vida dan para mucho. Pero ella ni siquiera me ha escuchado. Pienso hacer lo mismo cuando me diga que recoja los juguetes o me lave las manos.

     -"¡Adiós cariño!" Siempre me besa demasiado antes de entrar al cole. No sé cómo decirle que ya no necesito tantos abrazos. Que ya no soy un bebé y que sé que un ratito después del recreo ya terminan las clases. Yo ya nunca lloro al entrar, eso lo hacía cuando era pequeño.
     En el patio hoy se ha caído Sara, que es una niña que va a mi clase pero nunca juego con ella. Le salía mucha sangre del labio y se la han llevado para curarla. Espero que no se haya muerto porque he oído decir que una persona puede morir desangrada. Y a Sara le salía muchísima sangre. Aunque no juegue con ella me gustaría volver a verla.
     Se lo he empezado a contar a mi madre cuando íbamos de camino a casa, pero como iba hablando por el móvil me ha dicho: "Ahora no cariño, que estoy hablando". Pues no sé cuando quiere que se lo cuente. Luego se me olvidará...
     "¡Qué asco!". Otra vez ésas semillas redondas para comer. ¿Cómo voy a comer eso con un caldo tan feo y tan oscuro?. "¡Cómete las lentejas!". No puedo, es imposible. Cualquier cosa menos eso. Mientras mis padres hablan pongo mi viejo plan en marcha y me doy a la fuga. Salgo corriendo hacia mi habitación y cierro la puerta. Por fin a salvo. Cojo mi álbum de pegatinas. Tengo muchas, de Dora la Exploradora, de Bob Esponja, de los Cars, de Código Lyoko... Están aburridas de estar ahí pegadas así que las saco de paseo y me las voy pegando en el cuerpo, en la cama, en la pared, en los armarios... Puedo ver cómo sonríen y se alegran mucho de que las haya salvado de la oscuridad del álbum. "¿Pintamos?" Tengo tizas de colores. En la cama dibujo un círculo que servirá de punto de encuentro para todas las pegatinas. Me pinto la cara como los indios, pero tengo que apretar mucho porque la tiza en la piel no pinta muy fuerte. Mejor cojo los rotuladores. En el suelo dibujo una carretera...no, mejor una gran pista dónde tendrá lugar mi carrera de coches. De repente entra mi madre y se asusta. Muy enfadada me dice que recoja todo y limpie las pintadas o me castiga sin ver la televisión. No, eso no. No puedo quedarme sin ver el capítulo de Bob Esponja de ésta tarde. Siempre le he sido fiel. Me imagino la decepción que se iba a llevar Bob cuando no me viese al otro lado de la tele. Se iba a pensar que ya no me interesa y no es así. Mejor obedezco a mi madre y arreglo mi cuarto.
     "Papá, ¿juegas?" Le digo enseñándole mi "Quién es Quién" de Disney. "Ahora no, luego, que estoy viendo las noticias". Jo, por más que lo miro no le encuentro nada interesante a las noticias. Los mayores son muy aburridos. Yo cuando sea mayor no seré así. Estoy seguro. Tendré una casa llena de juguetes y comeré chuches todos los días. No...mejor mi casa estará hecha de chuches y chocolate como la del cuento. Y detrás de la puerta tendré una espada láser para defenderme si viene el lobo de "Caperucita" y de "Los tres cerditos", porque estoy completamente seguro de que es el mismo lobo. Es tan cruel que no puede haber dos. Si, es el mismo. 
     Ése lobo tan malo seguro que no tiene unas alas como las mías. Son invisibles, pero están ahí. Mi madre siempre dice que soy un ángel pero que mis alas son invisibles. Una vez intenté probarlas saltando desde el banco del parque, pero no funcionó. Debe ser que como son invisibles no sirven. No importa, mi madre y yo sabemos que están ahí...

   No se me ocurre otra manera de homenajear a todos los "Ángeles" del mundo, en especial a aquellos que, escapándose a mi comprensión, sufren o han sufrido la crueldad de sus progenitores o cualquier otro ser desalmado.

viernes, 13 de enero de 2012

SARA VS NEURÓLOGO


     Voy a contarlo paso a paso, en honor a Óscar González Ruedas. Hace unos quince días acudo al médico de cabecera porque me dan unos horribles mareos a diario. Algunos son tan fuertes que me hacen caer. Me toma la tensión, me pide analítica y me solicita una interconsulta para el neurólogo ya que mi próxima cita es en abril y no puedo esperar tanto. Ese mismo día me llaman y me dan la cita para el día 12 de enero (ayer) en el centro de especialidades, (normalmente me ven en el Hospital).
    Por fin llega el día. Pero cuál es mi sorpresa cuando entro a la consulta , que una neuróloga (que no conozco) con muy malos modales y voz subida de tono me dice que no entiende qué hago allí, que no soy su paciente y que no me puede atender porque no tiene mi historial. Llama por teléfono al Hospital y solicita que me adelanten la cita de abril y apunta en un papel la fecha: 23 de enero. Sin colgar el teléfono me da el papel sin haberme mirado siquiera a la cara y sigue hablando y riendo con el aparato en la oreja. Yo , que ya echaba humo, (la enfermera se había percatado) exploto derramando multitud de palabras en un tono, no más fuerte que el de la bienvenida. La neuróloga dice: "Espera, luego te llamo" y cuelga. La digo cosas como que yo no tengo la culpa de que me hayan mandado allí, que acudo porque lo estoy pasando mal, que ni siguiera ha leído en el volante el motivo de mi consulta, que me dé algún consejo, etc... Ella, repentinamente se transforma y pasa de ser un ogro a  un lindo pajarillo y me dice , con voz muy suave, que me tranquilice y me siente. Le obedezco mientras sigo relatando. Ella me pregunta por mis mareos, ¿cómo son?, ¿cuánto duran?, etc. y me hace una receta de unas pastillas. ¿Por qué no haber empezado por ahí?.  Y el gran chaparrón:  mi neuróloga, que era encantadora, se fué, y probablemente sea ésta amable señora la que me atienda en la consulta del Hospital cuando vaya el día 23. Ah! y lo más gracioso, me dice que igual necesito algo para la ansiedad. ¿Qué ansiedad? ¿La que me has provocado tú por no querer atenderme?... Si no digo nada, hubiera tenido que esperar otros diez días más en ese horrible estado. Por lo menos me fuí con mi receta.


     Voy a empezar a tramitar lo de  la libre elección de médicos y aunque me tenga que desplazar no me importa, siempre y cuando sea bien atendida. La neuróloga que tenía era muy humana. Si recién diagnosticada me hubiera encontrado con la de ayer, me hubiera comido la depresión. ¿Cómo es posible que le hagan eso a un paciente que acude en estado desesperado? Menudo apoyo.


     Empecé anoche con las pastillas. Ya os contaré.