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martes, 2 de julio de 2013

LO QUE ME HIZO EL COPAXONE

  En mayo tuve revisión con el neurólogo y salí muy contenta porque la resonancia había salido estupenda, el Copaxone me estaba funcionando. Me sentía muy feliz de poder seguir con una mediación que no me producía ningún efecto secundario y con el cual no me sentía cansada en absoluto.
  Pero el sábado 15 de Junio, inmediatamente después de pincharme, empecé a notar un fuerte rubor, sofoco, sensación de asfixia.... Supe desde el primer momento que no era la sensación de ataque cardíaco que puede dar al pincharse Copaxone y que dura unos minutos. Fue mucho más súbito y sentí que moría. Mis padres estaban en casa casualmente, también pensaban que me iba a morir. Llamaron al Samur, padecía un shock anafiláctico producido por el Copaxone. Estuve una hora hasta que pude empezar a respirar muy poco a poco, como si me entrara el aire por un hilo. Estando en ese estado, ya más calmada, empecé a convulsionar. La rigidez me producía dolor en todo mi cuerpo, sobre todo en la nuca y la columna. La mandíbula también me dolía, aunque yo hablaba, pero no me entendían. Pero bueno, pasó, todo pasó y volví a la normalidad. Desde el primer momento supe que no iba pincharme más.
     El lunes 17 acudí al neurólogo y... !!!SORPRESA!!!... ME DEJA SIN MEDICACIÓN!!!! Claro que me vio tan segura de mi misma de no querer absolutamente nada que no se opuso. En septiembre me harán de nuevo una resonancia para ver que tal y según vaya, ya veríamos. Pero tengo muy claro que no quiero nada, después de ésto me queda Fingolimod porque Tysabri hay que reservarlo para mayores recaídas, y tampoco lo quiero. Estoy muy bien así, he perdido peso, me siento liberada y no quiero arriesgarme a crear anticuerpos y que mi cuerpo reaccione casi matándome. Es mi decisión y solo los que padecemos esta enfermedad lo entendemos.
   Aquel sábado pasé un infierno, lo peor que me ha pasado en la vida. Mis padres gritaban, mis hijas también..... Nunca más quiero revivirlo, creo que es suficiente , a parte de lo mal que lo pasé, para haber tomado esta decisión

43 comentarios:

  1. Me alegro que estás viva para contar el cuento. Pienso que tu decisión es la mejor hasta que algo preferible se presente.

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  2. Buff, impresionante relato, que miedo. Yo tomo Rebif y tambien he probado Avonex, pero no tengo conocimiento de medicamentos mas fuertes por que estoy relativamente mal, aun así todos sientan un poco mal, pero nunca habia oido nada como esto... Si me dicen algún dia que tengo que tomarlo me opondré.

    Un saludo

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    1. La misma reacción te puede dar con Interferón eh?, no significa que te vaya a dar, pero no pienses que solo el Copaxone hace esto...

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    2. buenas a mi me paso algo parecido, dos veces ademas, me pinche como siempre de hecho ya son 13 años, de pronto me costaba respirar, me puse roja, roja, mi primera reacción fue abrir ventanas y echarme en la cama semiacostada, cerrar los ojos y tranquilizarme, me duró como tres cuartos de hora luego ya estaba cansadisima y me quedé dormida mi chico se encargó de cerrar todo

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  3. Me alegro de que tomaras el control, así creo que debe ser. Un abrazo, Sara

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  4. Hola...q miedo q miedo!!...mi hijo empezó su primer tratamiento hace 15 días con fingolimod ...y de momento muy bien! no tuvo ninguna reacción ....animo Sara

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  5. Valgame yo llevo 1 año con copaxone..........que hago

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    1. informate bien copaxone su asistencia o x lo menos en arg te explica q eso es un episodio q no dura mucho aunke te sientas con asfixia a morir u otros síntomas, se produce xq ingreso parte del medicamento en el torrente sanguíneo, hay formas de prevenir eso besos!!! Vany

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    2. Hola yo llevo tomando copaxone desde 2009.
      Nunca me había pasado nada,hasta hace 4 años que me empezaron a salir ronchas,dermatitis etcétera ( es una historia larga), no pensaba que fuera el medicamento,hasta que una noche justo después de inyectarlo me pasó lo mismo,taquicardia, sudor,mareo, falta de respiración,se me hinchó la cara.. cuando llegué a urgencias ya casi estaba bien, después de 4 años todo lo que estaba pasando era por el medicamento. No digo que sea malo,eso es una reacción adversa,resulta que tengo mucha alergia al medicamento, y sigo tomándolo, porque lo tolero,cuando me dan las crisis más fuertes de falta de respiración en 10 minutos se me pasan porque he sabido notar los síntomas cuando empieza a pasarme y respiro controladamente,eso me ayuda a que pase antes.
      hasta que saquen algo nuevo, ya que he anteriormente ya he tomado otras medicaciones.

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  6. Yo lei algo sobre un efecto asi por el copaxone, y pasa cuando te lo inyectas directo en una vena. Yo me inyecto copaxone desde hace cinco años y medio y nunca me paso eso. Yo soy medio gordito, y por eso es dificil q eso me pase jaja. Me parece q te paso eso.

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    1. Poco frecuentes (menos de de cada 100 pero más de 1 de cada 1000 pacientes):
      · Trastornos de la sangre: cambio en el número o la forma de los glóbulos blancos, bazo grande.

      · Trastornos cardíacos: latidos cardíacos de más, latidos cardíacos rápidos o lentos.

      · Trastornos endocrinos: agrandamiento o hiperactividad del tiroides

      · Trastornos oculares: cataratas, arañazos en el globo ocular, sequedad ocular, sangrado en el ojo, párpado caído, dilatación de la pupila, visión anormal o pérdida de visión

      · Trastornos gastrointestinales: inflamación del intestino, pólipos en el colon, eructos, úlcera en la garganta, inflamación de las encías, sangrado rectal, agrandamiento de las glándulas salivares

      · Trastornos generales: quiste, resaca, temperatura corporal más baja de lo normal (hipotermia), inflamación no específica, destrucción de tejidos en el lugar de la inyección, problemas en las membranas mucosas

      · Infecciones: abscesos, furúnculos, infección de la piel, el oído externo o el riñón, herpes

      · Lesiones traumáticas o intoxicaciones: cansancio tras la vacunación

      · Trastornos hepatobiliares: cálculos biliares, agrandamiento del hígado

      · Trastornos metabólicos: baja tolerancia al alcohol, gota, demasiadas grasas (lípidos) en la sangre, cambios en la sangre (aumento del sodio, disminución de la ferritina)

      · Trastornos musculoesqueléticos: hinchazón de las articulaciones (artritis u osteoartritis), disminución d la masa muscular

      · Neoplasias benignas o trastornos malignos: cáncer de piel

      · Trastornos del sistema nervioso: entumecimiento de las manos y dolor, trastornos mentales, crisis (convulsión), problemas para leer y escribir, espasmos musculares, deterioro del tono muscular, inflamación de los nervios, debilidad muscular, parálisis, parpadeo de los ojos, pie caído, estado de inconsciencia (estupor), manchas visuales ciegas

      · Embarazo: aborto.

      · Trastornos psiquiátricos: sueños extraños, confusión, estado anormalmente feliz o activo, ver u oír cosas que no están ahí, agresividad, cambios de personalidad, intento de suicidio

      · Trastornos renales: sangre en la orina u otros problemas en el sistema urinario, piedras en los riñones.

      · Trastornos del aparato reproductor: hinchazón de los pechos, erecciones mantenidas, dificultad para la erección, prolapso, problemas vaginales, la próstata o los testículos, sangrado vaginal, citología con resultados anormales

      · Trastornos respiratorios: problemas con los pulmones, sensación de estrechamiento de la garganta, dificultades para respirar, respiración anormalmente rápida o profunda (hiperventilación), sangrado de la nariz

      · Trastornos de la piel: hinchazón de los capilares, sarpullido en la piel por contacto, bultos en la piel, bultos en la piel enrojecidos dolorosos,

      · Trastornos vasculares: varices

      Raros (entre 1 y 10 de cada 10.000 pacientes y muy raros (menos de 1 de cada 10.000 pacientes)
      · Reacción alérgica grave

      Si considera que alguno de los efectos adversos que sufre es grave o si aprecia cualquier efecto adverso no mencionado en este prospecto, informe a su médico o farmacéutico.

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  7. Bravo Sarita!!!!, te quiero mi niña!!!!!

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  8. Llevo 10 años en tratamiento con Betaferón, no digo que dejen la medicación pero relajarse, hacer meditación, reiky y otras terapias hacen que la pases mucho mejor sin necesidad de dosis tan altas de medicación. Mucha suerte !!!

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    1. Estoy de acuerdo contigo, hacer terapias alternativas ayuda mucho, son buenas y naturales :)

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  9. Niña mi hijo acaba de tomar un tratamien de Argentina mi correo es viniretolaza@hotmail.com mandame tu correo para pasarte el tratamiento y hay evidencias.

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  10. Me alegro de que ya te sientas mejor Sara. Todo lo que viviste es realmente aterrador y lamentablemente es un medicamento al que deben someterse muchas personas con EM.
    Mi hermana empezó con Copaxone en diciembre pasado. Anda más o menos, tiene periodos buenos y otros no tanto.
    Leer todo lo que sufriste y lo que detalla Leandro asusta a cualquier persona con o sin esclerosis.
    No entiendo cómo después de tanto tiempo, tantas investigaciones, tantos recursos destinados a estudiar la enfermedad, no hayan opciones mejores. Todas tienen efectos secundarios y ninguna es la cura efectiva de esta triste enfermedad.
    Un abrazo fuerte.

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  11. Tengo miedo...
    Llevo sólo dos meses de tratamiento..Soy nueva en esto y me viene muy grande.. :(

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  12. Te entiendo, y por un lado me alegra encontrar una persona que no quiere mas medicamentos... llevo 14 años con la enfermedad y me han dado hasta medicación para el mal de parkinson, anfetaminas, interferon, copaxone, antidepresivos y mucho mas... eh estado 4 años en cama por un tratamiento con interferon, droga que tiene altos porcentajes de generar depresiones graves en los pacientes... en fin, pase por muchas cosas y dije basta, ahora vivo sin medicación, tuve un brote y no me paso nada, vivo sin fármacos y no me pasa nada... solo vivo diferente y me cuido mucho y estoy bien :) Espero que sigas sin medicación y busca cosas saludables y buenas para tu cuerpo, llevar una vida sana es la mejor receta.

    te dejo mi facebook https://www.facebook.com/carolina.hermida.35

    Saludos

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  13. Soy medico, neurologo y deseo compartir mi experiencia tratando pacientes con Esclerosis multiple.
    Esta es mi opinion y comparto mi manera de tratar a mis pacientes. NO estoy recomendando que cambien su manera de tratamiento, pero muy probablemente le puedan ayudar a sanar "heal" y no solo mantenerlos en diferentes farmacos, que a fin de cuenta lo que hace es tratar una condicion compleja con un enfoque reduccionista, que desgraciadamente en gran parte motiva a las industrias farmaceuticas.
    Bueno, les dire que tengo pacientes sin farmacos modificadores de enfermedad, por eleccion de pacientes, y se sienten major y estan estables de la condicion.
    He descubierto en mis pacientes, que alrededor de 60-75% tienen deficiencia de Tiamina (Vitamina B1), que es esencial para el metabolism, y cuando hay deficiencia puede causar lesiones demielinizantes en cerebro.
    Para hacer mas breve esta exposicion, les dire lo que recomiendo a mis pacientes con esclerosis multiple:

    Tiamina (Vit B1): 500 mg dia (no es toxico, es esencial ciclo Krebs, tienen que ver produccion de energia)

    Vitamina B12 inyectada intramuscular, 1 mg cada 1-2 semanas, independiente del nivel en sangre, personas se sienten con mas energia(no es toxica tampoco a altas dosis)

    Vitamina B6, solo si esta deficiente, ya que a altas dosis causa neuropatia

    Turmerico (Curcumina)1000 mg dos veces al dia,
    es anti-inflamatorio natural, con buena literatura medica en efectos inflamacion y contra cancer

    Acido folico, 1 mg tablet diario, esencial para crecimiento de tejido, especialmente tejido nervioso, NO tomarlo si hay cancer, pues celulas cancerosas se nutriran tambien

    Omega 3, por lo menos 2,000 mg diario. Es ANTIinflmatorio y es un tipo de molecula de grasa que se integra a la celula nerviosa con menos posibilidad de causar inflamacion, como lo hace el acido araquidonico (omega 6, que es necesario pero es PRO inflamatorio)
    No harina de trigo- pro-inflamatorio "leaky gut syndrome", que es inflamacion local a nivel de intestino que a su vez promueve inflamacion sistemica, afectando a su vez el cerebro y tejido nervioso.

    Vitamina C, por lo menos 1,000 mg dia, no solo es antioxidante pero ayuda a la circulacion, aumentando oxido nitrico en pared de vasos sanguineos.

    Evitar leche de vaca, carnes rojas, que a fin de cuenta promueven inflamacion (las proteinas origen animal promueven activacion de genes pro cancer y posiblemete pro inflamacion)
    NO camarones, facilitan respuesta immune. Pescado esta muy bien

    Ingerir vegetales y frutas frescas

    Meditar

    Hacer ejercicio, de manera saludable y a manera de condicionar y fortalecer los musculos

    L-glutamine 500 mg. dia ayuda a la neuropatia (da~no a nervios), en este momento no puedo decir con certeza que ayuda, sin embargo es razonable considerarlo.

    En esencia, lo que busco es que sane el sistema nervioso y controlar estimulo de inflamacion y demielinizacion, facilitar la curacion y hacer mas dificil la inflamacion.

    No soy naturopata, pero creo firmemente en la medicina natural. Soy medico y uso farmacos en algunos casos, pero siempre lo complemento con medicina natural.

    La mayoria de mis colegas no conocen, no creen y muchos ni les importa como veo y manejo mis pacientes.
    Es una mala combinacion la ignorancia y ser rigidos (dogmaticos) en la manera de tratar a pacientes con esclerosis multiple.

    Por experiencia y por comprobacion de laboratorios de sangre de mis pacientes, he demostrado deficiencia de estas vitaminas mencionadas arriba en mis pacientes. Se los demuestro de manera concreta y discuto con ellos mis recomendaciones, y en seguimiento medico puedo decir que estan estables clinicamente y en seguimiento de resonancia magnetica de cerebro y cordon espinal.

    Confio que lo compartido les pueda servir,
    sinceramente,

    Charles Olivera, M.D.
    Neurologo

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    1. Gracias por compartir con nosotros tus conocimientos!!!! Algunas de las cosas que nos cuentas son totalmente familiares para nosotros, los enfermos de EM, pero nunca son apoyadas por nuestros neurólogos. Entre nosotros nos aconsejamos, estudiamos y valoramos el tomar unas cosas u otras. Tu publicación es un gran tesoro. Un saludo.

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    2. muchas gracias doc por sus comentarios yo tambien e buscado otras vias como la acupuntura y antigeno digame que me puede decir de estos y yo aun sigo con copaxone

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    3. Buenos días. Me parecen muy interesantes sus recomendaciones. Con todo respeto, ¿en qué universidad estudio usted Neurología?
      Diego Jaramillo

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  14. Los laboratorios seguro que le han puesto en la lista negra, no mas viajes a congresos con estancias de varios días en lugares famosos, no más regalos y sobres...
    En fin una oveja negra , un pobre loco que se atreve a salir del camino marcado por los intereses de los laboratorios. Porque saben cual es el coste anual de un tratamiento.....pues de 10.000 a 60.000.- euros. Y en la mayoría de los casos para no obtener ningún resultado y si generar nuevas patologías.

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  15. Mi biografia Leedla porfa, yo tambien tengo esclerosis, ademas de otras enfemedades
    https://docs.google.com/file/d/0BzjRhs3AtYyWSHNiLVFXbGtnOWc/edit?usp=sharing

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    1. Me ha encantado leerte!!!! Aunque me hubiera gustado que fuera de otra forma. Me da mucha pena que desde pequeña hayas estado preocupada por tu salud. Yo también empecé con parálisis facial cuando me diagnosticaron EM. Por cierto, yo tengo 31 y me encanta pasear los carritos con las muñecas (aunque yo tengo la excusa de mis hijas claro, jajajaja) Un abrazo fuerte y que te vaya fenomenal

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    2. Hola me llamo Marta y despues de 4 veces q he tenido esa reaccion horrible no soy capaz de volver a pincharme.Las dos ultimas veces con un inmenso dolor de ovarios como si estuviera de parto, seguido de sangrado aunque leve.Despues de estar 15 minutos sin casi respirar y el corazon latiendo a mil.Es como si fueras a esplotar sin duda la peor sensacion q he tenido en mi vida

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    3. Hola:

      He leído lo que has escrito y me he sentido muy identificado con tu historia porque mi vida con la EM es muy parecida.

      Muchas gracias y ánimo... el mundo no se acaba aquí! :-)

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  16. hola, yo tambien tengo EM y voy hacer 2 años que me pongo copaxone, en 4 ocasiones he tenido esta sensacion tan horrible pero solo dura unos minutos y el truco es no agobiarse y relajarse lo que mas se pueda, hasta ahora me va muy bien con copaxone no he tenido mas brotes en 2 años aunque si tengo mis achaques y se pasa mal cuando vienen esas crisis pero hay que pensar que tenemos una enfermedad y que de vez en cuando nos tienen que pasar cosas, habra gente mejor y otras peor porque esta enfermedad es asi pero hay que pensar que cuando se esta bien hay que disfrutar los momentos buenos como si fueran los ultimos porque nunca sabremos los que nos deparara el mañana. Quiero dar apoyo a los que sean nuevos en esto y lo esten pasando mal sobre todo con el copaxone, se que es dificil acostumbrarse a pincharse pero poco a poco se convierte en una rutina y no cuesta tanto. Yo al principio lloraba todos los dias cada vez k me pinchaba porque me dolia y pensaba porque me ha tenido k tocar a mi, pero pasado el tiempo tienes que pensar que te ha tocado y punto, no vale pensar en un porque solo vale seguir adelante lo mas alegre que se pueda porque alrededor tuya hay mucha gente que te quiere y lo pasa mal, hay que luchar y pensar que algun dia tendremos un futuro mejor.

    Un saludo a todos como yo estamos juntos en esta lucha.

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    1. Muchísimas gracias por tu aportación. Hace unos minutos me he mejorado de uno de esos momentos de reacción al Copaxone. Andaba sola en casa y salí a pedir ayuda. En mi planta no había ni un sólo vecino...tuve que gritar Auxilio. Sentía mi carita hinchada, veía destellos, temblaba...me costaba respirar y finalmente pasé por unos dolores intensos como si de un parto se tratara. Así es. Un cólico acompañado de vómitos y diarrea. El infierno! Menos mal que salió una vecina de otra planta y casualmente era médico. Vino y valoró mis constantes vitales y todo estaba bien. Empecé a respirar despacito...me tumbé en el sillón con un paño de agua fría en la cabeza y ahora ya estoy mejor. Enseguida he buscado por si encontraba casos similares y efectivamente no soy la única. Que sepas que testimonios como el tuyo hacen estos episodios más llevaderos. Ahora tendré que hablar con mi médico y contarle. Sea como sea...seguir en la lucha y no decaer es la clave sin lugar a dudas. Un abrazo y un millón de gracias.

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    2. Hola, espero que te encuentres mejor. Habla con tu médico, cuando los episodios son tan malos se debe valorar otras alternativas. Ya no es como antes,ahora hay multitud de medicamentos nuevos orales. Suerte!!!

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  17. yo soy nueva en esto,voy a empezar con copaxone mañana!!!y es q no me va bien con el interferon,he tenido sendos brotes,confieso estar asustada!ya no se si quiero pincharme con eso!me he tenido q poner un diu mirena,por lo q me prevocaba la regla al venirme,y ahora leo esto......mi pregunta es si podre trabajar?no hay nadie q pueda hablar bien de este medicamento???

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  18. Hola. Tengo EMRR y llevo 3 semanas con copaxone. Tengo bastante grasa corporal, menos en los brazos y ya he decidido que ahí no me puedo pinchar, porque cuando pincho en músculo tengo pequeños espasmos y más dolor. Hoy he tenido mi primera reaccion un poco rara y ha sido de ligero acaloramiento, por eso he acabado en este foro ;-). He leido los post y no me gustan las teorias conspiratorias. Es verdad que las farmaceuticas ganan mucho dinero, pero si yo he recuperado mi vista y la sensibilidad en mi pierna ha sido gracias a la medicacion que me dieron en el hospital y si me hubieran puesto en manos de los neurólogos cuando tuve el problema de orina, creo que lo habría recuperado también. La misma gente que me ha curado de los brotes anteriores me ha dicho que me ponga copaxone y yo he decidido confiar en ellos. Agradezco mucho el resto de testimonios, así sabré mejor como reaccionar con tranquilidad si se produce alguna reacción adversa. Saludos y muchos ánimos a todos los que estáis pasando por esto. Los médicos siguen investigando e irán encontrando cosas mejores. Paciencia.

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    1. Hola, mi marido lleva màs de 12 años con EM y con betaferón , pero empezó a tener efecto contrario así que le mandaron copaxone ,igual de mal, así que le han quitado la medicación.Pero hace años, antes del betaferón tuvo un tratamiento como el del Dr Charles Olivera y funcionó, pero el régimen de comidas que le pusieron fue duro de seguir y caro el tratamiento.Claro que de esto hace muchos años,pero leyendo esto (estoy desesperada)creo que voy a empezarlo de nuevo , porque mi marido ya no mueve las piernas ,cognitivamente está fatal ,parece un niño de 12 años (tiene 68) no le interesa hablar, repite y repite lo mismo...en fin.
      Gracias Dr,pienso probar no tengo otra cosa.Ojalá funcione y aunque sea ,no vaya a más.

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  19. hola se hicieron analisis molecular ? mi amigo estaba dianosticado con esc multiple avanzada fue de un inmunologo en Rosario y le salio que tiene el virus citomegalovirus que le hizo como una mononucleosis infecciosa sin fiebre porque tenia la vacuna de la gripe y ahora se trata por el virus ese ke provoca muchos males esta muy bien no es esclerosis m. es el virus hagansen los analisis esos

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    1. Hola, me alegro de que tu amigo no tenga EM. Yo pasé la mononucleosis a la edad de 15 años. Desgraciadamente mi diagnóstico de EM está más que confirmado. Un beso

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  20. Hola! me llamo Ana, después de pasar 2 resonancias y un análisis de liquido extraido de mi columna, fuí diagnosticada hace 2 anios con EM a mis 34, el doctor me recomedó un tratamiento de inyecciones de cortisona. Por mi parte dejé muy claro desde el inicio que no queria tomar medicina, pues como muchos lo han mencionado, la industria farmaceutica se inriquece a costa de nuestra salud. Hoy tuve nuevamente resonancia magnetica y el doc me dijo que hay nuevas manchas en mi cerebro y que me recomienda empezar con Copaxone, por eso caí en éste bloc, informandome acerca de los efectos secundarios.

    Al igual que Sara, sigo fielmente en la posición de no tomar medicamentos, hace 1 anio y medio comencé con los jugos verdes, les recomiendo que busquen en Facebook "Cambio de Hàbitos" Estoy convencida de que entre mis jugos, mi cambio de hábitos alimenticios y sobre todo, algo que sin temer a equivocarme y me disculpo si me pasé la lecturaaa, los aliados mas grandes han sido mi fé y la oración! Cada vez que tomo mi jugo le pido a Elohim (Dios en hebreo) salud, mucha salud para mi familia, amigos y para mi porsupuesto, sé que la consulta de día de hoy puedo haber sido mucho peor! Además que me han recomendado leer el salmo 139 en hebreo para sanación.

    Gracias Doctor Cahrles Olivera, por la información tan rica compartida, (se debe tomar todo ese coctel diario) y a todos ustedes por compartir sus testimonios. Un fuerte abrazo y que Yashua (Jesús) les bendiga grandemente :)

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  21. Hola mi nombre es Adriana, y mi madre tiene EM, fue diagnosticada hace como 16 años, al principio fue muy duro porque porque no sabían lo que tenía y se paralizó la mitad de su cuerpo, no podía ver ni hablar bien. De pronto mejoró y estuvo años como si hubiera sido mal diagnosticada porque no tenía ningun sintoma ni nada tomaba aziatropina, pero luego nuevamente le vino un brote y otro tras otro, se inyectó el interferon pero no le hizo nada y actualmente le recetaron copaxone, que no hay en Bolivia, así que debemos pedirlo de algun país vecino y es muy costoso. Estamos tratando de juntar a varios enfermos con EM para que el seguro nacional pueda traerlo, pero en eso estamos, tampoco hay muchas alternativas de medicamentos acá como para escoger así que las recomendaciones de las vitaminas las tomaré en cuenta porque creo que la depresión al sentirse impotentes o inútiles son lo peor que les puede pasar y todo está en la mente así que fuerza y como dijo alguien todo es por algo. bendiciones a todos!

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  22. Hola mi nombre es Adriana, y mi madre tiene EM, fue diagnosticada hace como 16 años, al principio fue muy duro porque porque no sabían lo que tenía y se paralizó la mitad de su cuerpo, no podía ver ni hablar bien. De pronto mejoró y estuvo años como si hubiera sido mal diagnosticada porque no tenía ningun sintoma ni nada tomaba aziatropina, pero luego nuevamente le vino un brote y otro tras otro, se inyectó el interferon pero no le hizo nada y actualmente le recetaron copaxone, que no hay en Bolivia, así que debemos pedirlo de algun país vecino y es muy costoso. Estamos tratando de juntar a varios enfermos con EM para que el seguro nacional pueda traerlo, pero en eso estamos, tampoco hay muchas alternativas de medicamentos acá como para escoger así que las recomendaciones de las vitaminas las tomaré en cuenta porque creo que la depresión al sentirse impotentes o inútiles son lo peor que les puede pasar y todo está en la mente así que fuerza y como dijo alguien todo es por algo. bendiciones a todos!

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    1. Hola Adriana. Entiendo tu frustración al no poder acceder al medicamento. Pero mira el lado bueno, ni siquiera sabéis si le iba a funcionar, al igual que el interferón. Me parece maravilloso que sigáis las recomendaciones de los suplementos. Mucho ánimo!!!!

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  23. MI HERMANO YA HACE MAS DE 20 AÑOS Q TIENE LA E.M Y YA HACE MAS DE UN AÑO Q SE ESTA TRATANDO CON COPAXONE ,EN FIN ESTE ULTIMO PERIODO NO HA PODIDO RECUPERARSE DE SU ULTIMO BROTE YA Q QUEDO CON MUY POCA MOVILIDAD EN SUS PIERNAS ,Y LO COGNITIVO ESTA MUY BAJO TAMBIEN.MI MADRE YA HACE RATO DECIDIO NO SUMINISTRARLE MAS POR Q INTUYE Q LE ESTABA HACIENDO MAL .TAMBIEN TUVO EPISODIOS DE ULCERAS DUODENALES Y ESTUVO MUCHO TIEMPO INTRNADO EN TERAPIA INTENSIVA EN MUY MAL ESTADO .NO SE SI SERA DEBIDO A ESTE MEDICAMENTO PERO DECIDIMOS Q ESTE LIBRE DE MEDICACION.ES ENTENDIBLE LA CRUELDEDAD Y LA SITUACION Q DEMANDA ESTA PUTA ENFERMEDAD SALUDOS Y HAY Q SEGUIR ADELANTE.

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