EM

EM

jueves, 24 de julio de 2014

MI VIDA CON TYSABRI

     Cuando creé este blog, a raíz de mi diagnóstico de Esclerosis Múltiple, lo hice pensando en reflejar una especie de diario, de la evolución de mi enfermedad, de mi experiencia para servir de ayuda, para leerlo yo misma cuando pasa el tiempo y me olvido de ciertas cosas. Pero por circunstancias de la vida, no me dedico a él todo lo que me gustaría. Esas circunstancias no son malas, si no rutinas: trabajo, casa e hijos. Una simple falta de tiempo....
      La última vez que escribí fue para contar mi último "megabrote" de EM. Finalmente, después de mucho estudiarlo, decidí ponerme el Tysabri. Sabía que sentaba bien a pesar de los riesgos, pero no me imaginaba que fuera a ser mi "gasolina"  Ya llevo tres infusiones, la última el viernes, y cuando me lo ponen desaparece toda la fatiga y la pesadez. Eso sí, la última semana antes de que me vuelva a tocar, estoy de nuevo "sin pilas". Y lo mejor de todo: he mejorado el equilibrio y apenas noto hormigueo cuando me fatigo andando. Ya se sabe que esto tiene fecha de caducidad, pero mientras dure... También he estado pensando en que si me lo hubiera puesto antes en lugar de estar muchos meses sin medicación, quizá me hubiera evitado el brote. Pero claro, tenía que investigarlo, vivirlo, así también se aprende y recibimos lecciones. Tenía miedo al verano, pero este ha empezado con buen pie, sin parestesias ni mareos. Bendito Tysabri.... casi no puedo creerlo. Yo que tiré la toalla, que no quería ninguna medicación más, y ahora pienso que es lo mejor que me han metido en el cuerpo para tratar esta enfermedad. Tiene graves riesgos, pero están muy controlados. Por segunda vez me han hecho la prueba del Virus JC y ha vuelto a dar negativa. A seguir!!!!!!!  Me siento muy arropada por mis neurólogas, y digo mis, porque mi neuróloga oficial está de baja por maternidad y la sustituta es igual de encantadora. Parece mi secretaria, me llama para recordármelo todo, me obliga ha desayunar después de los análisis y habla con la que está de baja. Así si, claro que para conseguir esto tuve que cambiarme de hospital, porque al principio no tuve estas maravillosas experiencias ni mucho menos.
     Y poco más puedo decir, solo que el perro de mis padres se ha muerto, y lo estamos pasando muy mal. Mis hijas no conocen la casa de los abuelos sin él, y cuando vayamos en agosto se notará el vacío. Se que hay quien no pueda entenderlo, pero tengo derecho a expresarme de corazón. Aún lloro por las noches cuando miro su foto. Tenía mucha complicidad con mis hijas, era muy bueno, obediente, listo... (si tenéis perro diréis que el vuestro también lo es). Mi madre no deja de repetirse por qué un ser tan bueno sufrió tanto (tuvo un derrame cerebral). Pero siempre que se va un ser querido, porque él pertenecía a la familia, buscamos los por qués, vienen los arrepentimientos y culpas. Pero así ha venido y así tenemos que pasarlo.
La suerte es que me siento fuerte, me siento como nunca para poder afrontar todo lo que me quiera venir. Será por la medicación, porque ya me he recuperado sin secuelas de este último brote, o que se yo, pero lo pienso aprovechar y comerme la vida.  
     
     Este vídeo es un homenaje con fotos que le hice a nuestro perro. 


viernes, 25 de abril de 2014

BROTE DE MIELITIS

 
      De nuevo tiempo para escribir, tiempo para leer, tiempo para pensar... esto último no es bueno. Después de tres años sin brotes y casi un año sin medicación, he tenido un nuevo brote medular. El 17 de marzo acudí a urgencias pensando que me mandarían los correspondientes bolos en el hospital de Día, pero decidieron ponérmelos bajo ingreso hospitalario. Unos días antes empecé a notar acorchamiento en los dedos del pie izquierdo, luego en los dos pies, y fue subiendo por ambas piernas. Cuando ingresé, esa sensación de acorchamiento me llegaba hasta la mitad de los muslos, en los día posteriores subió hasta la cintura, perdiendo así el total control de esfínteres. En la resonancia medular aparecían lesiones nuevas y cinco agujeros negros, esto último, para el que no lo sepa, es daño axonal irreversible, haya o no haya inflamación. 
     Estuve en una habitación adaptada, en la cual aprendí lo verdaderamente importante que es un lugar bien acomodado para que una persona incapacitada, sea en el grado que sea, pueda estar cómoda y valerse por sí misma. Afortunadamente esa sensación de acorchamiento fue disminuyendo, volviendo a recuperar el control de esfínteres, quedando solo urgencia urinaria, la cual lleva conmigo ya unos años. Salí del hospital con un par de muletas para poder caminar, pero día tras día mejoraba (o eso creía yo) hasta poder caminar de nuevo sin ellas, quedando una inestabilidad en la marcha y un problema de equilibrio mucho más agudizado que el que tenía  antes. Aún así pensé que se pasaría, que el brote estaba aún reciente.
Mi hija con sus manos manchadas de barro y yo.
     Ayer, 24 de abril, acudí a la consulta del neurólogo y cual es mi sorpresa que después de hacerme la ya nuestra conocida exploración neurológica me dice que mi EDSS ha subido un punto, y que estoy peor que antes. El EDSS, para el que no lo sepa, es una escala de valoración de la discapacidad. Antes estaba en 1(ninguna incapacidad pero signos mínimos) y ahora tengo 2 (incapacidad mínima). También me sorprendió que, aunque yo pensaba que estaba muy bien porque el acorchamiento había desaparecido, las vibraciones externas que me puso el médico no las sentía en los tobillos. El clonus en la pierna izquierda que durante mi estancia en el hospital había desaparecido, ahora había vuelto. Y respecto al equilibrio, bueno, lo llevo muy mal, no se si mejorará o no, pero ayer, en la consulta, fue cuando me di cuenta de que soy más incapaz que antes y volvió el miedo en mí. Yo iba con la esperanza de que me diera el alta para seguir trabajando y no fue así. Dentro de una semana me termina el contrato, obviamente perderé mi trabajo. Estoy sacando un sobresueldo realizando masajes en un centro de estética cerca de mi casa (hace poco me formé como quiromasajista), pero hoy al salir me ha dado un mareo horrible, y eso que no hago ningún esfuerzo fuera de lo normal,  eso me pone triste. Triste porque mi cabeza sigue siendo capaz, pero mi cuerpo me lo va impidiendo poco a poco.
     Algunos compañeros de EM que me lean y tengan una afectación mucho mayor que la mía pensarán que esto no es nada. Y así es, pero el miedo es por el largo camino, el ir adaptando tu vida y tu mente a tu cuerpo, la aceptación es dura cuando se va empeorando.
     Aunque llevo casi un año sin medicación me quieren poner una de segunda línea: Tysabri. Más que nada porque (de momento) Fingolimod (la pastilla) me da un miedo horrible por el tema del corazón. También Tysabri es un gran inmunosupresor con riesgo de Leucoencefalopatía Multifocal, pero soy JC negativo (el virus que aumenta el riesgo de la Leucoencefalopatía) y soy apta para esta medicación. Ahora estoy en proceso de pensármelo. Por un lado tengo mucho miedo a los efectos secundarios, a sufrir de hígado, a estar cansada, y a perder calidad de vida, pero por otro también tengo miedo a esta maldita enfermedad, a la pérdida cognitiva que me pueda ocasionar porque lo demás (pienso yo) es cuestión de adaptabilidad.
    Haga lo que haga, decida lo que decida, igualmente tengo que asumirlo, porque de ir corriendo a coger el autobús para ir a trabajar, he pasado en un abrir y cerrar de ojos a caminar despacio para no caerme. Según compañeros que están en tratamiento con Tysabri todo eso mejora, y eso me da también mucha esperanza. De momento sigo estudiándolo y hablándolo con compañer@s que tienen o han tenido ese tratamiento. 
Aunque hoy mis palabras denoten tristeza, probablemente mañana ya no sea así, porque, precisamente soy una persona alegre y con una visión optimista de las cosas. Simplemente hoy me acordaba de que echo de menos la movilidad de antes, la cual espero recuperar.
  Un beso y un abrazo muy grande a todos los que hayan leído este tostón de entrada. Muack.

sábado, 18 de enero de 2014

VIRUS JC NEGATIVO

    
      Hace mucho tiempo que no escribo. Pero aquí sigo, dando guerra y afortunadamente bien. Sigo sin medicación química, voy al neurólogo cada tres meses y, como de momento sigo bien, no me ha insistido en la medicación, aunque me ha hecho las pruebas del Tysabri. Para el que no lo sepa, es un análisis para detectar el VVZ (Virus Varicela Zoster) y el Virus JC. El primero ha de ser positivo para empezar el tratamiento con Tysabri (de lo contrario habría que vacunar), y el segundo es el que causa Leucoencefalopatía Multifocal, lo que significaría que el Tysabri habría que administrarlo con mucha precución por menos tiempo. Ésto lo analizan en Copenhague y tarda menos en llegar que si lo analizaran aquí mismo, jijijiji. Bueno, no tengo el virus JC, y soy positivo en VVZ, lo cual son buenas noticias pero....de momento voy a seguir sin medicación, así que digamos que me da un poco igual (excepto lo del Virus JC, que ser negativo me ha dado una alegría enorme). El Tysabri es una infusión intravenosa que se pone una vez al mes, es una mediación de segunda línea, es decir, cuando los de primera (Interferones y Copaxone) no han funcionado.  
      Mi neuróloga me explora y me dice sorprendida que estoy estupendamente. ¡Pues claro que si!  Me puedo sentir muy afortunada porque llevo dos años y medio sin brotes. A pesar de ello no puedo andar rápido porque el pie izquierdo no lo puedo levantar a no ser que camine a cierto ritmo. Pero eso es algo mínimo. Llevo siete meses sin medicación y me decían que me daría un brote o que empeoraría pero no, no ha sido así y estoy de maravilla. De hecho podría decir que estoy mejor, ya que no tengo que pincharme ni aguantar efectos secundarios. Por cierto, las marcas en la piel del Copaxone no se me han ido. Me han quedado hoyos en muslos, brazos y trasero. Ninguna crema ha conseguido que lo recupere, se ve como si me faltasen esos trozos de carne. Pero me da igual, ya me libré de ese veneno y estoy muy contenta.

  Mi hija mayor está en sexto de primaria, y la pequeña en segundo. Por lo tanto por las tardes he de estudiar y hacer deberes, por eso apenas escribo ni entro por aquí. Pero cuando lo hago que sepáis que me pego un buen repaso de todos los blogs que sigo. No os olvido. Un abrazo.