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viernes, 25 de abril de 2014

BROTE DE MIELITIS

 
      De nuevo tiempo para escribir, tiempo para leer, tiempo para pensar... esto último no es bueno. Después de tres años sin brotes y casi un año sin medicación, he tenido un nuevo brote medular. El 17 de marzo acudí a urgencias pensando que me mandarían los correspondientes bolos en el hospital de Día, pero decidieron ponérmelos bajo ingreso hospitalario. Unos días antes empecé a notar acorchamiento en los dedos del pie izquierdo, luego en los dos pies, y fue subiendo por ambas piernas. Cuando ingresé, esa sensación de acorchamiento me llegaba hasta la mitad de los muslos, en los día posteriores subió hasta la cintura, perdiendo así el total control de esfínteres. En la resonancia medular aparecían lesiones nuevas y cinco agujeros negros, esto último, para el que no lo sepa, es daño axonal irreversible, haya o no haya inflamación. 
     Estuve en una habitación adaptada, en la cual aprendí lo verdaderamente importante que es un lugar bien acomodado para que una persona incapacitada, sea en el grado que sea, pueda estar cómoda y valerse por sí misma. Afortunadamente esa sensación de acorchamiento fue disminuyendo, volviendo a recuperar el control de esfínteres, quedando solo urgencia urinaria, la cual lleva conmigo ya unos años. Salí del hospital con un par de muletas para poder caminar, pero día tras día mejoraba (o eso creía yo) hasta poder caminar de nuevo sin ellas, quedando una inestabilidad en la marcha y un problema de equilibrio mucho más agudizado que el que tenía  antes. Aún así pensé que se pasaría, que el brote estaba aún reciente.
Mi hija con sus manos manchadas de barro y yo.
     Ayer, 24 de abril, acudí a la consulta del neurólogo y cual es mi sorpresa que después de hacerme la ya nuestra conocida exploración neurológica me dice que mi EDSS ha subido un punto, y que estoy peor que antes. El EDSS, para el que no lo sepa, es una escala de valoración de la discapacidad. Antes estaba en 1(ninguna incapacidad pero signos mínimos) y ahora tengo 2 (incapacidad mínima). También me sorprendió que, aunque yo pensaba que estaba muy bien porque el acorchamiento había desaparecido, las vibraciones externas que me puso el médico no las sentía en los tobillos. El clonus en la pierna izquierda que durante mi estancia en el hospital había desaparecido, ahora había vuelto. Y respecto al equilibrio, bueno, lo llevo muy mal, no se si mejorará o no, pero ayer, en la consulta, fue cuando me di cuenta de que soy más incapaz que antes y volvió el miedo en mí. Yo iba con la esperanza de que me diera el alta para seguir trabajando y no fue así. Dentro de una semana me termina el contrato, obviamente perderé mi trabajo. Estoy sacando un sobresueldo realizando masajes en un centro de estética cerca de mi casa (hace poco me formé como quiromasajista), pero hoy al salir me ha dado un mareo horrible, y eso que no hago ningún esfuerzo fuera de lo normal,  eso me pone triste. Triste porque mi cabeza sigue siendo capaz, pero mi cuerpo me lo va impidiendo poco a poco.
     Algunos compañeros de EM que me lean y tengan una afectación mucho mayor que la mía pensarán que esto no es nada. Y así es, pero el miedo es por el largo camino, el ir adaptando tu vida y tu mente a tu cuerpo, la aceptación es dura cuando se va empeorando.
     Aunque llevo casi un año sin medicación me quieren poner una de segunda línea: Tysabri. Más que nada porque (de momento) Fingolimod (la pastilla) me da un miedo horrible por el tema del corazón. También Tysabri es un gran inmunosupresor con riesgo de Leucoencefalopatía Multifocal, pero soy JC negativo (el virus que aumenta el riesgo de la Leucoencefalopatía) y soy apta para esta medicación. Ahora estoy en proceso de pensármelo. Por un lado tengo mucho miedo a los efectos secundarios, a sufrir de hígado, a estar cansada, y a perder calidad de vida, pero por otro también tengo miedo a esta maldita enfermedad, a la pérdida cognitiva que me pueda ocasionar porque lo demás (pienso yo) es cuestión de adaptabilidad.
    Haga lo que haga, decida lo que decida, igualmente tengo que asumirlo, porque de ir corriendo a coger el autobús para ir a trabajar, he pasado en un abrir y cerrar de ojos a caminar despacio para no caerme. Según compañeros que están en tratamiento con Tysabri todo eso mejora, y eso me da también mucha esperanza. De momento sigo estudiándolo y hablándolo con compañer@s que tienen o han tenido ese tratamiento. 
Aunque hoy mis palabras denoten tristeza, probablemente mañana ya no sea así, porque, precisamente soy una persona alegre y con una visión optimista de las cosas. Simplemente hoy me acordaba de que echo de menos la movilidad de antes, la cual espero recuperar.
  Un beso y un abrazo muy grande a todos los que hayan leído este tostón de entrada. Muack.