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jueves, 24 de julio de 2014

MI VIDA CON TYSABRI

     Cuando creé este blog, a raíz de mi diagnóstico de Esclerosis Múltiple, lo hice pensando en reflejar una especie de diario, de la evolución de mi enfermedad, de mi experiencia para servir de ayuda, para leerlo yo misma cuando pasa el tiempo y me olvido de ciertas cosas. Pero por circunstancias de la vida, no me dedico a él todo lo que me gustaría. Esas circunstancias no son malas, si no rutinas: trabajo, casa e hijos. Una simple falta de tiempo....
      La última vez que escribí fue para contar mi último "megabrote" de EM. Finalmente, después de mucho estudiarlo, decidí ponerme el Tysabri. Sabía que sentaba bien a pesar de los riesgos, pero no me imaginaba que fuera a ser mi "gasolina"  Ya llevo tres infusiones, la última el viernes, y cuando me lo ponen desaparece toda la fatiga y la pesadez. Eso sí, la última semana antes de que me vuelva a tocar, estoy de nuevo "sin pilas". Y lo mejor de todo: he mejorado el equilibrio y apenas noto hormigueo cuando me fatigo andando. Ya se sabe que esto tiene fecha de caducidad, pero mientras dure... También he estado pensando en que si me lo hubiera puesto antes en lugar de estar muchos meses sin medicación, quizá me hubiera evitado el brote. Pero claro, tenía que investigarlo, vivirlo, así también se aprende y recibimos lecciones. Tenía miedo al verano, pero este ha empezado con buen pie, sin parestesias ni mareos. Bendito Tysabri.... casi no puedo creerlo. Yo que tiré la toalla, que no quería ninguna medicación más, y ahora pienso que es lo mejor que me han metido en el cuerpo para tratar esta enfermedad. Tiene graves riesgos, pero están muy controlados. Por segunda vez me han hecho la prueba del Virus JC y ha vuelto a dar negativa. A seguir!!!!!!!  Me siento muy arropada por mis neurólogas, y digo mis, porque mi neuróloga oficial está de baja por maternidad y la sustituta es igual de encantadora. Parece mi secretaria, me llama para recordármelo todo, me obliga ha desayunar después de los análisis y habla con la que está de baja. Así si, claro que para conseguir esto tuve que cambiarme de hospital, porque al principio no tuve estas maravillosas experiencias ni mucho menos.
     Y poco más puedo decir, solo que el perro de mis padres se ha muerto, y lo estamos pasando muy mal. Mis hijas no conocen la casa de los abuelos sin él, y cuando vayamos en agosto se notará el vacío. Se que hay quien no pueda entenderlo, pero tengo derecho a expresarme de corazón. Aún lloro por las noches cuando miro su foto. Tenía mucha complicidad con mis hijas, era muy bueno, obediente, listo... (si tenéis perro diréis que el vuestro también lo es). Mi madre no deja de repetirse por qué un ser tan bueno sufrió tanto (tuvo un derrame cerebral). Pero siempre que se va un ser querido, porque él pertenecía a la familia, buscamos los por qués, vienen los arrepentimientos y culpas. Pero así ha venido y así tenemos que pasarlo.
La suerte es que me siento fuerte, me siento como nunca para poder afrontar todo lo que me quiera venir. Será por la medicación, porque ya me he recuperado sin secuelas de este último brote, o que se yo, pero lo pienso aprovechar y comerme la vida.  
     
     Este vídeo es un homenaje con fotos que le hice a nuestro perro.