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jueves, 24 de julio de 2014

MI VIDA CON TYSABRI

     Cuando creé este blog, a raíz de mi diagnóstico de Esclerosis Múltiple, lo hice pensando en reflejar una especie de diario, de la evolución de mi enfermedad, de mi experiencia para servir de ayuda, para leerlo yo misma cuando pasa el tiempo y me olvido de ciertas cosas. Pero por circunstancias de la vida, no me dedico a él todo lo que me gustaría. Esas circunstancias no son malas, si no rutinas: trabajo, casa e hijos. Una simple falta de tiempo....
      La última vez que escribí fue para contar mi último "megabrote" de EM. Finalmente, después de mucho estudiarlo, decidí ponerme el Tysabri. Sabía que sentaba bien a pesar de los riesgos, pero no me imaginaba que fuera a ser mi "gasolina"  Ya llevo tres infusiones, la última el viernes, y cuando me lo ponen desaparece toda la fatiga y la pesadez. Eso sí, la última semana antes de que me vuelva a tocar, estoy de nuevo "sin pilas". Y lo mejor de todo: he mejorado el equilibrio y apenas noto hormigueo cuando me fatigo andando. Ya se sabe que esto tiene fecha de caducidad, pero mientras dure... También he estado pensando en que si me lo hubiera puesto antes en lugar de estar muchos meses sin medicación, quizá me hubiera evitado el brote. Pero claro, tenía que investigarlo, vivirlo, así también se aprende y recibimos lecciones. Tenía miedo al verano, pero este ha empezado con buen pie, sin parestesias ni mareos. Bendito Tysabri.... casi no puedo creerlo. Yo que tiré la toalla, que no quería ninguna medicación más, y ahora pienso que es lo mejor que me han metido en el cuerpo para tratar esta enfermedad. Tiene graves riesgos, pero están muy controlados. Por segunda vez me han hecho la prueba del Virus JC y ha vuelto a dar negativa. A seguir!!!!!!!  Me siento muy arropada por mis neurólogas, y digo mis, porque mi neuróloga oficial está de baja por maternidad y la sustituta es igual de encantadora. Parece mi secretaria, me llama para recordármelo todo, me obliga ha desayunar después de los análisis y habla con la que está de baja. Así si, claro que para conseguir esto tuve que cambiarme de hospital, porque al principio no tuve estas maravillosas experiencias ni mucho menos.
     Y poco más puedo decir, solo que el perro de mis padres se ha muerto, y lo estamos pasando muy mal. Mis hijas no conocen la casa de los abuelos sin él, y cuando vayamos en agosto se notará el vacío. Se que hay quien no pueda entenderlo, pero tengo derecho a expresarme de corazón. Aún lloro por las noches cuando miro su foto. Tenía mucha complicidad con mis hijas, era muy bueno, obediente, listo... (si tenéis perro diréis que el vuestro también lo es). Mi madre no deja de repetirse por qué un ser tan bueno sufrió tanto (tuvo un derrame cerebral). Pero siempre que se va un ser querido, porque él pertenecía a la familia, buscamos los por qués, vienen los arrepentimientos y culpas. Pero así ha venido y así tenemos que pasarlo.
La suerte es que me siento fuerte, me siento como nunca para poder afrontar todo lo que me quiera venir. Será por la medicación, porque ya me he recuperado sin secuelas de este último brote, o que se yo, pero lo pienso aprovechar y comerme la vida.  
     
     Este vídeo es un homenaje con fotos que le hice a nuestro perro. 


11 comentarios:

  1. Fornan parte de nosotros como nosotros de ellos.

    Un abrazo Sara

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  2. Sara, me has dado una alegría: Estás bien informada, por eso aprovecha todo lo que te haga sentir bien.
    No seré yo quien le extrañe vuestro disgusto por la pérdida de Tron...
    Un beso preciosa.

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  3. Hola! Pues yo también visito tu blog, así que las lecturas son recíprocas.
    Muchos saludos y mejor salud.

    Nos leemos.

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  4. Hola Sara, te ha quedado un video muy bonito y entrañable. Y es verdad que queremos a nuestros perros y les echamos de menos como un miembro mas de la familia. Me ha dado mucha alegría tu visita y saber que estas bien. Un abrazo muy grande para ti y esas preciosas hijas que tienes.

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  5. Acabo de dar con tu blog :) ¿cómo estás? Espero que te encuentres bien física y anímicamente. Yo llevo un año y siete meses diagnosticada, mi tratamiento es rebif...a veces me dan ganas de desaparecer del planeta, pero veo a mi hijo convertido en un jovencito y la verdad es que me vuelven las ganas de seguir peleandole la vida y no dejarme vencer por la EM, especialmente en esta época de calor.
    Un abrazo a la distancia

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    1. Hola Cristi!!!! Los hijos son los que nos hacen olvidarnos de todo, está claro. Yo estoy bien, aunque ahora aquí hace mucho frío, está todo helado, escarchado, medio nevado y se me entumecen mucho las piernas. Pero bueno, el invierno es así. En verano si hace mucho calor también es un mal añadido. Mucho ánimo y un besote muy grande.

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    2. Cristi no te dejes vencer,yo llevó desde el 2004 y he tenido ese tipo de recaídas mentales ,no dejes q te vencer !!ánimo!!

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  6. Sara siento la falta de tu perro, el vidio lindo
    La EM yo la llevo muy bien, en mayo un año sin tratamiento y contenta

    besos

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  7. Hoy me han dicho q el virus se me ha alterado , y estoy planteándome dejar tysabri con la supervisión de mi neuróloga claro, ella me dice q tengo q tomar yo la decisión y ahora soy un mar de dudas.Lo estamos sopesando y no se q hacer ,cuanta complicación

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  8. Hoy me han dicho q el virus se me ha alterado , y estoy planteándome dejar tysabri con la supervisión de mi neuróloga claro, ella me dice q tengo q tomar yo la decisión y ahora soy un mar de dudas.Lo estamos sopesando y no se q hacer ,cuanta complicación

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  9. Ante todo reciba un cordial saludo desde Venezuela. Me llamo Adriana Cordero escribo en nombre de mi hermana Andreina Judith Cordero Montes. Ella no lo hace por que se encuentra en un estado de salud un poco delicado. Ya que desde hace más de ochos meses no recibe tratamiento aquí En nuestro país. Ella desde hace casi 10 años fue diagnosticada con Esclerosis múltiple hoy en día esta casi a cumplir 30 años. Apenas comenzando a vivir la vida la tengo en una silla de ruedas producto que no recibe tratamiento, terapias o cualquier ayuda. Quiera saber si su fundación le podría tender la mano para llevarla hasta allá para que ella pueda recibir tratamiento. Se lo suplico en el nombre de Dios, ella tiene un hijo de tan solo 7 años a quien necesita. también debe de tomar anticonvulsivantes y aquí no lo conseguimos. Ayudeme por favor. Este ed mi correo si necesita que le envíe detalladamente el tratamiento que necesita, exámenes que ella se haya hecho o cualquier dato yo se lo envió, por favor ayuda.,.. Ella recibia este tratamiento.adriianacordero@hotmail.com

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