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miércoles, 31 de agosto de 2016

TECFIDERA

         Tenía pendiente hablar de este medicamento, así que ahora que estoy un poco mejor, aprovecho.
Es un tratamiento en pastillas, dos diarias. 
     1ª semana:      1 pastilla de 140 por la mañana
     2ª semana:      1 pastilla de 140 por la mañana y otra de 140 por la noche
     3ª semana:      1 pastilla de 240 por la mañana y otra de 140 por la noche
     4ª semana:      1 pastilla de 240 por la mañana y otra de 240 por la noche   y mantener.

    Lo primero que te dicen es que es fuerte para el estómago y puede dar diarreay molestias estomacales.  Has de comer alimentos abundantes en grasas buenas, y no dejar mucho tiempo el estómago vacío. Desayunar tostadas con aceite y un yogur (no desnatado, van bien los griegos) entre horas yogur y frutos secos, salmón y aguacate para cenar, y cereales muesly antes de ir a la cama. Bueno, esto yo solo lo hice la primera semana, porque después de 4 meses con este medicamento, ya no necesito impregnar tanto el estómago. Eso si, protector gástrico siempre.
     El primer día , con la primera pastilla, me dolió la tripa, se me infló, no me podía doblar. Fue como si estuviera gestando, jajaja. Pero SOLO fue el primer día, no me ha vuelto a pasar. Aunque cada uno somos un mundo, hay personas que tienen molestias tres meses, otros dos semanas y otros un mes. Yo solo un día. 
     Otra cosa que ocurre con esta pastilla es el rubor (flushing) que te puede dar en cualquier momento. Te sube un calor fuerte y un enrojecimiento muy marcado, como si hubieras tomado el sol. También puede picar. A mi me da de cintura para arriba , hasta las orejas !!! pero si me pica mucho me tomo una aspirina y el rubor se va. Ya no me ocurre tanto, al principio todos los días.
     
     Como ya estos efectos no me ocurren, digamos que después de 4 meses, quitando alguna diarrea que otra, no tengo ningún efecto secundario. 

     Aunque está el riesgo de que te bajen los linfocitos en sangre, pero eso ya se controla con los análisis. 

     Ahora queda ver su efectividad. Tiempo al tiempo.


BROTE DESPUÉS DEL TYSABRI

   
     Desde que empecé con Tecfidera quería hacer una nueva entrada contando como me había acostumbrado a la medicación, consejos , etc, pero no pude... Me dio un supermegabrote, supuestamente normal al haber dejado el Tysabri, lo que se conoce como SIRI (Síndrome Inflamatorio de Reconstitución Inmunitaria). A los 4 meses de dejar el Tysabri, cuando llevaba dos con Tecfidera (en julio) me dio un brote motor en medio cuerpo, incluida la cara y el ojo. No hay cosa más molesta que ver doble y perder claridad. 
     Cuando empecé me pusieron 5 días de corticoides intravenosos. Los primeros 15 días no podía andar, tenía muchos temblores, no podía mover la cara, y hasta comiendo me cansaba, la mandíbula se me cansaba de masticar. Tuve también muchos temblores. A los 15 días de haber terminado los corticoides poco a poco noté mejoría, al mes ya podía mover mi media cara. Pero los ojos no, los ojos iban a peor. Ha sido muy desesperante. 
      Unas cosas mejoraron y otras empeoraron. Empecé con vértigos y con un déficit visual muy acentuado. Me pusieron de nuevo otro ciclo de corticoides intravenosos. Esto fue la semana pasada y aunque sigo viendo doble, ya me entra claridad y veo algo más nítido. De cerca mucho mejor, por eso he aprovechado para escribir. El día 6 de septiembre hace dos meses de mi brote. Aquí sigo recuperándome, poco a poco, sin prisa, pero sin pausa. Las ganas que tengo de recuperar la visión del todo son enoooormes.
     Nunca un brote me duró tanto, ni me comprometió tanto, porque tuve uno hace dos años de cintura para abajo pero mis manos estaban bien y mi cara y ojos también. Ha sido y está siendo muy duro. Se me ha pasado el verano así, sin trabajar, sin irme de vacaciones, con mis proyectos frustados y ciertas metas aún sin conseguir.
    Más tarde o más temprano saldré de ésta, y espero que no queden muchas secuelas, porque la pierna ya la tenía con secuelas anteriores y está muy, pero que muy tonta. 
     He llorado, he maldecido, mi frustración ha sido muy grande por no poder continuar con mis planes, pero ahora estoy tranquila. Tengo que recuperarme y ya cumpliré mis sueños. No pienso dejarlos atrás.