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miércoles, 31 de agosto de 2016

BROTE DESPUÉS DEL TYSABRI

   
     Desde que empecé con Tecfidera quería hacer una nueva entrada contando como me había acostumbrado a la medicación, consejos , etc, pero no pude... Me dio un supermegabrote, supuestamente normal al haber dejado el Tysabri, lo que se conoce como SIRI (Síndrome Inflamatorio de Reconstitución Inmunitaria). A los 4 meses de dejar el Tysabri, cuando llevaba dos con Tecfidera (en julio) me dio un brote motor en medio cuerpo, incluida la cara y el ojo. No hay cosa más molesta que ver doble y perder claridad. 
     Cuando empecé me pusieron 5 días de corticoides intravenosos. Los primeros 15 días no podía andar, tenía muchos temblores, no podía mover la cara, y hasta comiendo me cansaba, la mandíbula se me cansaba de masticar. Tuve también muchos temblores. A los 15 días de haber terminado los corticoides poco a poco noté mejoría, al mes ya podía mover mi media cara. Pero los ojos no, los ojos iban a peor. Ha sido muy desesperante. 
      Unas cosas mejoraron y otras empeoraron. Empecé con vértigos y con un déficit visual muy acentuado. Me pusieron de nuevo otro ciclo de corticoides intravenosos. Esto fue la semana pasada y aunque sigo viendo doble, ya me entra claridad y veo algo más nítido. De cerca mucho mejor, por eso he aprovechado para escribir. El día 6 de septiembre hace dos meses de mi brote. Aquí sigo recuperándome, poco a poco, sin prisa, pero sin pausa. Las ganas que tengo de recuperar la visión del todo son enoooormes.
     Nunca un brote me duró tanto, ni me comprometió tanto, porque tuve uno hace dos años de cintura para abajo pero mis manos estaban bien y mi cara y ojos también. Ha sido y está siendo muy duro. Se me ha pasado el verano así, sin trabajar, sin irme de vacaciones, con mis proyectos frustados y ciertas metas aún sin conseguir.
    Más tarde o más temprano saldré de ésta, y espero que no queden muchas secuelas, porque la pierna ya la tenía con secuelas anteriores y está muy, pero que muy tonta. 
     He llorado, he maldecido, mi frustración ha sido muy grande por no poder continuar con mis planes, pero ahora estoy tranquila. Tengo que recuperarme y ya cumpliré mis sueños. No pienso dejarlos atrás. 

3 comentarios:

  1. Esa es la actitud!! Fuerza, positivismo y ganas!! Seguro que todo sale bien. Yo también tengo una pierna tonta desde hace tiempo. Paciencia y a cuidarse.

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