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sábado, 25 de noviembre de 2017

Mytherappyapp.com



     Hace poco eligieron mi blog , junto con otros de los que soy seguidora, como los mejores blogs de Esclerosis Múltiple. Me sentí muy feliz por ello, aunque me gustaría poder dedicarle más tiempo, pero por culpa de mi mala visión a causa de esta enfermedad no puedo hacerlo. Aún así me alegré de verme al lado de otros blogs que han sido referencia para mí, y a los que admiro muchísimo. Os dejo el enlace de esta página que no tiene desperdicio!! Gracias !!!!!!!

httpmultiple-2017s://www.mytherapyapp.com/es/blog/mejores-blogs-esclerosis-

PROPUESTA PARA LEMTRADA

    
   Hace poco más de un año que al dejar Tysabri para empezar con Tecfidera me dio un brote muy fuerte. Al mes me dio otro y a los cinco meses otro.  Por este motivo volví de nuevo a Tysabri. Con él llevo aproximadamente medio año y, aunque no he tenido brotes, no me he recuperado del todo de los brotes anteriores. La pierna consigo manejarla con fisioterapia, pero la vista.... Ay la vista!!!! Me trae por el camino de la amargura. La mejoré muchísimo, por supuesto, pero a día de hoy aún tengo visión doble lateral, borrosa de frente y una agudeza que deja mucho que desear. 
    En la resonancia sigue habiendo actividad, algo que me acompaña desde siempre, no hay tratamiento alguno que me la haya quitado. No se lo que es que te digan que tienes menos lesiones cerebrales, como a algunas personas que consiguen eso con sus tratamientos. Por este motivo mi neurólogo me ha propuesto Lemtrada (Alemtuzumab). De entrada me parece un tratamiento muy agresivo, pero he leído por ahí que hay personas que gracias a él ya no tienen actividad en las resonancias. Eso es muy goloso. Me ingresarían para ponérmelo, porque consta de una dosis durante cinco días seguidos, y al año tres dosis. Es un tratamiento intravenoso. Se administran previamente corticoides, antihistamínicos y tratamiento para los herpes. Y...... lo que menos me gusta: PUNCIÓN LUMBAR, que la tengo pánico porque cuando me la hicieron para el diagnóstico hace ya siete años, estuve varios días sin poder levantar la cabeza y con un dolor exagerado. Pero si después de todo eso, consigo mejorar, ufff, sería increíble para mí después de tanto tiempo. 
     Quiero ponerme en contacto con personas que estén en tratamiento con Lemtrada para que me cuenten sus experiencias. Siempre tenemos miedo a los cambios, aunque luego los afrontemos bien. La verdad que estoy cansada de intentar con nuevos fármacos y no mejorar. Pero siguen entrando tratamientos nuevos, y daremos con ello!!!

lunes, 16 de enero de 2017

MI EM ME APRIETA


     He tenido tres brotes en seis meses. En Julio tuve un "brotazo" que me afectó toda la parte izquierda del cuerpo, incluída la cara y el ojo. Al mes la vista de nuevo, pero más fuerte. Ya no era visión doble, era pérdida de visión con sus correspondientes vértigos. Lloré mucho porque tenía planes que no pude hacer. Metas importantes para mi. En Noviembre hice rehabilitación y conseguí soltar la muleta. Mejoré el equilibrio, hasta la postura de la espalda me corrigieron. Estaba eufórica porque ya llevaba un mes sin muleta y una semana que veía a la perfección de lejos. Pero la vista solo me duró una semana. Había vuelto a trabajar, pero el fin de semana pasado empecé de nuevo con diplopía. Y pensé."¡ Otra vez no, por favor!". Se tarda mucho en recuperarse de un brote, y te deja sin poder hacer más que esperar, otra vez, con lo que he sufrido todos estos meses.

     Fui a la consulta de mi neurólogo y en efecto, otro brote, corticoides intravenosos y vuelta a empezar. Hay que cambiar el tratamiento. Adiós  Tecfidera. Según las pruebas ya veremos las demás opciones. 

     Esta enfermedad es de lo más traicionera. No me puedo creer que no me haya dejado tranquila. Ya me lo ha hecho pasar fatal durante tantos meses, déjame ahora que había vuelto al trabajo y estaba contenta. Ya me había olvidado de ti. Querer avanzar y no poder por algo que te lo impide es de lo más frustrante.

     Estoy como al principio del verano,  como si no hubiera pasado el tiempo. Como si mejorar hubiera sido un sueño pasajero. Espero conseguir estabilidad con algún tratamiento de una vez por todas.