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GRACIAS AELEM

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Cuando me diagnosticaron Esclerosis Múltiple estaba loca por conocer gente con mi misma enfermedad, por leer y leer artículos sobre la enfermedad y sus tratamientos. Quería saber desde cuándo tenía la enfermedad y que me depararía el futuro, y para ello buscaba información (casi siempre repetida) sobre ello. Era algo obsesivo, casi enfermizo. Antes de entrar en mi asociación (AELEM) leía testimonios de otros enfermos en foros. Con el tiempo, aquello pasó, se fue con el duelo que pasé al enterarme de mi diagnóstico y pasé a conocer grandes amigos con los que poder hablar de manera relajada sobre nuestra enfermedad.
     Recientemente el presidente de mi asociación, Jose Antonio, me hizo una vídeo-entrevista sobre mi enfermedad, entrevista que ha realizado a bastantes socios de Aelem y que en su momento vi, pero las he vuelto a mirar con mucha curiosidad y de manera distinta a las que las vi la primera vez. Ahora son mis amigos, y sus entrevistas han hecho que me acuerde de sus inicios…

PIE EQUINO

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Hay muchas causas para tener el pie equino, en mi caso es por la Esclerosis Múltiple.(En medicina, se llama pie equino a deformidad del pie humano(también llamada tacones invisibles) en la que este se encuentra permanentemente en una posición de flexión plantar, en aducción e inversión, el retropie en varo, con el hueso del tarso calcáneo invertido por lo que el paciente afectado cuando camina apoya la región anterior del pie (marcha de puntillas normalmente se caen) y el talón no entra en contacto con el suelo. La persona con pie equino tiene limitada la flexibilidad para levantar la parte superior del pie hacia la zona anterior de la pierna.) Fuente: Wikipedia
Empecé hace años tropezando, recuerdo esos tiempos con añoranza porque el pie solo me molestaba cada pocos pasos. La mayoría de mis pasos eran normales. Con el tiempo y los brotes me empeoró hasta dar lugar al pie equino, que es algo que dificulta mucho el poder caminar y por eso, me pusieron un antiequino.



      Hay de varias …

ADIÓS PEQUEÑA

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 Ya no estás en mi hombro, ni en el teclado de mi ordenador. Ya no estás en el respaldo del sofá, mirando el sol, junto a la perra, que tanto te cuidaba. Ya no me pías cuando me ves, para venirte conmigo. Ya no estás para mirarme mientras hago la comida, o la cena, y esperar pacientemente a que te diera algo mientras cocino. Ya nunca más dormiremos juntas la siesta en el sofá, ni podré verte junto a mí, en el cojín, dormida, sostenida en una sola patita. Siempre estabas conmigo hiciera lo que hiciera, en mi cuello, en mi hombro, en mi brazo o en mi pelo, que te encantaba meterte dentro de mi moño.
Hoy he limpiado tu jaula, había restos de pan, que tanto te gustaba. Estoy rota de dolor, no puedo vivir sin ti. Te necesito, te quiero.
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Mytherappyapp.com

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 Hace poco eligieron mi blog , junto con otros de los que soy seguidora, como los mejores blogs de Esclerosis Múltiple. Me sentí muy feliz por ello, aunque me gustaría poder dedicarle más tiempo, pero por culpa de mi mala visión a causa de esta enfermedad no puedo hacerlo. Aún así me alegré de verme al lado de otros blogs que han sido referencia para mí, y a los que admiro muchísimo. Os dejo el enlace de esta página que no tiene desperdicio!! Gracias !!!!!!!

httpmultiple-2017s://www.mytherapyapp.com/es/blog/mejores-blogs-esclerosis-

PROPUESTA PARA LEMTRADA

   Hace poco más de un año que al dejar Tysabri para empezar con Tecfidera me dio un brote muy fuerte. Al mes me dio otro y a los cinco meses otro.  Por este motivo volví de nuevo a Tysabri. Con él llevo aproximadamente medio año y, aunque no he tenido brotes, no me he recuperado del todo de los brotes anteriores. La pierna consigo manejarla con fisioterapia, pero la vista.... Ay la vista!!!! Me trae por el camino de la amargura. La mejoré muchísimo, por supuesto, pero a día de hoy aún tengo visión doble lateral, borrosa de frente y una agudeza que deja mucho que desear. 
    En la resonancia sigue habiendo actividad, algo que me acompaña desde siempre, no hay tratamiento alguno que me la haya quitado. No se lo que es que te digan que tienes menos lesiones cerebrales, como a algunas personas que consiguen eso con sus tratamientos. Por este motivo mi neurólogo me ha propuesto Lemtrada (Alemtuzumab). De entrada me parece un tratamiento muy agresivo, pero he leído por ahí que hay personas…

MI EM ME APRIETA

 He tenido tres brotes en seis meses. En Julio tuve un "brotazo" que me afectó toda la parte izquierda del cuerpo, incluída la cara y el ojo. Al mes la vista de nuevo, pero más fuerte. Ya no era visión doble, era pérdida de visión con sus correspondientes vértigos. Lloré mucho porque tenía planes que no pude hacer. Metas importantes para mi. En Noviembre hice rehabilitación y conseguí soltar la muleta. Mejoré el equilibrio, hasta la postura de la espalda me corrigieron. Estaba eufórica porque ya llevaba un mes sin muleta y una semana que veía a la perfección de lejos. Pero la vista solo me duró una semana. Había vuelto a trabajar, pero el fin de semana pasado empecé de nuevo con diplopía. Y pensé."¡ Otra vez no, por favor!". Se tarda mucho en recuperarse de un brote, y te deja sin poder hacer más que esperar, otra vez, con lo que he sufrido todos estos meses.

     Fui a la consulta de mi neurólogo y en efecto, otro brote, corticoides intravenosos y vuelta a empezar…