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MI VIDA CON TYSABRI

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     Cuando creé este blog, a raíz de mi diagnóstico de Esclerosis Múltiple, lo hice pensando en reflejar una especie de diario, de la evolución de mi enfermedad, de mi experiencia para servir de ayuda, para leerlo yo misma cuando pasa el tiempo y me olvido de ciertas cosas. Pero por circunstancias de la vida, no me dedico a él todo lo que me gustaría. Esas circunstancias no son malas, si no rutinas: trabajo, casa e hijos. Una simple falta de tiempo....
      La última vez que escribí fue para contar mi último "megabrote" de EM. Finalmente, después de mucho estudiarlo, decidí ponerme el Tysabri. Sabía que sentaba bien a pesar de los riesgos, pero no me imaginaba que fuera a ser mi "gasolina"  Ya llevo tres infusiones, la última el viernes, y cuando me lo ponen desaparece toda la fatiga y la pesadez. Eso sí, la última semana antes de que me vuelva a tocar, estoy de nuevo "sin pilas". Y lo mejor de todo: he mejorado el equilibrio y apenas noto hormigueo cuan…

BROTE DE MIELITIS

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      De nuevo tiempo para escribir, tiempo para leer, tiempo para pensar... esto último no es bueno. Después de tres años sin brotes y casi un año sin medicación, he tenido un nuevo brote medular. El 17 de marzo acudí a urgencias pensando que me mandarían los correspondientes bolos en el hospital de Día, pero decidieron ponérmelos bajo ingreso hospitalario. Unos días antes empecé a notar acorchamiento en los dedos del pie izquierdo, luego en los dos pies, y fue subiendo por ambas piernas. Cuando ingresé, esa sensación de acorchamiento me llegaba hasta la mitad de los muslos, en los día posteriores subió hasta la cintura, perdiendo así el total control de esfínteres. En la resonancia medular aparecían lesiones nuevas y cinco agujeros negros, esto último, para el que no lo sepa, es daño axonal irreversible, haya o no haya inflamación. 
     Estuve en una habitación adaptada, en la cual aprendí lo verdaderamente importante que es un lugar bien acomodado para que una persona incapacitada,…

VIRUS JC NEGATIVO

  Hace mucho tiempo que no escribo. Pero aquí sigo, dando guerra y afortunadamente bien. Sigo sin medicación química, voy al neurólogo cada tres meses y, como de momento sigo bien, no me ha insistido en la medicación, aunque me ha hecho las pruebas del Tysabri. Para el que no lo sepa, es un análisis para detectar el VVZ (Virus Varicela Zoster) y el Virus JC. El primero ha de ser positivo para empezar el tratamiento con Tysabri (de lo contrario habría que vacunar), y el segundo es el que causa Leucoencefalopatía Multifocal, lo que significaría que el Tysabri habría que administrarlo con mucha precución por menos tiempo. Ésto lo analizan en Copenhague y tarda menos en llegar que si lo analizaran aquí mismo, jijijiji. Bueno, no tengo el virus JC, y soy positivo en VVZ, lo cual son buenas noticias pero....de momento voy a seguir sin medicación, así que digamos que me da un poco igual (excepto lo del Virus JC, que ser negativo me ha dado una alegría enorme). El Tysabri es una infusión int…